PKU Connect

Maksymalny poziom naładowania pozytywną energią!

Dzielmy się pozytywną energią!

Cała energia świata kryje się w każdym z nas

Zaproszenie na spotkanie pacjenckie PKU w Gdańsku 25.02.2017 r.

Pozytywnie Podłączeni! Zapraszamy serdecznie na gdańskie spotkanie pacjenckie osób chorych na fenyloketonurię. W programie ciekawe wykłady prowadzone przez panie doktor z Poradni Chorób Metabolicznych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku: Joannę Jagłowską i Monikę Limanówkę oraz panią dietetyk mgr Justynę Drabik. W imieniu organizatorów – Gdańskiego Stowarzysznia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią oraz firmy Nutricia Metabolics serdecznie zapraszamy! Na...

Czytaj więcej

Bal karnawałowy PKU 4.02.2017 – relacja!

Niech żyje bal!   Karnawał trwa w najlepsze! Aby to udowodnić, przedstawiamy krótki reportaż z balu PKU w Łodzi. Spotkaliśmy się wszyscy razem w Łódzkim Domu Kultury aby świętować tej wyjątkowy czas: mali pacjenci wraz opiekunami, dr Starostecka z łódzkiej poradni metabolicznje, panie dietetyk Marzena Wietrzyk i Ola Dobrzyńska oraz Nutricia. ,,Pokręciliśmy” przy tym nieco nóżką na parkiecie:) Zabawa zorganizowana była dla wszystkich dzieci i młodzieży z PKU...

Czytaj więcej

Warzywa dla najmłodszych

Rusza nowy cykl artykułów naszej dietetyczki Izy Horki – ,,Warzywa naszych milusińskich”! Tym razem pożyteczne informacje o przygotowywaniu zdrowych posiłków uzyskają przede wszystkim rodzice małych fenylaków, ale oczywiście nie tylko! Iza Horka przystępnie i ciekawie opowie nam jak prawidłowo przygotowywać i poddawać obróce termicznej warzywa, tak aby na długo zachowały świeżość i wszystkie cenne składniki odżywcze. Odkryje przed nami również sekrety marchewki,...

Czytaj więcej

NutriQuiz styczeń 2017 – odpowiedzi

Weszliście w Nowy Rok w pięknym stylu! Cieszy nas wasza determinacja i motywacja aby dzielnie walczyć o punkty – udało się Wam zdobyć ich wiele, więc gratulujemy! Poniżej lista   prawidłowych odpowiedzi ze stycznia – sprawdźcie się!   Zachęcamy też serdecznie do wzięcia udziału w nowym, lutowym Nutriquizie.   1.Najskuteczniejszą metodą leczenia większości chorych na fenyloketonurię jest b.) dieta ubogofenyloalaninowa z zastosowaniem specjalnych...

Czytaj więcej

Jest nas coraz więcej!

PKUConnect naprawdę łączy ludzi, bo tylko w samym 2016 roku dołączyło do nas 494 użytkowników! Dziękujemy że jesteście z nami!   Portal liczy obecnie ponad 1900 użytkowników i codziennie przybywają nowi – jest więc z kim dzielić się doświadczeniem i pozytywną energią   Jednak prawdziwym hitem roku okazała się aplikacja PKUlicznik – od listopadowej premiery ma już kilkaset pobrań ! Cieszy nas, że zdobyła taką popularność wśród Was i waszych...

Czytaj więcej

Plebiscyt Złote Pióro został wzbogacony o Nagrodę Specjalną!

Plebiscyt Złote Pióro nadal trwa!   Pamiętajcie, że serwis PKUConnect to nie tylko szerzenie wiedzy o fenyloketonurii, obliczenie PHE, czy przepisy na dania niskobiałkowe – to przede wszystkim Wasze doświadczenia i wsparcie, którym się dzielicie! Redakcja obywatelska działa dla Was i jest tworzona przez Was. Dlatego z przyjemnością ogłaszamy, że poszukujemy inspirujących historii osób, które chcą podzielić się z nami doświadczeniem dorastania z PKU!  Dojrzewanie...

Czytaj więcej

Zapraszamy na zabawę karnawałową 4 lutego w Łodzi!

Karnawał trwa w najlepsze, więc nie próżnujemy! Już 4 lutego w Łodzi odbędzie się niezapomniana zabawa karnawałowa PKU. W programie mnóstwo atrakcji dla dzieci i młodzieży, a także wykłady merytoryczne dla ich opiekunów. Mali fenylacy mogą liczyć na opiekę profesjonalnych animatorów, którzy poprowadzą najróżniejsze zabawy i konkursy – min. malowanie buziek, gigantyczne bańki mydlane czy zrobienie własnoręcznie pięknej maski karnawałowej! Dla młodzieży czeka...

