PKU Connect

Maksymalny poziom naładowania pozytywną energią!

Dzielmy się pozytywną energią!

Nie martw się na zapas. Śmiej się na zapas!

Spotkanie dla dzieci i młodzieży PKU już 6 maja w Poznaniu!

Zapraszamy serdecznie dzieci w wieku szkolnym i młodzież na spotkanie PKU! Spotkanie organizowane jest przez Klinikę Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych UM w Poznaniu oraz Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię w Poznaniu przy udziale firmy Nutricia. Odbędzie się 6 maja w Muzeum Archeologicznym (ul. Wodna 27) w Poznaniu. Spotykamy się o godz. 10.00. Proszę o potwierdzenie uczestnictwa do Anety Paluch (604 490 396, aneta.paluch@nutricia.com) lub do dr Łukasza...

Czytaj więcej

Wesołych Świąt!

Wesołych Świąt Wielkanocnych! Niech ten szczególny czas będzie okazją do odpoczynku, spędzenia wielu chwil w gronie najbliższych oraz przyniesie mnóstwo ciepła i radości. Zdrowych, smacznych i niskobiałkowych Świąt życzą Nutricia Metabolics oraz Redakcja PKUConnect

Czytaj więcej

Ankieta za 15 punktów NutriQuiz

Pozytywnie Podłączeni! Zmieniamy się dla Was! Szykujemy masę niespodzianek, więc śledźcie serwis PKUConnect uważnie! Na pewno będziecie niebawem pozytywnie zaskoczeni Tymczasem mamy dla Was zadanie bojowe, za którego wykonanie otrzymacie od nas dodatkowe aż 15 punktów Nutriquiz, które możecie wymienić na produkty niskobiałkowe w naszym ,,Katalogu Produktów”. Gotowi? Prosimy Was o pełne wypełnienie krótkiej ankiety o serwisie PKUConnect – pomoże nam to rozwinąć...

Czytaj więcej

A na Święta… niespodzianka!

Już niedługo zagości w waszych domach najnowszy numer Magazynu PKUConnect! Jubileuszowy 10 numer właśnie został wysłany! W nowym numerze znajdziecie mnóstwo porad i przepisów na święta Wielkiej Nocy – przede wszystkim jak zrobić święta bez jaj 😉 Pamiętajcie, że zdrowie jest ważniejsze niż tradycja, a jajka można smacznie zastąpić innymi produktami. Jakimi? Dowiecie się od naszego kucharza PKU Jerzego Nogala oraz pani dietetyk Aleksandry Dobrzańskiej. O swoim...

Czytaj więcej

Ostatnia część cyklu ,,Warzywa naszych milusińskich” !

Buraczek, marchewka i ziemniaczek to ulubione trio naszych milusińskich – są nie tylko smaczne i zdrowe, ale również bezpieczne dla dzieci z PKU. Kończąc zatem cykl ,,Warzywa naszych milusińskich” przedstawimy wam jeszcze buraczki! Pozornie znane wszystkim czerwone bulwy odkryją przed nami swoje tajemnice…   Zapraszamy więc w tym tygodniu wszystkich rodziców na ostatnią część cyklu ,,Warzywa naszych milusińskich”. Dowiecie się z najnowszego wpisu naszej...

Czytaj więcej

NutriQuiz marzec 2017 – odpowiedzi

Nadeszła wiosna, co widać wyraźnie po wynikach NutriQuizu! Jesteśmy pod wrażeniem waszych wyników i zaangażowania. Dziękujemy za udział w marcowym NutriQuizie i gratulujemy zdobytych punktów! Sprawdźcie poniżej prawidłowe odpowiedzi z marca i zachęcamy do wypełniania najnowszego, kwietniowego NutriQuizu! Mamy też niespodziankę dla Was – ponieważ jedno z pytań nie miało prawidłowej odpowiedzi, wszyscy, którzy uzupełnili marcowy NutriQuiz otrzymali od nas dodatkowy 1...

Czytaj więcej

Spotkanie dla rodziców już 1 kwietnia w Warszawie!

Pozytywnie Podłączeni! Polskie Towarzystwo Fenyloketonurii serdecznie zaprasza na spotkanie rodziców dzieci z fenyloketonurią pt. ,,Porozmawiajmy spokojnie o życiu z fenyloketonurią”   Podczas spotkania będą Państwo mieli okazję: – wysłuchania wykładów specjalistów z Instytutu Matki i Dziecka: lekarza i dietetyka, – wzięcia udziały w warsztatach pomocnych w kalkulacji diety PKU, -uczestnictwa w warsztatach kulinarnych, które mamy nadzieję zainspirują...

