PKU Connect

Maksymalny poziom naładowania pozytywną energią!

Dzielmy się pozytywną energią!

Aby osiągnąć niemożliwe, potrzeba jedynie czasu

#PKUDay 2017 – podsumowanie obchodów

Światowy Dzień Fenyloketonurii już za nami i chcielibyśmy bardzo Wam podziękować za jego huczne obchody!   Tego dnia społeczność PKU na całym świecie mogła poczuć, że razem stanowią siłę, której nie straszne żadne wyzwania.   W Austrii odbywały się eventy taneczne – z hip hopem w roli głównej. W Londynie odbyła się konferencja poświęcona PKU i to nie byle gdzie, bo samej siedzibie brytyjskiego parlamentu! Turcja dzieliła się w sieci intrygującymi...

Czytaj więcej

Rola psychologa w diecie PKU – nowy artykuł Marii!

Dbanie o zdrowie w fenyloketonurii to nie tylko przestrzeganie diety i regularne badanie poziomu PHE.   Oprócz stałej opieki poradni metabolicznej – naszego lekarza prowadzącego oraz dietetyka, powinniśmy pamiętać również o naszym zdrowiu psychicznym i do zespołu specjalistów dołączyć psychologa. Wizyta u psychologa to nie tylko sprawdzanie wpływu choroby na nasze IQ – to przede wszystkim wsparcie jak z PKU radzić sobie w relacjach społecznych. Pamiętajmy, że...

Czytaj więcej

NutriQuiz czerwiec 2017 – odpowiedzi

Pozytywnie Podłączeni! Lato nadeszło, ale Wam chyba nie w głowie wyjazdy i odpoczynek, bo intensywnie wypełnialiście czerwcowy NutriQuiz- super, jesteśmy pod wrażeniem! Gratulujemy zaangażowania, determinacji i wytrwałości! Odpocznijcie teraz trochę i przygotujcie się do wypełnienia lipcowego NutriQuizu do czego gorąco zachęcamy:) Poniżej pytania i odpowiedzi czerwcowego testu:   1.Ile g każdego z owoców zawiera po 15 mg Phe? a) 59 g banana, 98 g ananasa, 125 g b) 15 g...

Czytaj więcej

#PKUDay Światowy Dzień Fenyloketonurii 2017

Fenyloketonuria – choroba, która łączy a nie dzieli. 28 czerwca to ważna data dla wszystkich fenylaków z całego świata. To właśnie ten dzień został ustanowiony oficjalnym świętem fenyloketonurii. Data nie jest przypadkowa, ponieważ 28 czerwca urodzili się dwaj badacze, którzy znacząco przyczynili się do rozwoju wiedzy na temat PKU – Robert Guthrie i Horst Bickel. Na ich cześć ustanowiono, że koniec czerwca będzie szczególnym czasem dla PKU! Dr Robert Guthrie...

Czytaj więcej

Truskawkowy zawrót głowy

Czerwiec to miesiąc truskawek. Owoce te zwiastują nadejście lata, kojarzą się z beztroskimi popołudniami, słońcem, idealnym deserem po lekkim obiedzie. Cieszą oko kolorem, węch aromatem, a podniebienie smakiem. W sklepach, na bazarkach, a nawet przy skrzyżowaniach ulic zaroiło się od łubianek z tym czerwonym przysmakiem. Nic dziwnego, że cieszą się taką popularnością – czeka się na nie cały rok, a są tak słodkie i pyszne! Co ciekawe, truskawki nie są dziełem...

Czytaj więcej

NutriQuiz maj 2017 – odpowiedzi

Pozytywnie Podłączeni! Jesteście niesamowici! Po raz kolejny udowodniliście, że nie ma dla Was rzeczy niemożliwych. Ochoczo wypełnialiście majowy NutriQuiz i to z sukcesem! Poniżej prawidłowe odpowiedzi z maja. Tymczasem zachęcamy gorąco (w końcu idzie lato!) do uzupełnienia czerwcowego NutriQuizu. 1.U osób z fenyloketonurią fenyloalanina nie jest przekształcana do: a) Kwasu acetylosalicylowego b) Biotyny c) Waliny d) Tyrozyny    2. Na czym polega badanie przesiewowe...

