Jak sobie radzić gdy mamy nie ma w pobliżu? | PKUconnect

Podstawowe porady nt. choroby

Jak sobie radzić gdy mamy nie ma w pobliżu?

Nie wiem, od której części mam zacząć moje kolejne rozważanie. Czy napisać kilka słów do samego  pacjenta, czy lepiej zacząć od rodziców? Myślę, że wpis zacznę od pytań, które wciąż padają od rodziców w gabinecie, a mianowicie: ,,Jak  przygotować dziecko na diecie PKU do wyjazdu na kolonię, na obóz, na imprezę urodzinową czy też z początkiem września /października na nowy rok szkolny? I tu pewnie niektórzy myślą, co ta dietetyk pisze, jaki październik… Tak naprawdę, mamy wśród naszych pacjentów już tych dorosłych wiekiem, ale niestety cały czas bardzo związanych żywieniowo z mamą. To ona codziennie przygotowuje im preparat PKU i posiłki na cały dzień, tak by ukochane dziecko nie chodziło głodne i żeby dieta PKU była dopilnowana, bo przecież zaraz mama musi pobrać krew na bibułkę nastolatkowi.

 

Ważne jest, aby codzienna dieta PKU była łatwa i przyjemna dla każdego. Poniżej przedstawiam Wam kilka cennych wskazówek dla rodziców, do zastosowania w codziennym życiu z PKU, które pomogą Waszym pociechom się usamodzielnić:

  • Upewnijcie  się, że Wasze  dziecko jest świadome i wie,  których produktów nie może spożywać i jak powinna wyglądać jego dieta PKU na co dzień. Jeśli systematycznie odwiedzaliście swojego dietetyka i lekarza, powinniście mieć tę pewność, bo przecież każda wizyta kończyła się rozmową o diecie PKU.
    Przypominajcie też  dziecku, aby nie wymieniało się  jedzeniem z innymi znajomymi w szkole i nie próbowało jedzenia od innych dzieci. Jeśli, któryś z kolegów/koleżanek jest zainteresowany smakiem niskobiałkowych dań, zaproście go do domu i wspólnie coś przygotujcie. Nie dość, że zaspokoicie ciekawość dziecka, to może zaowocuje to przyjaźnią dzieci? Kto wie.
  • Upewnijcie  się, że Wasze  dziecko jest świadome i wie,  który preparat powinno spożywać i w jakiej proporcji.
  • Upewnijcie  się, że Wasze  dziecko przygotuje sobie samo posiłek podczas Waszej nieobecności w domu. Jeśli systematycznie braliście udział w warsztatach online z kucharzem Nutricii Jerzym Nogalem i odwiedzaliście stronę internetową PKU Connect, to macie pewność, że Wasze dziecko wie, gdzie poszukać inspiracji na posiłek PKU.
  • Upewnijcie się, że Wasze dziecko ma odpowiedni pojemnik na II śniadanie w szkole oraz odpowiedni bidon na napój. Pamiętajmy, że dzieci jedzą oczami, dla mniejszych dzieci polecam kolorowy, bajkowy, ciekawy  lunch box, ale  dość solidny.  I tutaj, podobnie jak z resztą posiłku, postarajcie się nie przygotowywać posiłku dziecku codziennie. Ustalcie np. 2 dni w tygodniu, kiedy dziecko samo sobie przygotowuje I śniadanie, które zjada w domu i II śniadanie, które zabiera do szkoły. Kontrolujcie, ale nie róbcie codziennie tego za dziecko.
  • Upewnijcie się, czy w okolicy szkoły jest miejsce, gdzie dziecko mogłoby spożyć posiłek. Takie sytuacje są normalne, że po szkole dzieci idą do sklepiku i coś sobie kupują. Nie wiem, jak u was, ale u mojej 11-letniej córki czasami cała grupa szkolnych przyjaciół, wracając do domu, wybiera się w miejsce, gdzie Pani już wie, co zamówią. Czasami nawet zapominają, że przecież nie mają dzisiaj pieniążków, ale Pani wie, że może im dać, co sobie zamówili, bo zaraz pieniążki doniosą lub (i tak najczęściej się zdarza), że mama wraca z pracy i ureguluje rachunek. Ale to jest kochani sprawa bardzo indywidualna. My z Panią się znamy poprzez sąsiedztwo bloków, w których mieszkamy, ale myślę, że Wam też może to się udać, tylko potrzebna jest rozmowa ze sprzedawcą, a dziecku wiedza, gdzie w razie ,,w” może pójść i kupić coś do jedzenia.
  • Zaaranżujcie z dzieckiem sytuacje, w których może się znaleźć. Pomóżcie dzieciom w ich rozwiązaniu. Dla mnie ważna jest sprawa odmówienia poczęstunku, np. co dziecko powinno powiedzieć do znajomego, kiedy zostanie poczęstowane produktem zabronionym w diecie PKU?
  • Upewnijcie się, że nauczyciele w szkole Waszego dziecka znają temat diety PKU. Zwiększajcie ich świadomość, może porozmawiajcie z nauczycielami o konieczności stosowania diety PKU. Wytłumaczcie, jakie są konsekwencje zdrowotne nieprzestrzegania diety PKU. Może zaproś nauczyciela na spotkanie edukacyjne z diety PKU, aby mógł bardziej zrozumieć temat.  Ja kilka takich spotkań  odbyłam, zazwyczaj z intendentem szkolnym, ale my jako poradnia też zorganizowaliśmy wspólnie z rodzicami naszych pacjentów PKU taki cykl spotkań edukacyjnych skierowanych do nauczycieli. Polecam wszystkim, zawsze wyznaję zasadę, że w grupie siła.
  • Zapamiętajcie, że bardzo ważny jest przykład idący z góry, który zaczyna się od Was -rodziców. Pamiętajcie, że Wasze dzieci Was obserwują i zapamiętują wszystko. Jeśli od zawsze dieta PKU była w domu codziennością, to ta codzienność przeniesie się również na samodzielność dziecka.

