Fenyloketonuria nie jest taka zła | PKUconnect

Wychowanie dziecka

Fenyloketonuria nie jest taka zła

Witam jestem mamą 4,5 letniego Franusia i prawie 3 letniego Michałka. Franuś był wyczekiwanym synkiem, jednak nie przypuszczaliśmy, ze przyjdzie nam się zmierzyć z walką o zdrowie i życie naszego synka. Będac w ciąży dowiedziałam się, że Franuś urodzi się chory. Okazało się, że ma rozszczep kręgosłupa i wodogłowie. Jedyne co mogłam zrobić dla naszego dziecka to donosić ciążę do końca. W 38 tyg 16 grudnia 2011 r. urodził się Franuś i od razu przeszedł 2 operację kręgosłupa (zamknięcie przepukliny) i głowy (założenie zastawki). Miał słabe czucie w nogach no i nie czuł stóp (których nie czuje do dziś). Po 8 dniach wypisano nas do domu. Wróciliśmy pełni nadziei i motywacji do domu. Wiedzieliśmy że czeka nas dużo pracy, wizyt u lekarzy i rehabilitacji. Mówiliśmy najgorsze już za nami, teraz już może być tylko lepiej. A tu po 2 dniach 30 grudnia zadzwonił telefon, że syn ma podejrzenie jakiejś choroby i mamy się stawić do szpitala na badania. 2 stycznia 2012 r. wróciliśmy do tego samego szpitala, gdzie Franuś był operowany, ale na inny oddział, gdzie poznaliśmy wspaniałego lekarza dr. Łukasza Kałużnego. Dowiedzieliśmy się, że podejrzewa się u naszego synka Fenyloketonurie. Ale mieliśmy nadzieje, że stężenie fenyloalaniny we krwi jest podniesione przez lekarstwa, które mu podawano podczas operacji i po niej. Niestety okazało się, że potwierdziło się najgorsze. Pamiętam nasze łzy, że znowu coś się wydarzyło w naszym życiu, a już myśleliśmy, że będzie tylko lepiej. Dr. Kałużny stwierdził, że to dobrze że tak zareagowaliśmy, bo to znaczy, że będziemy dbać o Franusia i dopilnujemy diety. Wytłumaczył nam, że jedynym sposobem walki z tą chorobą jest dieta. I mogłabym pisać i pisac o naszych pobytach w szpitalach. Ale trzeba przyznać, ze rzeczywsićie dr Kałużny miał rację, że to najlepsza z chorób metabolicznych. Nie mieliśmy żadnych problemów jeśli chodzi o fenyloketonurie. Preparat Franuś uwielbia, jedzenie swoje także, a gdy zasiadamy do posiłku to nie interesuje go nasze jedzenie. Uwielbia swoje ciastka, zupki z makaronem no i ulubione ziemniaki. Fenyloketonuria nie jest straszna. Z nią można normalnie żyć, a nawet lepiej, gdyż świadomie dobieramy produkty. Wiadomo, że zdarzają sie skoki w poziomie stężenia phe we krwi (operacje, złamania, choroby), ale ogólnie fenyloketonuria jest pod kontrolą. Lekarze bardzo bali się, że przy takich obciążeniach tzn. przy tych chorobach, możemy mieć pod górkę. Ale Franuś rozwija sie pod względem umysłowym prawidłowo. Jest wesołym chłopcem, który uwielbia układać puzzle, umie już czytać, liczyć, zna dużo słów po angielsku. Pomimo wszystko jest bardzo inteligentnym dzieckiem. Walka o jego zdrowie cały czas trwa, gdzyż niestety tak łatwo nie da się walczyć z rozszczepem. Nie możemy nad tym zapanować jak nad fenyloketonurią. Ale robimy wszytsko, aby Franuś mógł się samodzielnie poruszać i w miarę normalnie żyć. I z optymizmem patrzymy w przyszłość.

Na koniec chce tylko dodać, że to prawda, że fenyloketonuria jest najlepszą z chorób metabolicznych. Wiemy to, bo nasz młodszy synek zachorował mając rok na cukrzycę, wiec mamy porównanie, jak jest łatwo w fenyloketonurii a jak jest w cukrzycy. Nie ma porównania. Ale nad cukrzycą też da się zapanować, ale jest dużo dużo dużo trudniej szczególnie u małego dziecka. Jednak nasze chłopaki są wspaniałymi dziećmi.
Pozdrawiam wszystkich fenylaków.

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----