PKU Connect

Maksymalny poziom naładowania pozytywną energią!

Dzielmy się pozytywną energią!

Nie martw się na zapas. Śmiej się na zapas!

3 URODZINY PKUCONNECT!

Dodano dnia: 7 marca 2017

Ustaw wielkość czcionki Zmniejsz czcionkę Powiększ czcionkę
3urodziny_aktualnosc

Nie możemy uwierzyć jak ten czas szybko leci – to już 3 lata jak jesteśmy z Wami! Dziś trzecie urodziny PKUConnect!

3 lata dzielenia się pozytywna energią, 3 lata inspiracji i motywacji, 3 lata gromadzenia wiedzy i doświadczeń związanych z fenyloketonurią. To niesamowite móc z Wami tworzyć ten portal, miejsce przyjazne fenylakom i ich bliskim – dziękujemy Wam za te 3 lata pełne satysfakcjonującej pracy, wzruszeń i radości.

Urodziny, to dobry czas na podsumowania, więc z radością możemy stwierdzić, że przez ten okres udało nam się razem osiągnąć bardzo wiele! PKUConnect to nie tylko serwis internetowy, gdzie można znaleźć przepisy, porady i wsparcie. To również grupa na Facebooku ,,Pozytywnie Podłączeni” gdzie codziennie można znaleźć dawkę pozytywnej energii i dowiedzieć się czegoś inspirującego, a przede wszystkim poczuć, że nie jest się samemu w walce z chorobą!
Portal PKUConnect liczy już ponad 1900 użytkowników – osób chorych i ich bliskich, a nasza fesjbukowa grupa liczy prawie 500 członków i codziennie dołączają nowi. To całkiem pokaźna grupa, prawda? :)

Oprócz stworzenia przyjaznego miejsca wymiany wspólnych doświadczeń, zależało nam również na tym, abyście przekonali się, że dieta PKU nie jest taka straszna jak ją malują, a gotowanie niskobiałkowe może być frajdą dla każdego. Stąd nasza już 3letnia współpraca z Jerzym Nogalem, który stał się dzięki Wam najlepszym kucharzem PKU w Polsce! Przez te wszystkie lata przeprowadził niezliczoną ilość warsztatów na których doskonalił z Wami umiejętności kulinarne, którymi tak chętnie się z Wami dzielił abyście Wy mogli dzielić się nimi z innymi i łatwiej przestrzegać diety – ze smacznymi daniami to nie takie trudne! Oprócz warsztatów, stworzyliśmy dla Was również kanał video na YouTube gdzie w łatwy i przystępny sposób możecie nauczyć się gotować niskobiałkowo
z Jerzym, uzupełniając tym samym swoją bazę sprawdzonych przepisów.

W ramach PKUConnect prowadzimy nie tylko warsztaty kulinarne, ale i motywacyjne i integracyjne. Życie z PKU można porównać trochę do życia sportowca – ciągłe treningi z liczeniem Phe, gimnastyka z preparatem i życie na ciągłej diecie. Czasami może zabraknąć energii i motywacji. Dlatego o poprowadzenie warsztatów poprosiliśmy Otylię Jędrzejczak, która pomimo olimpijskich sukcesów doskonale wie, co to znaczy brak sił . Staramy się również prowadzić jak najwięcej spotkań pacjenckich w różnych miastach aby integrować społeczność PKU w realnym życiu. Nie jesteśmy
w stanie policzyć ile spotkań tych małych i dużych było przez te 3 lata!

Dla tych spośród was, którzy czują się lepiej właśnie w realnym, bardziej niż wirtualnym świecie, stworzyliśmy też Magazyn PKUConnect – czasopismo poświęcone w całości osobom z fenyloketonurią, zagadnieniom i problemom im bliskim, poradom i przepisom, po które zawsze możecie sięgnąć niezależnie czy macie dostęp do Internetu czy nie 😉 Wydaliśmy już 9 numerów Magazynu i zapewniamy Was, że to nie koniec – szykujcie się już na 10 jubileuszowy numer
w kwietniu!

Aby ułatwić Wam utrzymanie diety, planowanie posiłków i wizyt lekarskich oraz stałą kontrolę nad poziomem PHE, wydaliśmy też już dwukrotnie specjalnie dedykowany kalendarz PKU. Podręczny kalendarz z zestawem pozytywnych naklejek, które nie tylko mają Was motywować ale i napełniać pozytywną energią cały rok – dzielcie się tą energią! Z naszym kalendarzem na pewno będzie łatwiej skupić się na tym co najważniejsze.

Dużym ułatwieniem w prowadzeniu diety jest też przede wszystkim aplikacja PKUlicznik, która stworzyliśmy dla Was w zeszłym roku. To przydatne i proste w obsłudze narzędzie pozwala kontrolować poziomy PHE, zapisywać ulubione przepisy czy dzienny jadłospis. Dzięki niej nie musicie już ręcznie liczyć PHE i zapisywać wyników po zeszytach – wszystko macie w jednym miejscu, zawsze przy sobie, w swoim telefonie. Jest to udogodnienie z którego jesteśmy szczególnie dumni i cieszy nas, że tak chętnie korzystacie z naszej aplikacji !

Chcielibyśmy również podkreślić fakt, że towarzyszenie świeżo upieczonym rodzicom małych fenylaków w tych pierwszych, najtrudniejszych chwilach było i jest dla nas ogromnym zaszczytem
i wyzwaniem, które zdecydowaliśmy się podjąć w ramach PKUConnect.
Specjalnie dla rodziców stworzyliśmy pakiet powitalny, zawierający poradnik jak przygotować siebie
i dziecko do życia z PKU, kiedy to informacja o chorobie wywołała początkowo na pewno wiele obaw. Jesteśmy z Wami aby Wam pomóc i pokazać, że życie z fenyloketonurią może być całkowicie normalne i satysfakcjonujące, jeśli zdobędzie się tylko potrzebną do tego wiedzę. Poradnik wręczamy zawsze wraz z zestawem upominków przydatnych w tych pierwszych miesiącach życia.
Możliwość obserwowania dorastających zdrowo fenylaków to największa nagroda za nasze starania – dziękujemy, że nam zaufaliście!
Podsumowując, chcieliśmy Wam podziękować, że tworzycie z nami PKUConnect – bez Was nie udałoby nam się osiągnąć tak wiele i mamy nadzieję, że razem osiągniemy i stworzymy jeszcze więcej! Dziękujemy za te wspaniałe 3 lata i z okazji naszych urodzin życzymy WAM wszystkiego najlepszego ! :)

3urodziny_infografika_podstrona_01-01

Dodaj komentarz

Tabela PHE

Sprawdź

Kalkulator PHE

Oblicz

Najczęściej zadawane
pytania

Sprawdź
loading