28 czerwca - Światowy Dzień PKU! | PKUconnect

Aktualności

28 czerwca - Światowy Dzień PKU!

Kochani,

28 czerwca to wyjątkowa data dla całej społeczności PKU – tego dnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Fenyloketonurii! Z tej okazji życzymy Wam wszystkiego, co  najlepsze! Wytrwale, z uśmiechem na ustach realizujcie swoje cele i życiowe pasje, pamiętając o tym, że jesteście Fenymenalni! 😉

Bądź silny. Nie bój się zacząć działać z tym, co masz. Nie bój się mierzyć wyżej. – Regina Brett

Podobne motto z pewnością przyświecało dwóm badaczom, którzy w szczególny sposób przyczynili się do rozwoju wiedzy na temat PKU – Robertowi Guthrie i Horstowi Bickelowi. Urodziny obu naukowców przypadają na koniec czerwca, i to właśnie na ich cześć obchody Międzynarodowego Dnia PKU przypadają na ten okres.

Pomysł ten zrodził się z inicjatywy E.S. PKU, by w dodatkowy sposób wyróżnić pacjentów z  fenyloketonurią – wesprzeć ich integrację i działania edukacyjne, podnoszące świadomość społeczną na temat tej rzadkiej choroby.

Nutricia Metabolics od samego początku swojej działalności jest w pełni zaangażowana w  niesienie pomocy pacjentom z wrodzonymi wadami metabolizmu, a efektem tych starań było powstanie platformy PKU Connect, czyli miejsca, z którego osoby związane z PKU mogą czerpać wiedzę, inspiracje, a przede wszystkim pozytywną energię! 😊

Naszym celem jest wspieranie wszystkich, którzy są związani z fenyloketonurią, począwszy od  rodziców zaskoczonych diagnozą swojego dziecka, poprzez nastolatków, którzy stają się  coraz bardziej samodzielni, aż po dorosłych, doskonale radzących sobie z dietą. Chcemy Was inspirować do osiągania rzeczy, które wydają się niemożliwe!

W naszym serwisie znajdziecie:

  • Niskobiałkowe przepisy z dokładnymi wyliczeniami Phe

  • Bazę artykułów pisanych przez specjalistów – lekarzy, psychologów i dietetyków

  • Blogosferę – w końcu nikt nie zrozumie Cię tak dobrze, jak osoba w podobnej sytuacji 😉

  • Drużynę na 6, czyli specjalny projekt edukacyjny dedykowany najmłodszych pacjentom oraz ich rodzicom

  • #Fenymenalnych – portfolio inspirujących historii osób chorujących na PKU oraz ich  bliskich

  • Zaplecze narzędziowe – PKU Licznik & Tabele PHE

  • Jedyny taki Magazyn – Magazyn PKU Connect

Mamy również ogromną przyjemność spotykać się z Wami podczas warsztatów edukacyjnych i kulinarnych (także online – w naszych kanałach social media, dzięki którym jesteśmy w  stałym kontakcie!)

Lista sprawdzonych źródeł wiedzy i inspiracji:

Mapa

Społeczności PKU na świecie!

 

Instagramowe inspiracje od influencerów PKU z różnych krajów:

  • @pku_chef

  • @bianca.pku.life

  • @pku_vegan_life

  • @pku_food_inspirations

 

Konkurs

Świętujmy ten dzień wspólnie! Na naszym facebookowym profilu czeka na Was konkurs! Powiedzcie nam, czego nauczyła Was fenyloketonuria i wygrajcie wspaniałe nagrody!

A jeśli jesteście aktywnymi użytkownikami Instagrama lub Facebooka, oznaczajcie swoje dzisiejsze posty #PKUDay2020 – zjednoczmy się i pokażmy swoją siłę! 😊

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----