Czytaj więcej

Kalendarze książkowe PKUConnect 2017

  Przed nami Nowy Rok pełen nowych możliwości i marzeń do spełnienia! Mamy nadzieję, że nasz mały tegoroczny pomocnik pomoże Wam dzielić się energią z najbliższymi przez cały rok! Wasze bateryjki mają już 100 % doładowania, czas doładować innych! Zarażajcie uśmiechem i pozytywną energią, a inspiracji i motywacji szukajcie na PKUConnect. Miło nam poinformować, że kalendarze dziś zostały wysłane i niech Wam służą dzielnie w 2017 roku!

Czytaj więcej

NutriQuiz grudzień 2016 – odpowiedzi

Świąteczne szaleństwo nie wybiło Was z rytmu i dzielnie rozwiązywaliście NutriQuiz! Gratulujemy! Poniżej prawidłowe odpowiedzi – sprawdźcie jak Wam poszło. Następne punkty można zdobyć w styczniowym NutriQuizie, do czego gorąco (mimo zimowej pory) zachęcamy.   PYTANIA DO QUIZU EDUKACYJNEGO grudzień 2016   1.Kto jest naszym ekspertem-psychologiem na stronie pkuconnect? c.) Dorota Deli   2. Jak nazywa się nowa aplikacja mobilna, która została ogłoszona na...

Czytaj więcej

Niespodzianka na Nowy Rok

Pełen Energii 2016 rok dobiegł końca. Bardzo chcielibyśmy podziękować Wam za ten rok – za całą pozytywną energię jaką od Was dostajemy, za wasze zaangażowanie, za wsparcie jakim się dzielicie, za uśmiech każdego dnia, za miłe chwile na spotkaniach pacjenckich:)   Musimy przyznać, że jesteśmy z Was bardzo dumni! Dzielnie motywowaliśmy się do aktywności, do trzymania diety, inspirowaliśmy się przepisami i poradami! Nadchodzący Rok niech przyniesie Wam jeszcze...

Czytaj więcej

Świąteczne życzenia dla wszystkich Pozytywnie Podłączonych!

Radosnych, ciepłych i smacznych Świąt Bożego Narodzenia! Z całego serca pragniemy życzyć Wam aby te Święta były wyjątkowe i magiczne, bo spędzone w gronie najbliższych, którzy wspierają Was na co dzień. Niech świąteczne potrawy cieszą oko i apetyt, a prezenty przyniosą radość i satysfakcję. W tym najpiękniejszym czasie w roku, cieszcie się sobą i dajcie jak najwięcej radości innym, tak jak codziennie dajcie ją nam – dziękujemy, że możemy być z Wami! To...

Czytaj więcej

Świąteczne pozdrowienia od Jerzego Nogala!

  Kochani, w okazji Świąt Bożego Narodzenia chciałbym Wam życzyć abyście spędzili ten magiczny czas w gronie najbliższych, w zdrowiu, w szczęściu i przy suto zastawionym stole – oczywiście zgodnie z dietą PKU! Niech te Święta będą nie tylko radosne, ale i smaczne – jak cały nadchodzący rok!   Wesołych Świąt, oraz odkrywania nowych smaków i umiejętności   życzy Jerzy Nogal   

Czytaj więcej

,,Gwiazdka” Stowarzyszenia Ars Vivendi – relacja

  W miniony weekend, 10 grudnia, w hotelu Groman pod Warszawą odbyło się tradycyjne świąteczne spotkanie gwiazdkowe zorganizowana przez Polskie Stowarzyszenie Pacjentów Chorych na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” wraz z zaprzyjaźnionymi firmami. Frekwencja przerosła nasze najśmielsze oczekiwania – na spotkaniu było ok. 200 osób! Na stoisku Nutricia panował prawdziwie świąteczny klimat – nie ma się co dziwić, skoro same świąteczne elfy św....

Czytaj więcej

Nowy numer magazynu PKUConnect !

Uwaga! Już jest! 9 numer magazynu PKUConnect trafi do Was jeszcze przed Świętami Bożego Narodzenia. Idealny moment, aby w ten magiczny czas, zanurzyć się w lekturze i zainspirować na następny rok zastrzykiem pozytywnej energii! Tematem numeru są media społecznościowe – błogosławieństwo czy przekleństwo naszych czasów? Rozstrzygnijcie sami po artykułach naszych blogerek. W najnowszym numerze znajdziecie również nie tylko przepisy PKU na świąteczny stół oraz...