Czytaj więcej

Relacja z obchodów dnia Chorób Rzadkich w Nutrici

Na świecie jest ponad 6000 rodzajów chorób rzadkich, które 28.02 obchodziły swoje święto „Światowy Dzień Chorób Rzadkich”. Fenyloketonuria (PKU) jest jedną z nich, a w Polsce jest około 2000 chorych na PKU – postanowiliśmy więc obchodzić ten dzień naprawdę wyjątkowo.  Z tej okazji zorganizowaliśmy w biurze Nutricia śniadanie w stylu PKU – czyli takie, które jest odpowiednie dla osób z fenyloketonurią, aby przybliżyć wszystkim naszym pracownikom...

Czytaj więcej

Spotkania pacjenckie w Katowicach i Krakowie!

Już niebawem odbędą się kolejne spotkania pacjenckie PKU – tym razem niech szykuje się południe Polski!     Najbliższe spotkania odbędą się w Krakowie i Katowicach! Oprócz ogromnej dawki wiedzy merytorycznej, w programie mamy warsztaty kulinarne z naszym niezastąpionym kucharzem Jerzym Nogalem! Dowiecie się się jak smacznie i zdrowo można przygotowywać posiłki niskobiałkowe na Wielkanoc – czyli jak zrobić Święta Bez Jaj 😉 Nie zabraknie również...

Czytaj więcej

3 URODZINY PKUCONNECT!

Nie możemy uwierzyć jak ten czas szybko leci – to już 3 lata jak jesteśmy z Wami! Dziś trzecie urodziny PKUConnect! 3 lata dzielenia się pozytywna energią, 3 lata inspiracji i motywacji, 3 lata gromadzenia wiedzy i doświadczeń związanych z fenyloketonurią. To niesamowite móc z Wami tworzyć ten portal, miejsce przyjazne fenylakom i ich bliskim – dziękujemy Wam za te 3 lata pełne satysfakcjonującej pracy, wzruszeń i radości. Urodziny, to dobry czas na podsumowania, więc z...

Czytaj więcej

Wyniki konkursu z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Już są! Wyniki konkursu z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich! Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem waszego zaangażowania! Zaciekle udostępnialiście naszą infografikę, przyczyniając się tym samym do szerzenia wiedzy o fenyloketonurii – dziękujemy! Poniżej lista zwycięzców – 30 osób, które miały najwięcej klikniętych udostępnień. Serdecznie gratulujemy!   Anna Asztemborska Elżbieta Moroz Katarzyna Stachurska-Rexha Adrianna Krzemińska Ewa Juchniewicz Aneta...

Czytaj więcej

NutriQuiz luty 2017 – odpowiedzi

Końcówka zimy za nami, już wszyscy czekamy na wiosnę! Widać, że myśl o pierwszych promieniach ciepłego słońca dodaje Wam sił, bo znowu licznie wypełnialiście NutriQuiz – gratujemy! Sprawdźcie poniżej prawidłowe odpowiedzi z lutego i zachęcamy do wypełniania najnowszego, marcowego NutriQuizu!  W jakich jednostkach określa się zawartość fenyloalaniny w diecie?   Miligramy (mg) Gramy (g) Kilogramy (kg) Miligramy/decylitr (mg/dl) Korzystając z PKUlicznika sprawdź...

Czytaj więcej

Konkurs z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich!

To już dziś! Nasz wyjątkowy dzień – Światowy Dzień Chorób Rzadkich! Z tej okazji mamy dla Was konkurs z nagrodami! W tym roku obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich już po raz szósty. Zgodnie z tradycją, powinniśmy obchodzić go 29 lutego, ale na taką okazję musimy zaczekać jeszcze 3 lata… dopiero 2020 będzie rokiem przystępnym. A skoro, to co rzadkie, jest też wyjątkowe, z tej okazji chcielibyśmy Wam życzyć samych niepowtarzalnych chwil w gronie wyjątkowych,...

Czytaj więcej

Zaproszenie na spotkanie pacjenckie PKU w Gdańsku 25.02.2017 r.