Czytaj więcej

Niezwykli ludzie w niezwykłym miejscu – relacja Karoliny Szymczyk

Pod koniec kwietnia organizowałam kolejne kulinarne warsztaty dla pacjentów i muszę szczerze przyznać, że kocham to co robię! Dla takiego niepowtarzalnego efektu, warto było poświęcić trochę czasu. Bardzo zależy mi aby warsztaty, które organizuje były zawsze inspirujące i ciekawe dla uczestników.   „Twój Kucharz” to zarazem studio kulinarne i restauracja, w której ostatnio miałam okazję spotkać się z rodzicami małych pacjentów PKU z krakowskiej poradni. Ludzie...

Czytaj więcej

Dzień Mamy!

Drogie Mamy! Dziś jest Wasz wyjątkowy dzień! Wszystkim mamom – zarówno tym przyszłym jak i tym z dłuższym stażem, chcielibyśmy życzyć wszystkiego najlepszego! Bycie matką jest jednym z najpiękniejszych doświadczeń w życiu. To ciągłe pasmo przygód i wyzwań, w których odgrywacie kluczową rolę. Życzymy Wam, aby wszystkie przygody zawsze miały szczęśliwe zakończenie i stawały się kolejnym pięknym wspomnieniem w waszej kolekcji. Wspomnieniam zarówno Waszym jak i...

Czytaj więcej

Wyjątkowy Dzień Dziecka już 28 maja w Wieliczce!

Dzień Dziecka zbliża się tuż, tuż… ! Kto powiedział jednak, że z atrakcjami trzeba czekać do 1 czerwca? Spraw swojemu dziecku radość wcześniej! Zapraszamy wszystkich rodziców i dzieci z PKU w wieku 5-12 lat na nietypowy Dzień Dziecka… 125 metrów pod ziemią! Zaintrygowani? To dobrze, bo gwarantujemy niezapomniane przeżycie! W programie wiele atrakcji i niespodzianek dla dzieci i dorosłych min. zwiedzanie kopalni soli w Wieliczce, zabawa w tajemniczej Solilandii i poznanie...

Czytaj więcej

Spotkanie pacjenckie w Warszawie – relacja

W ubiegłym miesiącu miało miejsce spotkanie rodziców najmłodszych dzieci z fenyloketonurią. Gdy przypominamy sobie ten Prima Aprilisowy dzień, aż trudno uwierzyć, że była wtedy tak piękna pogoda. No cóż, maj nas teraz nie rozpieszcza, dlatego wspominając ten słoneczny dzień chciałybyśmy przybliżyć Wam nieco słońca i podzielić się informacjami z ostatniego spotkania z rodzicami w Warszawie. Spotkanie odbyło się w profesjonalnym studio kulinarnym „Food Lab”,...

Czytaj więcej

Jakie tajemnice kryje w sobie… woda?

Czy wiecie jaką wodę wybrać? Czy pijecie jej wystarczającą ilość w ciągu doby? Wiecie jaką wodę i jak często podawać waszym pociechom? Na te i wiele innych pytań odpowie nasza dietetyczka Iza Horka w najnowszym artykule. Śledźcie uważnie Redkację PKUConnect w tym tygodniu! Woda to podstawowy składnik naszego organizmu, niezbędny element do utrzymania życia i zdrowia. Zapominamy, że składamy się nawet z 70% z wody! Sięgamy po nią zdecydowanie za rzadko… Często...

Czytaj więcej

NutriQuiz kwiecień 2017 – odpowiedzi

Wiosna w pełni, chyba doładowała Was energią, bo super rozwiązaliście ostatni NutriQuiz! Gratulujemy Wam wytrwałości i wiedzy oraz zapraszamy do uzupełnienia nowego majowego NutriQuizu! Punkty czekają Poniżej prawidłowe odpowiedzi z kwietniowego testu: Kto jest naszym ekspertem-psychologiem na stronie pkuconnect? c.) Dorota Deli Kiedy został uruchomiony portal PKUconnect? d.) 8 marca 2014 roku Co może być konsekwencją nieprzestrzegania przez pacjentów diety...

Czytaj więcej

Spotkanie dla dzieci i młodzieży PKU już 6 maja w Poznaniu!

Zapraszamy serdecznie dzieci w wieku szkolnym i młodzież na spotkanie PKU! Spotkanie organizowane jest przez Klinikę Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych UM w Poznaniu oraz Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię w Poznaniu przy udziale firmy Nutricia. Odbędzie się 6 maja w Muzeum Archeologicznym (ul. Wodna 27) w Poznaniu. Spotykamy się o godz. 10.00. Proszę o potwierdzenie uczestnictwa do Anety Paluch (604 490 396, aneta.paluch@nutricia.com) lub do dr Łukasza...

Czytaj więcej

Wesołych Świąt!

