PKU Connect

Maksymalny poziom naładowania pozytywną energią!

Dzielmy się pozytywną energią!

Rób małe rzeczy z wielką pasją!

Jesienne sposoby na nudę

Nadeszła jesień, a razem z nią coraz chłodniejsze poranki i wieczory. Dni są coraz krótsze i ciemne, chętniej zamykamy okna i otulamy się ciepłym kocem. Chyba nie mamy co liczyć w tym roku na ,,złotą, polską jesień”…   Jednak uszy do góry! Jesień jest pełna możliwości, jeśli tylko zechcemy je dostrzec – wbrew stereotypom nie musi być smutna i nudna! To czas, kiedy wszystko zwalnia tempo, przyroda szykuje się do zimowego snu, a i nam przyda się odpoczynek po...

Czytaj więcej

Świadome zakupy – żywność ekologiczna

Moda na tzw. ,,zdrową żywność” trwa i rośnie liczba świadomych konsumentów – coraz więcej ludzi czyta etykiety (dla nas fenylaków to norma;) ) , kupuje jedzenie w specjalistycznych sklepach, ceni certyfikaty, interesuje się pochodzeniem i uprawą spożywanych przez siebie pokarmów. Wiele osób gotowych jest zapłacić więcej za zakupy, byle znalazły się w nich produkty ekologiczne, a zatem zdrowsze i bezpieczne. Jednak czy zawsze warto przepłacać? Kiedy zatem warto...

Czytaj więcej

NutriQuiz sierpień 2017 – odpowiedzi

Pozytywnie Podłączeni! Jesteśmy mile zaskoczeni, że znów ochoczo wypełnialiście NutriQuiz – mimo sezonu urlopowego, weselnego i… ogórkowego;) Pogoda kusiła, ale Wy odznaczyliście się ambicją i hardem ducha – bez względu na wszystko NutriQuiz musi zostać wypełniony! Tak trzymać! 😉 Poniżej publikujemy odpowiedzi na pytania z sierpnia i jednocześnie zapraszamy do wypełniania wrześniowego testu! U niewielkiego odsetka (ok. 3%) osób z PKU obserwuje się...

Czytaj więcej

Jak przygotować się do początku roku szkolnego?

Początek roku szkolnego, zwłaszcza ten pierwszy, to wyzwanie – wywołuje zarówno ekscytację, ciekawość jak i stres. Od tej pory co roku czekać będą na nas i nasze pociechy nowe zadania, nowe miejsca, nowi ludzie. Pojawiają się w związku z tym rozmaite obawy: czy nasze dziecko odnajdzie się w nowym środowisku? Czy rówieśnicy je zaakceptują? Czy nowi opiekunowie podejdą do diety z należytą powagą i zrozumieniem? I wreszcie; czy my sami odpowiednio przygotujemy malucha...

Czytaj więcej

Meksykański dzień na koloniach Ars Vivendi – relacja

Wakacje powoli się kończą… Czas wrócić do szkoły i codziennych obowiązków jak poranne wstawanie czy odrabianie lekcji. Ale to także przyjemny czas powrotu do koleżanek i kolegów ze szkolnej ławki! Pierwsze dni zawsze są przyjemne, bo zazwyczaj dzielimy się swoimi wakacyjnymi przygodami i wspomnieniami. My mamy swoje wspomnienie… iście Meksykańskie 😉  a było to tak… Kiedy zastanawialiśmy się jaki motyw przewodni zorganizować na tegoroczne kolonie organizowane...

Czytaj więcej

Wesele a PKU – co robić?

Lato to intensywny sezon weselny. Nic dziwnego – to najpiękniejszy czas w roku, idealny na najważniejszy dzień w życiu.   Dużo par decyduje się na sakramentalne ,,Tak” właśnie latem, również z bardzo praktycznych względów: po pierwsze jest większa szansa na słoneczną pogodę, po drugie ze względu na trwający sezon warzywno-owocowy ceny jedzenia są dużo niższe. Warto więc zaplanować wesele od czerwca do października, kiedy słońca nie brakuje, a stoły...

Czytaj więcej

NutriQuiz lipiec 2017 – odpowiedzi

Środek lata więc i atmosfera rywalizacji gorąca! Jesteśmy z Was dumni i wdzięczni, że mimo wakacji tak dzielnie braliście udział w lipcowym NutriQuzie!   Gratulujemy zdobytych punktów! I zapraszamy do uzupełnienia sierpniowego quizu!   Poniżej lista pytań i prawidłowych odpowiedzi z lipca: 1.Niedobór jakiego enzymu obserwowany jest u osób z fenyloketonurią?  a) Hydroksylazy fenyloalaninowej b) Dehydrogenazy fenyloalaninowej c) Kinazy tyrozynowej BCR-ABL d) Wszystkich...