Pozytywnie Podłączeni! Zapraszamy serdecznie na gdańskie spotkanie pacjenckie osób chorych na fenyloketonurię. W programie ciekawe wykłady prowadzone przez panie doktor z Poradni Chorób Metabolicznych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku: Joannę Jagłowską i Monikę Limanówkę oraz panią dietetyk mgr Justynę Drabik. W imieniu organizatorów – Gdańskiego Stowarzysznia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią oraz firmy Nutricia Metabolics serdecznie zapraszamy! Na...

Czytaj więcej

Bal karnawałowy PKU 4.02.2017 – relacja!

Niech żyje bal!   Karnawał trwa w najlepsze! Aby to udowodnić, przedstawiamy krótki reportaż z balu PKU w Łodzi. Spotkaliśmy się wszyscy razem w Łódzkim Domu Kultury aby świętować tej wyjątkowy czas: mali pacjenci wraz opiekunami, dr Starostecka z łódzkiej poradni metabolicznje, panie dietetyk Marzena Wietrzyk i Ola Dobrzyńska oraz Nutricia. ,,Pokręciliśmy” przy tym nieco nóżką na parkiecie:) Zabawa zorganizowana była dla wszystkich dzieci i młodzieży z PKU...

Czytaj więcej

Warzywa dla najmłodszych

Rusza nowy cykl artykułów naszej dietetyczki Izy Horki – ,,Warzywa naszych milusińskich”! Tym razem pożyteczne informacje o przygotowywaniu zdrowych posiłków uzyskają przede wszystkim rodzice małych fenylaków, ale oczywiście nie tylko! Iza Horka przystępnie i ciekawie opowie nam jak prawidłowo przygotowywać i poddawać obróce termicznej warzywa, tak aby na długo zachowały świeżość i wszystkie cenne składniki odżywcze. Odkryje przed nami również sekrety marchewki,...

Czytaj więcej

NutriQuiz styczeń 2017 – odpowiedzi

Weszliście w Nowy Rok w pięknym stylu! Cieszy nas wasza determinacja i motywacja aby dzielnie walczyć o punkty – udało się Wam zdobyć ich wiele, więc gratulujemy! Poniżej lista   prawidłowych odpowiedzi ze stycznia – sprawdźcie się!   Zachęcamy też serdecznie do wzięcia udziału w nowym, lutowym Nutriquizie.   1.Najskuteczniejszą metodą leczenia większości chorych na fenyloketonurię jest b.) dieta ubogofenyloalaninowa z zastosowaniem specjalnych...

Czytaj więcej

Jest nas coraz więcej!

PKUConnect naprawdę łączy ludzi, bo tylko w samym 2016 roku dołączyło do nas 494 użytkowników! Dziękujemy że jesteście z nami!   Portal liczy obecnie ponad 1900 użytkowników i codziennie przybywają nowi – jest więc z kim dzielić się doświadczeniem i pozytywną energią   Jednak prawdziwym hitem roku okazała się aplikacja PKUlicznik – od listopadowej premiery ma już kilkaset pobrań ! Cieszy nas, że zdobyła taką popularność wśród Was i waszych...

Czytaj więcej

Plebiscyt Złote Pióro został wzbogacony o Nagrodę Specjalną!

Plebiscyt Złote Pióro nadal trwa!   Pamiętajcie, że serwis PKUConnect to nie tylko szerzenie wiedzy o fenyloketonurii, obliczenie PHE, czy przepisy na dania niskobiałkowe – to przede wszystkim Wasze doświadczenia i wsparcie, którym się dzielicie! Redakcja obywatelska działa dla Was i jest tworzona przez Was. Dlatego z przyjemnością ogłaszamy, że poszukujemy inspirujących historii osób, które chcą podzielić się z nami doświadczeniem dorastania z PKU!  Dojrzewanie...

Czytaj więcej

Zapraszamy na zabawę karnawałową 4 lutego w Łodzi!

Karnawał trwa w najlepsze, więc nie próżnujemy! Już 4 lutego w Łodzi odbędzie się niezapomniana zabawa karnawałowa PKU. W programie mnóstwo atrakcji dla dzieci i młodzieży, a także wykłady merytoryczne dla ich opiekunów. Mali fenylacy mogą liczyć na opiekę profesjonalnych animatorów, którzy poprowadzą najróżniejsze zabawy i konkursy – min. malowanie buziek, gigantyczne bańki mydlane czy zrobienie własnoręcznie pięknej maski karnawałowej! Dla młodzieży czeka...

Czytaj więcej

Tabela PHE

Sprawdź

Kalkulator PHE

Oblicz

Najczęściej zadawane
pytania

Sprawdź
loading