Wesołych Świąt Wielkanocnych! Niech ten szczególny czas będzie okazją do odpoczynku, spędzenia wielu chwil w gronie najbliższych oraz przyniesie mnóstwo ciepła i radości. Zdrowych, smacznych i niskobiałkowych Świąt życzą Nutricia Metabolics oraz Redakcja PKUConnect

Czytaj więcej

A na Święta… niespodzianka!

Już niedługo zagości w waszych domach najnowszy numer Magazynu PKUConnect! Jubileuszowy 10 numer właśnie został wysłany! W nowym numerze znajdziecie mnóstwo porad i przepisów na święta Wielkiej Nocy – przede wszystkim jak zrobić święta bez jaj 😉 Pamiętajcie, że zdrowie jest ważniejsze niż tradycja, a jajka można smacznie zastąpić innymi produktami. Jakimi? Dowiecie się od naszego kucharza PKU Jerzego Nogala oraz pani dietetyk Aleksandry Dobrzańskiej. O swoim...

Czytaj więcej

Ostatnia część cyklu ,,Warzywa naszych milusińskich” !

Buraczek, marchewka i ziemniaczek to ulubione trio naszych milusińskich – są nie tylko smaczne i zdrowe, ale również bezpieczne dla dzieci z PKU. Kończąc zatem cykl ,,Warzywa naszych milusińskich” przedstawimy wam jeszcze buraczki! Pozornie znane wszystkim czerwone bulwy odkryją przed nami swoje tajemnice…   Zapraszamy więc w tym tygodniu wszystkich rodziców na ostatnią część cyklu ,,Warzywa naszych milusińskich”. Dowiecie się z najnowszego wpisu naszej...

Czytaj więcej

NutriQuiz marzec 2017 – odpowiedzi

Nadeszła wiosna, co widać wyraźnie po wynikach NutriQuizu! Jesteśmy pod wrażeniem waszych wyników i zaangażowania. Dziękujemy za udział w marcowym NutriQuizie i gratulujemy zdobytych punktów! Sprawdźcie poniżej prawidłowe odpowiedzi z marca i zachęcamy do wypełniania najnowszego, kwietniowego NutriQuizu! Mamy też niespodziankę dla Was – ponieważ jedno z pytań nie miało prawidłowej odpowiedzi, wszyscy, którzy uzupełnili marcowy NutriQuiz otrzymali od nas dodatkowy 1...

Czytaj więcej

Spotkanie dla rodziców już 1 kwietnia w Warszawie!

Pozytywnie Podłączeni! Polskie Towarzystwo Fenyloketonurii serdecznie zaprasza na spotkanie rodziców dzieci z fenyloketonurią pt. ,,Porozmawiajmy spokojnie o życiu z fenyloketonurią”   Podczas spotkania będą Państwo mieli okazję: – wysłuchania wykładów specjalistów z Instytutu Matki i Dziecka: lekarza i dietetyka, – wzięcia udziały w warsztatach pomocnych w kalkulacji diety PKU, -uczestnictwa w warsztatach kulinarnych, które mamy nadzieję zainspirują...

Czytaj więcej

Relacja z obchodów dnia Chorób Rzadkich w Nutrici

Na świecie jest ponad 6000 rodzajów chorób rzadkich, które 28.02 obchodziły swoje święto „Światowy Dzień Chorób Rzadkich”. Fenyloketonuria (PKU) jest jedną z nich, a w Polsce jest około 2000 chorych na PKU – postanowiliśmy więc obchodzić ten dzień naprawdę wyjątkowo.  Z tej okazji zorganizowaliśmy w biurze Nutricia śniadanie w stylu PKU – czyli takie, które jest odpowiednie dla osób z fenyloketonurią, aby przybliżyć wszystkim naszym pracownikom...

Czytaj więcej

Spotkania pacjenckie w Katowicach i Krakowie!

Już niebawem odbędą się kolejne spotkania pacjenckie PKU – tym razem niech szykuje się południe Polski!     Najbliższe spotkania odbędą się w Krakowie i Katowicach! Oprócz ogromnej dawki wiedzy merytorycznej, w programie mamy warsztaty kulinarne z naszym niezastąpionym kucharzem Jerzym Nogalem! Dowiecie się się jak smacznie i zdrowo można przygotowywać posiłki niskobiałkowe na Wielkanoc – czyli jak zrobić Święta Bez Jaj 😉 Nie zabraknie również...

Czytaj więcej

Tabela PHE

Sprawdź

Kalkulator PHE

Oblicz

Najczęściej zadawane
pytania

Sprawdź
loading