 

Rady dla samych zainteresowanych PKU:

Zastosujcie powyższe rady, ale patrząc z Własnej perspektywy. Przecież nie możecie być do końca życia uzależnieni od rodziców i przygotowywanych przez nich posiłków. Ja mam zawsze przed oczami dwoje pacjentów ze swojego gabinetu. Jeden pacjent  dorosły, mężczyzna całkowicie uzależniony od matki, która w mojej opinii go strasznie krzywdzi, ale nasze rozmowy nie wnoszą żadnych zmian. Druga jest pacjentka lat 11, samodzielna, wyjeżdżająca na kolonie, obozy, z każdą wizytą w gabinecie opowiadająca mi, jaki to ostatnio posiłek z diety PKU sama przygotowała sobie do zjedzenia. I tak ma wyglądać Wasze życie, macie być samodzielnymi pacjentami z PKU.

 

Zacznijcie od małych kroków:

- Systematyczność i regularność w spożywaniu preparatu PKU: 3 x dziennie spożyta porcja zalecona przez lekarza/dietetyka oraz diety PKU zgodnie z zaleceniami dietetyka/lekarza. Przygotujcie, chociaż 1 raz w tygodniu, np. w sobotę posiłek dla wszystkich domowników, taki w 100 % PKU. Zaskoczcie rodzinę i pokażcie, że sami dacie radę. Postarajcie się samodzielnie uzupełniać zapasy produktów PKU w swojej kuchennej szafce. Postarajcie się również samodzielnie prowadzić dzienniczek samokontroli diety PKU.

- Uporządkujcie sobie informacje, zawieście je w ważnym i centralnym miejscu. Pamiętajcie, że na tablicy powinny się znaleźć adresy  i telefony  miejsc przyjaznych PKU w okolicy domu i szkoły. Nie zawsze możecie mieć czas na gotowanie, czasami przecież chcecie coś zamówić. Sporządźcie  listę, dokładnie sprawdzając, czy na pewno znajdziecie tam posiłek dla siebie. Jeśli na początku sprawia Wam to trudność, poproście rodziców o pomoc. Pamiętajcie, by umieścić też informację z numerem  telefonu do rodziców, do pracy, szkoły.

- zadbajcie o odpowiednie naczynia/lunch box na posiłki. To wy wiecie najlepiej jaki jest najbardziej odpowiedni dla Was. Wybierzcie taki, by wszystkie posiłki PKU były odpowiednio umieszczone, podzielone, a nie pogniecione, wymieszane, przez co pomyślicie, że są nieapetyczne i nie umiecie ich sami przygotować. Pamiętajcie, że diabeł tkwi w szczegółach. Ufff nie chcielibyście zobaczyć moich pojemniczków. Ja kochani zabieram ich do pracy 6.
W jednym warzywa, w drugim owoce, 3 napój, 4 woda, 5 dodatek skrobiowy, 6 dodatek białkowy. I tak codziennie. U mnie w domu śmieją się, że chyba na wojnę się szykuję, ale nic mylnego. Sama od początku tego roku jestem na specjalistycznej diecie i tak jak Wy codziennie prowadzę swój dzienniczek samokontroli diety i przygotowuję sobie posiłki, tyle by starczyło mi na cały dzień w pracy, tyle by nie podjadać niczego innego. I co? Daje radę, chociaż nie zawsze jest kolorowo. Najgorzej jest jak śniadanie zostaje na stole w kuchni. I tu robi się problem, chociaż ja go rozwiązałam sama. Po prostu mam kilka niezbędnych produktów w lodówce w pracy. Wy także kochani możecie mieć w tzw. depozycie u pani intendentki jakąś część produktów PKU, które zawsze w razie wyjątkowej sytuacji możecie odebrać.

 

No i to chyba tyle na początek, mam nadzieję, że wszyscy pacjenci po przeczytaniu tego artykułu postarają się o większą swoją samodzielność, a rodzice im w tym pomogą. Trzymam za Was kciuki. Pochwalcie się w komentarzach, jak sobie radzicie sami, gdy mamy nie ma w pobliżu. Wszystkie chętnie przeczytam. Mam nadzieję, ze mnie ktoś zaskoczy swoją propozycją, a ja ją wykorzystam u mojego nastoletniego pacjenta. Może z Waszą pomocą mi się uda go przekonać, że już czas ,,odpępkować” się od mamy.

 

Z pozdrowieniami Izabela Horka

 

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----