Kochani,

28 czerwca to wyjątkowa data dla całej społeczności PKU – tego dnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Fenyloketonurii! Z tej okazji życzymy Wam wszystkiego, co  najlepsze! Wytrwale, z uśmiechem na ustach realizujcie swoje cele i życiowe pasje, pamiętając o tym, że jesteście Fenymenalni! 😉

Bądź silny. Nie bój się zacząć działać z tym, co masz. Nie bój się mierzyć wyżej. – Regina Brett

Podobne motto z pewnością przyświecało dwóm badaczom, którzy w szczególny sposób przyczynili się do rozwoju wiedzy na temat PKU – Robertowi Guthrie i Horstowi Bickelowi. Urodziny obu naukowców przypadają na koniec czerwca, i to właśnie na ich cześć obchody Międzynarodowego Dnia PKU przypadają na ten okres.

Pomysł ten zrodził się z inicjatywy E.S. PKU, by w dodatkowy sposób wyróżnić pacjentów z  fenyloketonurią – wesprzeć ich integrację i działania edukacyjne, podnoszące świadomość społeczną na temat tej rzadkiej choroby.

Nutricia Metabolics od samego początku swojej działalności jest w pełni zaangażowana w  niesienie pomocy pacjentom z wrodzonymi wadami metabolizmu, a efektem tych starań było powstanie platformy PKU Connect, czyli miejsca, z którego osoby związane z PKU mogą czerpać wiedzę, inspiracje, a przede wszystkim pozytywną energię! 😊

Naszym celem jest wspieranie wszystkich, którzy są związani z fenyloketonurią, począwszy od  rodziców zaskoczonych diagnozą swojego dziecka, poprzez nastolatków, którzy stają się  coraz bardziej samodzielni, aż po dorosłych, doskonale radzących sobie z dietą. Chcemy Was inspirować do osiągania rzeczy, które wydają się niemożliwe!

W naszym serwisie znajdziecie:

• Niskobiałkowe przepisy z dokładnymi wyliczeniami Phe

• Bazę artykułów pisanych przez specjalistów – lekarzy, psychologów i dietetyków

• Blogosferę – w końcu nikt nie zrozumie Cię tak dobrze, jak osoba w podobnej sytuacji 😉

• Drużynę na 6, czyli specjalny projekt edukacyjny dedykowany najmłodszych pacjentom oraz ich rodzicom

• #Fenymenalnych – portfolio inspirujących historii osób chorujących na PKU oraz ich  bliskich

• Zaplecze narzędziowe – PKU Licznik & Tabele PHE

• Jedyny taki Magazyn – Magazyn PKU Connect

Mamy również ogromną przyjemność spotykać się z Wami podczas warsztatów edukacyjnych i kulinarnych (także online – w naszych kanałach social media, dzięki którym jesteśmy w  stałym kontakcie!)

Lista sprawdzonych źródeł wiedzy i inspiracji:

• https://pkuconnect.pl/

• https://www.pkuday.org/

• https://www.espku.org/

• http://pkuwroc.pl/

• http://pkugdansk.pl/

• http://pkubydgoszcz.pl/

Społeczności PKU na świecie!

• Wielka Brytania i Irlandia: https://www.lowproteinconnect.com/

• https://www.pkuconnect.com.au/Anamix Club w Wielkiej Brytanii i Irlandii: https://www.anamix6.com/

• Australia:

• Nowa Zelandia: www.lowprotein4life.co.nz/

• Stany Zjednoczone: http://www.medicalfood.com/connect/

• Niemcy: https://www.nutricia-metabolics.de/

 

Instagramowe inspiracje od influencerów PKU z różnych krajów:

• @pku_chef

• @bianca.pku.life

• @pku_vegan_life

• @pku_food_inspirations

 

Świętujmy ten dzień wspólnie! Na naszym facebookowym profilu czeka na Was konkurs! Powiedzcie nam, czego nauczyła Was fenyloketonuria i wygrajcie wspaniałe nagrody!

A jeśli jesteście aktywnymi użytkownikami Instagrama lub Facebooka, oznaczajcie swoje dzisiejsze posty #PKUDay2020 – zjednoczmy się i pokażmy swoją siłę! 😊