28 czerwca - Światowy Dzień PKU!

Kochani,
28 czerwca to wyjątkowa data dla całej społeczności PKU – tego dnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Fenyloketonurii! Z tej okazji życzymy Wam wszystkiego, co najlepsze! Wytrwale, z uśmiechem na ustach realizujcie swoje cele i życiowe pasje, pamiętając o tym, że jesteście Fenymenalni! 😉
Bądź silny. Nie bój się zacząć działać z tym, co masz. Nie bój się mierzyć wyżej. – Regina Brett
Podobne motto z pewnością przyświecało dwóm badaczom, którzy w szczególny sposób przyczynili się do rozwoju wiedzy na temat PKU – Robertowi Guthrie i Horstowi Bickelowi. Urodziny obu naukowców przypadają na koniec czerwca, i to właśnie na ich cześć obchody Międzynarodowego Dnia PKU przypadają na ten okres.
Pomysł ten zrodził się z inicjatywy E.S. PKU, by w dodatkowy sposób wyróżnić pacjentów z fenyloketonurią – wesprzeć ich integrację i działania edukacyjne, podnoszące świadomość społeczną na temat tej rzadkiej choroby.
Nutricia Metabolics od samego początku swojej działalności jest w pełni zaangażowana w niesienie pomocy pacjentom z wrodzonymi wadami metabolizmu, a efektem tych starań było powstanie platformy PKU Connect, czyli miejsca, z którego osoby związane z PKU mogą czerpać wiedzę, inspiracje, a przede wszystkim pozytywną energię! 😊
Naszym celem jest wspieranie wszystkich, którzy są związani z fenyloketonurią, począwszy od rodziców zaskoczonych diagnozą swojego dziecka, poprzez nastolatków, którzy stają się coraz bardziej samodzielni, aż po dorosłych, doskonale radzących sobie z dietą. Chcemy Was inspirować do osiągania rzeczy, które wydają się niemożliwe!
W naszym serwisie znajdziecie:
-
Niskobiałkowe przepisy z dokładnymi wyliczeniami Phe
-
Bazę artykułów pisanych przez specjalistów – lekarzy, psychologów i dietetyków
-
Blogosferę – w końcu nikt nie zrozumie Cię tak dobrze, jak osoba w podobnej sytuacji 😉
-
Drużynę na 6, czyli specjalny projekt edukacyjny dedykowany najmłodszych pacjentom oraz ich rodzicom
-
#Fenymenalnych – portfolio inspirujących historii osób chorujących na PKU oraz ich bliskich
-
Zaplecze narzędziowe – PKU Licznik & Tabele PHE
-
Jedyny taki Magazyn – Magazyn PKU Connect
Mamy również ogromną przyjemność spotykać się z Wami podczas warsztatów edukacyjnych i kulinarnych (także online – w naszych kanałach social media, dzięki którym jesteśmy w stałym kontakcie!)
Lista sprawdzonych źródeł wiedzy i inspiracji:
Społeczności PKU na świecie!
-
Wielka Brytania i Irlandia: https://www.lowproteinconnect.com/
-
https://www.pkuconnect.com.au/Anamix Club w Wielkiej Brytanii i Irlandii: https://www.anamix6.com/
-
Australia:
-
Nowa Zelandia: www.lowprotein4life.co.nz/
-
Stany Zjednoczone: http://www.medicalfood.com/connect/
Instagramowe inspiracje od influencerów PKU z różnych krajów:
-
@pku_chef
-
@bianca.pku.life
-
@pku_vegan_life
-
@pku_food_inspirations
Świętujmy ten dzień wspólnie! Na naszym facebookowym profilu czeka na Was konkurs! Powiedzcie nam, czego nauczyła Was fenyloketonuria i wygrajcie wspaniałe nagrody!
A jeśli jesteście aktywnymi użytkownikami Instagrama lub Facebooka, oznaczajcie swoje dzisiejsze posty #PKUDay2020 – zjednoczmy się i pokażmy swoją siłę! 😊