Czytaj więcej

#PKUDay 2017 – podsumowanie obchodów

Światowy Dzień Fenyloketonurii już za nami i chcielibyśmy bardzo Wam podziękować za jego huczne obchody!   Tego dnia społeczność PKU na całym świecie mogła poczuć, że razem stanowią siłę, której nie straszne żadne wyzwania.   W Austrii odbywały się eventy taneczne – z hip hopem w roli głównej. W Londynie odbyła się konferencja poświęcona PKU i to nie byle gdzie, bo samej siedzibie brytyjskiego parlamentu! Turcja dzieliła się w sieci intrygującymi...

Czytaj więcej

Rola psychologa w diecie PKU – nowy artykuł Marii!

Dbanie o zdrowie w fenyloketonurii to nie tylko przestrzeganie diety i regularne badanie poziomu PHE.   Oprócz stałej opieki poradni metabolicznej – naszego lekarza prowadzącego oraz dietetyka, powinniśmy pamiętać również o naszym zdrowiu psychicznym i do zespołu specjalistów dołączyć psychologa. Wizyta u psychologa to nie tylko sprawdzanie wpływu choroby na nasze IQ – to przede wszystkim wsparcie jak z PKU radzić sobie w relacjach społecznych. Pamiętajmy, że...

Czytaj więcej

NutriQuiz czerwiec 2017 – odpowiedzi

Pozytywnie Podłączeni! Lato nadeszło, ale Wam chyba nie w głowie wyjazdy i odpoczynek, bo intensywnie wypełnialiście czerwcowy NutriQuiz- super, jesteśmy pod wrażeniem! Gratulujemy zaangażowania, determinacji i wytrwałości! Odpocznijcie teraz trochę i przygotujcie się do wypełnienia lipcowego NutriQuizu do czego gorąco zachęcamy:) Poniżej pytania i odpowiedzi czerwcowego testu:   1.Ile g każdego z owoców zawiera po 15 mg Phe? a) 59 g banana, 98 g ananasa, 125 g b) 15 g...

Czytaj więcej

#PKUDay Światowy Dzień Fenyloketonurii 2017

Fenyloketonuria – choroba, która łączy a nie dzieli. 28 czerwca to ważna data dla wszystkich fenylaków z całego świata. To właśnie ten dzień został ustanowiony oficjalnym świętem fenyloketonurii. Data nie jest przypadkowa, ponieważ 28 czerwca urodzili się dwaj badacze, którzy znacząco przyczynili się do rozwoju wiedzy na temat PKU – Robert Guthrie i Horst Bickel. Na ich cześć ustanowiono, że koniec czerwca będzie szczególnym czasem dla PKU! Dr Robert Guthrie...

Czytaj więcej

Truskawkowy zawrót głowy

Czerwiec to miesiąc truskawek. Owoce te zwiastują nadejście lata, kojarzą się z beztroskimi popołudniami, słońcem, idealnym deserem po lekkim obiedzie. Cieszą oko kolorem, węch aromatem, a podniebienie smakiem. W sklepach, na bazarkach, a nawet przy skrzyżowaniach ulic zaroiło się od łubianek z tym czerwonym przysmakiem. Nic dziwnego, że cieszą się taką popularnością – czeka się na nie cały rok, a są tak słodkie i pyszne! Co ciekawe, truskawki nie są dziełem...

Czytaj więcej

NutriQuiz maj 2017 – odpowiedzi

Pozytywnie Podłączeni! Jesteście niesamowici! Po raz kolejny udowodniliście, że nie ma dla Was rzeczy niemożliwych. Ochoczo wypełnialiście majowy NutriQuiz i to z sukcesem! Poniżej prawidłowe odpowiedzi z maja. Tymczasem zachęcamy gorąco (w końcu idzie lato!) do uzupełnienia czerwcowego NutriQuizu. 1.U osób z fenyloketonurią fenyloalanina nie jest przekształcana do: a) Kwasu acetylosalicylowego b) Biotyny c) Waliny d) Tyrozyny    2. Na czym polega badanie przesiewowe...

