Jak opowiadać dziecku o fenyloketonurii? | PKUconnect

Wychowanie dziecka

Jak opowiadać dziecku o fenyloketonurii?

Nawet jeśli Twoje dziecko nie jest jeszcze na tyle duże, by samodzielnie mogło radzić sobie z fenyloketonurią, rozmawiaj z nim od najmłodszych lat, by coraz lepiej rozumiało swoją dietę i metody postępowania z chorobą.

W czasie rozmowy z dzieckiem o fenyloketonurii:

• Wyjaśniaj pojęcia na prostych przykładach

Tłumacząc dziecku, dlaczego w przypadku chorych na fenyloketonurię tak ważna jest dieta, możesz odnieść się do alergii pokarmowej. Zapytaj także lekarza o publikacje dla dzieci, które pomogą mu zrozumieć jego dietę.

• Naucz dziecko mówić „nie”

Wytłumacz dziecku, że ma prawo odmówić, jeśli jedzenie proponuje mu obca osoba i jeśli nie ma pewności, czy posiłek jest dla niego bezpieczny.

• Powiedz dziecku, że choroba nie jest jego winą

Twoje dziecko może nie rozumieć, dlaczego właśnie ono choruje na fenyloketonurię. Czasem może nawet myśleć, że zrobiło coś złego, przez co „zasłużyło” sobie na chorobę. Spokojnie wyjaśnij dziecku, że każdy rodzi się z różnymi cechami, takimi jak np. kolor włosów czy oczu. Taką wrodzoną rzeczą jest też fenyloketonuria. Ważne jest, byś utwierdzał dziecko w poczuciu, że jest ono wyjątkowe i że jego specjalny sposób odżywiania sprawia, że może być w pełni zdrowe i wesołe.

• Zachowaj optymizm

Pamiętaj, że dla Twojego dziecka ogromne znaczenie ma to, w jaki sposób będziesz mówić o żywności i leczeniu. Dlatego jeśli mówisz o produktach niedozwolonych, używaj neutralnych sformułowań jak np. „z dużą ilością fenyloalaniny”. Staraj się unikać negatywnie nacechowanych określeń takich jak „zła” lub „niedobra” żywność.

Pomóż dziecku zaakceptować jego chorobę na każdym etapie jego rozwoju. Staraj się nigdy nie mówić negatywnie o jego żywności i mieszankach. Pamiętaj, że ten specjalny sposób odżywiania pozwala mu zachować zdrowie.

• Opowiedz o innych

Opowiedz dziecku o innych osobach z waszego środowiska, które także muszą stosować specjalną dietę. Twoje dziecko powinno wiedzieć, że nie tylko ono musi przestrzegać tego typu reguł.

• Wykorzystaj „grę w światła drogowe”

To gra, którą wielu rodziców wykorzystuje, by nauczyć dzieci, jakie produkty mogą jeść, a jakich powinny unikać. Poszczególne światła oznaczają grupy produktów:

  • zielone – żywność o niskiej zawartości białka i fenyloalaniny;
  • żółte – żywność, którą dziecko może spożywać w niewielkich ilościach;
  • czerwona – żywność o wysokiej zawartości białka, która nie znajduje się w diecie dla osób z fenyloketonurią.

Jak zagrać? To proste! Najpierw na dużej planszy lub kartce narysuj trzy koła, przypominające sygnalizację świetlną i pokoloruj je na zielono, żółto i czerwono. Następnie wytnij z gazet zdjęcia lub wykonaj rysunki różnych produktów. Wyjaśnij dziecku, że istnieją trzy rodzaje żywności: „czerwona”, „żółta” i „zielona” i zabierzcie się do gry!

 

LINK: PRZYDATNE POMOCE DYDAKTYCZNE [linki PDF do pobrania]

ABCs Źródło: L. Bernstein i C. Freehauf, „Eat Right Stay Bright. Guide for Hyperphenylalanemia”, rozdz. 2, ss. 41-42. PKU Word Find Źródło: L. Bernstein i C. Freehauf, „Eat Right Stay Bright. Guide for Hyperphenylalanemia”, rozdz. 2, ss. 43-44. Herman’s Maze Źródło: L. Bernstein i C. Freehauf, „Eat Right Stay Bright. Guide for Hyperphenylalanemia”, rozdz. 2, s. 46. We are alike & different Źródło: L. Bernstein i C. Freehauf, „Eat Right Stay Bright. Guide for Hyperphenylalanemia”, Rozdz. 2, ss. 52-57.

 

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----