Czytaj więcej

Spotkanie gwiazdkowe Stowarzyszenia Ars Vivendi

W sobotę 10 grudnia odbędzie się długo wyczekiwanie spotkanie gwiazdkowe organizowane przez Stowarzyszenie Ars Vivendi.   To niepowtarzalna okazja aby wprowadzić siebie i swoich bliskich w świąteczny nastrój, podzielić się radością i poradami z innymi pacjentami, zainspirować się i podsumować razem ten rok . Jak zwykle dla uczestników czeka moc atrakcji, nie tylko dla najmłodszych! Kto chce w tym roku zostać pomocnikiem św. Mikołaja? Na stoisku Nutricia będą na Was...

Czytaj więcej

NutriQuiz listopad 2016 – odpowiedzi

W listopadzie deszcze nie osłabiły waszego NutruQuizowego zapału! Gratulujemy zdobytych punktów i dziękujemy za wzięcie udziału w zabawie. Poniżej prawidłowe odpowiedzi – sprawdźcie się! Kto nabrał apetytu na więcej wiedzy i punktów, to zachęcamy do rozwiązania grudniowego NutriQuizu.   PYTANIA DO QUIZU EDUKACYJNEGO listopad 2016 1.Wskaż produkty ułożone w kolejności od najmniejszej do największej zawartości fenyloalaniny w 100 g. c) jabłko, śliwki,...

Czytaj więcej

Mikołajkowe Spotkanie PKU w Katowicach 26.11.2016 r.

Zapraszamy wszystkie dzieci do 12 roku życia wraz z opiekunami na spotkanie Mikołajkowe! W Katowicach odbędą się ciekawe zajęcia prowadzone przez aż 6 wykładowców z Katowic, Krakowa i Warszawy. Mamy też przewidziane wiele atrakcji dla dzieci w tym teatrzyk i obserwacja gwiazd w planetarium. Spotkanie to też świetna okazja na zaprzyjaźnienie się z naszym PKUlicznikiem, a na koniec czeka niespodzianka dla wszystkich pacjentów od Mikołaja… Termin: 26 listopada Miejsce: Teatr...

Czytaj więcej

Relacja z Akademii Metabolicznej Ars Vivendi 12.11.2016 r.

W ten długi weekend listopadowy, 12–13 listopada, w hotelu Groman pod Warszawą odbyła się konferencja Akademia Metaboliczna, zorganizowana przez Polskie Stowarzyszenie Pacjentów Chorych na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” przy wsparciu firm. Frekwencja dopisała – w konferencji uczestniczyło ok. 300 osób! Nasze stoisko NUTRICIA było kolorowe i pełne niespodzianek, a zaplanowane aktywności cieszyły się dużym uznaniem wśród pacjentów. Zwłaszcza, że tego...

Czytaj więcej

Bożonarodzeniowe warsztaty kulinarne z Jerzym Nogalem

Już 20 listopada odbędą się bożonarodzeniowe warsztaty kulinarne z naszym kucharzem Jerzym! Na szykownych warsztatach poznamy tajniki kuchni świątecznej i zrobimy pyszne gwiazdkowe smakołyki. Święta już tuż, tuż… warto już teraz przygotować się i zaskoczyć najbliższych w trakcie świąt nowościami na stole   Na wspólne świąteczne gotowanie zapraszamy wszystkie dzieci z roczników 2005 – 2011 wraz z opiekunami. Warsztaty odbędą się w Zajeździe Wielickim w...

Czytaj więcej

Nowa aplikacja mobilna!

  3… 2… 1… WYSTARTOWAŁA! Najnowsza aplikacja do przeliczania PHE już jest dostępna !   Możesz skorzystać także z wersji na komputerze wystarczy tylko, że naciśniesz flagietkę z ikoną PKUlicznika.   Wchodzisz do nowego przelicznika, dzięki któremu w szybki sposób przeliczysz PHE dowolnego stworzonego przez siebie zestawu. Zaloguj się wykorzystując te same dane, którymi logujesz się do serwisu PKUconnect. Wpisz swoje dzienne zapotrzebowanie i...

Czytaj więcej

Tabela PHE

Sprawdź

Kalkulator PHE

Oblicz

Najczęściej zadawane
pytania

Sprawdź
loading