Fenyloketonuria a rówieśnicy. Jak opowiedzieć im o chorobie? | PKUconnect

Wychowanie dziecka

Fenyloketonuria a rówieśnicy. Jak opowiedzieć im o chorobie?

Twoi bliscy przyjaciele powinni Cię wspierać, kiedy tylko tego potrzebujesz. Jednak to, czy i kiedy będziesz chciał im powiedzieć o swojej chorobie, to wyłącznie Twoja osobista sprawa.

Osoby, które będziesz poznawać w szkole, na wakacjach czy imprezach, nie zauważą same, że masz fenyloketonurię. Mogą się jednak zorientować, że stosujesz specjalną dietę i zadawać Ci o nią pytania. Co im odpowiadać? Oto kilka informacji, które możesz wykorzystać:

• Fenyloketonuria to choroba genetyczna. Nie można się nią zarazić.

• Oprócz wymagania specjalnej diety osoba z fenyloketonurią jest w pełni zdrowa.

• Organizm osoby z fenyloketonurią nie rozkłada aminokwasu o nazwie fenyloalanina, który występuje we wszystkich produktach zawierających białko.

• Fenyloalanina może gromadzić się we krwi i powodować uszkodzenie rozwijającego się mózgu.

• Stosowanie niskobiałkowej diety utrzymuje właściwe stężenie fenyloalaniny we krwi i pozwala na normalny rozwój i samopoczucie.

• Spożywanie produktów bogatych w białko nie od razu powoduje, że chory czuje się gorzej, ale może powodować długofalowe problemy ze zdrowiem

• Fenyloketonuria to nie jest schorzenie, z którego można wyrosnąć. Chory przez całe życie powinien stosować odpowiednią dietę, która pozwoli mu zachować zdrowie i dobre samopoczucie

*Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz. 7 „Wiek 13-17 lat, s. 113, www.npkua.org.

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----