Czytaj więcej

Niezwykli ludzie w niezwykłym miejscu – relacja Karoliny Szymczyk

Pod koniec kwietnia organizowałam kolejne kulinarne warsztaty dla pacjentów i muszę szczerze przyznać, że kocham to co robię! Dla takiego niepowtarzalnego efektu, warto było poświęcić trochę czasu. Bardzo zależy mi aby warsztaty, które organizuje były zawsze inspirujące i ciekawe dla uczestników.   „Twój Kucharz” to zarazem studio kulinarne i restauracja, w której ostatnio miałam okazję spotkać się z rodzicami małych pacjentów PKU z krakowskiej poradni. Ludzie...

Czytaj więcej

Dzień Mamy!

Drogie Mamy! Dziś jest Wasz wyjątkowy dzień! Wszystkim mamom – zarówno tym przyszłym jak i tym z dłuższym stażem, chcielibyśmy życzyć wszystkiego najlepszego! Bycie matką jest jednym z najpiękniejszych doświadczeń w życiu. To ciągłe pasmo przygód i wyzwań, w których odgrywacie kluczową rolę. Życzymy Wam, aby wszystkie przygody zawsze miały szczęśliwe zakończenie i stawały się kolejnym pięknym wspomnieniem w waszej kolekcji. Wspomnieniam zarówno Waszym jak i...

Czytaj więcej

Wyjątkowy Dzień Dziecka już 28 maja w Wieliczce!

Dzień Dziecka zbliża się tuż, tuż… ! Kto powiedział jednak, że z atrakcjami trzeba czekać do 1 czerwca? Spraw swojemu dziecku radość wcześniej! Zapraszamy wszystkich rodziców i dzieci z PKU w wieku 5-12 lat na nietypowy Dzień Dziecka… 125 metrów pod ziemią! Zaintrygowani? To dobrze, bo gwarantujemy niezapomniane przeżycie! W programie wiele atrakcji i niespodzianek dla dzieci i dorosłych min. zwiedzanie kopalni soli w Wieliczce, zabawa w tajemniczej Solilandii i poznanie...

Czytaj więcej

Spotkanie pacjenckie w Warszawie – relacja

W ubiegłym miesiącu miało miejsce spotkanie rodziców najmłodszych dzieci z fenyloketonurią. Gdy przypominamy sobie ten Prima Aprilisowy dzień, aż trudno uwierzyć, że była wtedy tak piękna pogoda. No cóż, maj nas teraz nie rozpieszcza, dlatego wspominając ten słoneczny dzień chciałybyśmy przybliżyć Wam nieco słońca i podzielić się informacjami z ostatniego spotkania z rodzicami w Warszawie. Spotkanie odbyło się w profesjonalnym studio kulinarnym „Food Lab”,...

Czytaj więcej

Jakie tajemnice kryje w sobie… woda?

Czy wiecie jaką wodę wybrać? Czy pijecie jej wystarczającą ilość w ciągu doby? Wiecie jaką wodę i jak często podawać waszym pociechom? Na te i wiele innych pytań odpowie nasza dietetyczka Iza Horka w najnowszym artykule. Śledźcie uważnie Redkację PKUConnect w tym tygodniu! Woda to podstawowy składnik naszego organizmu, niezbędny element do utrzymania życia i zdrowia. Zapominamy, że składamy się nawet z 70% z wody! Sięgamy po nią zdecydowanie za rzadko… Często...

Czytaj więcej

NutriQuiz kwiecień 2017 – odpowiedzi

Wiosna w pełni, chyba doładowała Was energią, bo super rozwiązaliście ostatni NutriQuiz! Gratulujemy Wam wytrwałości i wiedzy oraz zapraszamy do uzupełnienia nowego majowego NutriQuizu! Punkty czekają Poniżej prawidłowe odpowiedzi z kwietniowego testu: Kto jest naszym ekspertem-psychologiem na stronie pkuconnect? c.) Dorota Deli Kiedy został uruchomiony portal PKUconnect? d.) 8 marca 2014 roku Co może być konsekwencją nieprzestrzegania przez pacjentów diety...

Czytaj więcej

Spotkanie dla dzieci i młodzieży PKU już 6 maja w Poznaniu!

Zapraszamy serdecznie dzieci w wieku szkolnym i młodzież na spotkanie PKU! Spotkanie organizowane jest przez Klinikę Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych UM w Poznaniu oraz Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię w Poznaniu przy udziale firmy Nutricia. Odbędzie się 6 maja w Muzeum Archeologicznym (ul. Wodna 27) w Poznaniu. Spotykamy się o godz. 10.00. Proszę o potwierdzenie uczestnictwa do Anety Paluch (604 490 396, aneta.paluch@nutricia.com) lub do dr Łukasza...

Czytaj więcej

Tabela PHE

Sprawdź

Kalkulator PHE

Oblicz

Najczęściej zadawane
pytania

Sprawdź
loading