Moje dziecko i fenyloketonuria | PKUconnect

Wychowanie dziecka

Moje dziecko i fenyloketonuria

Informacja o tym, że Twoje dziecko jest chore na fenyloketonurię na początku może wydać Ci się trudna do zaakceptowania. Warto jednak pamiętać, że dzięki wczesnej diagnozie i odpowiedniemu leczeniu, dzieci z fenyloketonurią mogą prowadzić zupełnie normalne, zdrowe życie.

Najważniejsze byś szybko posiadł odpowiednią wiedzę, która pozwoli Ci zrozumieć naturę tej choroby. Rozmowy z rodzicami innych dzieci z fenyloketonurią oraz informacje, które znajdziesz na tej stronie sprawią, że poczujesz się pewniej i bezpieczniej.

Popularne pytania i odpowiedzi:

Jak przyjąć wiadomość o tym, że moje dziecko choruje na fenyloketonurię?

Narodziny dziecka to zazwyczaj bardzo radosny i długo wyczekiwany moment. Informacja, że nasza pociecha ma fenyloketonurię, może być na początku trudna do zaakceptowania. Lęk, niepewność, żal czy niezrozumienie to naturalne emocje, które mogą się pojawić w tym momencie. Pamiętaj jednak, że poczujesz się znacznie lepiej, gdy szybko przyswoisz odpowiednią wiedzę i zrozumiesz, na czym polega choroba Twojego dziecka.

Większość rodziców odczuwa ulgę, gdy dowiaduje się, że poziom fenyloalaniny we krwi można kontrolować i utrzymywać na właściwym poziomie dzięki odpowiedniej diecie. Kiedy uzyskasz już wystarczające informacje na temat choroby, zacznij rozmawiać z innymi rodzicami chorych dzieci. Podziel się też informacją o chorobie z najbliższą rodziną i przyjaciółmi. Pozwól im, by mogli Cię wesprzeć, kiedy będziesz tego potrzebować.

*Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz. 4 „Od postawienia diagnozy do 2 roku życia”, s. 31, www.npkua.org.

Jak mówić o fenyloketonurii?

Fenyloketonuria jest na tyle rzadkim schorzeniem, że nie wszyscy o nim słyszeli. Poniżej znajdziesz kilka informacji, które mogą okazać się przydatne, gdy zdecydujesz się poinformować inne osoby o chorobie Twojego dziecka:

• Fenyloketonuria jest chorobą dziedziczną. Nie można się nią zarazić.

• Twoje dziecko wymaga jedynie specjalnej diety, poza tym jest w pełni zdrowe.

• Organizm Twojego dziecka nie rozkłada aminokwasu o nazwie fenyloalanina, zawartego we wszystkich pokarmach zawierających białko.

• Fenyloalanina może gromadzić się we krwi i powodować uszkodzenie rozwijającego się mózgu.

• Stosowanie odpowiedniej diety pozwala utrzymać bezpieczny poziom fenyloalaniny we krwi, umożliwia prawidłowy rozwój i prowadzenie zdrowego trybu życia.

• Jedzenie posiłków bogatych w białko nie spowoduje złego samopoczucia, ale z czasem może prowadzić do trwałych psychicznych i fizycznych zmian w organizmie.

• Wszelkie pokarmy zawierające białko i takie, które nie są częścią diety, nie powinny być traktowane jako „smakołyki”, ponieważ może to niekorzystnie wpłynąć na samopoczucie Twojego dziecka.

• Twoje dziecko nie wyrośnie z fenyloketonurii i musi pozostać na diecie, by zachować zdrowie.

*Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz. 4 „Od postawienia diagnozy do 2 roku życia”, s. 31, www.npkua.org.

Gdzie mogę uzyskać dalszą pomoc?

Dla wielu osób dużym wsparciem są rozmowy z innymi rodzicami dzieci chorych na fenyloketonurię. Często są one okazją do cennej wymiany doświadczeń i pozwalają uzyskać pewność, że dziecko z fenyloketonurią może być szczęśliwe i w pełni zdrowo się rozwijać.

Od rodziców starszych dzieci z fenyloketonurią możesz się dowiedzieć, jak przygotować specjalne potrawy i jak wygląda życie z tą chorobą. Spróbuj poszukać takich rodziców wokół siebie. O poradę możesz też zapytać swojego lekarza prowadzacego.

*Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz. 4 „Od postawienia diagnozy do 2 roku życia”, s. 31,www.npkua.org Grupa wsparcia dla chorych z fenyloketonurią

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----