#PKUDay 2017 – podsumowanie obchodów | PKUconnect

Co słychać w świecie PKU?

#PKUDay 2017 – podsumowanie obchodów

Światowy Dzień Fenyloketonurii już za nami i chcielibyśmy bardzo Wam podziękować za jego huczne obchody!

 

Tego dnia społeczność PKU na całym świecie mogła poczuć, że razem stanowią siłę, której nie straszne żadne wyzwania.

 

W Austrii odbywały się eventy taneczne – z hip hopem w roli głównej. W Londynie odbyła się konferencja poświęcona PKU i to nie byle gdzie, bo samej siedzibie brytyjskiego parlamentu! Turcja dzieliła się w sieci intrygującymi filmikami zawierającymi kluczowe przesłanie dotyczące PKU. Hiszpanie również postawili na działania w sieci i poprzez hashtag #comermesaleporunpico propagowali żywność niskobiałkową. Francuzi z okazji PKUDay wypuścili aplikację dla dzieci, która oswaja z fenyloketonurią i uczy jak pod czujnym okiem sympatycznej Kamili przygotowywać niskobiałkowe posiłki. Animację oraz informację dotyczącą aplikacji można zobaczyć TUTAJ . Za to rumuńska organizacja Asociația Aproteica otworzyła swój kanał na Youtube gdzie cyklicznie będą się ukazywały filmiki dotyczące PKU – pierwsze można już obejrzeć.
Miłośnicy video, znający język hiszpański, mogą również dołączyć do bezpłatnego kursu online o problematyce aminkwasów prowadzonego przez Agatę Bąk, która wraz z hiszpańskim uniwersytetem przygotowała cykl materiałów video. Chorwackie Towarzystwo PKU świętowało Dzień PKU 2017 na mini-obozie na górze Vlasic w Bośni i Hercegowinie. Było 40 uczestników: dzieci chore na PKU, rodzice i przyjaciele. Odbywały się tam: sesje edukacyjne w zakresie zarządzania dietetycznymi PKU, niskobiałkowe gotowanie, zwiedzanie i zajęcia sportowe.
To tylko krótki wycinek ze wszystkich aktywności, które odbywały się 28 czerwca.

 

W Polsce obchodziliśmy Dzień Fenyleketonurii również głównie w sieci – używając hashtagu #PKUday i zamieszczając przez cały czerwiec ciekawostki o fenyloketonurii na FB. Zwieńczeniem obchodów był konkurs, w którym ochoczo wzięliście udział – dziękujemy! Byliśmy pod ogromnym wrażeniem waszego zaangażowania i kreatywności!
Zadanie polegało na wykonaniu kartki z hashtagiem #PKUDay, sfotografowaniu się z nią i napisaniu w komentarzu dokończenia zdania ,,Fenyloketonuria jest dla mnie…” – zwyciężyły najbardziej kreatywne odpowiedzi. Byliśmy z Was bardzo dumni i wzruszeni waszym podejściem do choroby i optymizmem, który bił z komentarzy. To było bardzo budujące doświadczenie nie tylko dla nas, ale i dla całej społeczności- wspierajmy się wzajemnie, nie tylko z okazji Dnia Fenyloketonurii… 

W konkursie zostało nadesłanych aż 21 zdjęć. Za wszystkie serdecznie dziękujemy i zapraszamy do świętowania Dnia Fenyloketonurii za rok!

 

Poniżej publikujemy zwycięskie odpowiedzi:

,, Fenyloketonuria jest dla mnie początkowym ostrym razem wymierzonym w policzek po którym nastąpiło przebudzenie z letargu w jakim wcześniej żyłam i nagle zaczęłam patrzeć z inną wrażliwością na świat. Fenyloketonuria jest dla mnie wyzwaniem stawianym każdego dnia na nowo i ciągłym poszukiwaniem ścieżek wyjścia. Fenyloketonuria jest trudną i nagłą niespodzianką od losu z którą wciąż oswajam siebie i swojego synka. Jest dla mnie pewną odmiennością tak jak kolor skóry której nie wolno się poddać jak rasizmowi i nie pozwolić sobie wmówić że inny znaczy gorszy tylko wyjątkowy, jedyny w swoim rodzaju, cudowny wytwór Boga. Fenyloketonuria jest częścią mojego życia, a nawet jego panią bo to ona budzi mnie każdego ranka i przypomina o swoich zasadach, to współlokatorka która rozdaje karty i trzeba nauczyć się z nią żyć. Fenyloketonuria jest namacalnym dowodem na to że można pokonywać tak wiele ograniczeń i lęku który towarzyszy każdemu odbieraniu wyniku. Fenyloketonuria to kowal umysłu który jak w kuźni nadaje kształt myśli, życiu, wyrabia charakter i zwiększa wolę walki o siebie i najbliższych, poszerza światopogląd i pogłębia empatię. To labirynt w którym będziemy szukać siebie do kresu dni, to podium na którym nagrodą jest własne zdrowie, zadowolenie, szczęście, pełnia życia i z takim nastawieniem warto żyć. Kocham mojego synka Fenylaka!!!”

 

,,Fenyloketonuria jest dla mnie jak starsza przyjaciółka- spytacie czemu? A no dlatego, że jestem z nią od urodzenia, znam ją i ona zna mnie najlepiej na świecie. Czasem się kłócimy, nie zawsze się lubimy i często ze sobą głośno dyskutujemy. Tak jak to bywa w rodzeństwie gdy rodzi się młodszy brat lub siostra i wtedy trudno nam zaakceptować fakt że nie jesteśmy już sami. Początkowo się buntujemy, lecz po pewnym czasie, przemyśleniach uznajemy że trzeba przyjąć to za dobrą monetę. Dzięki fenylce ja nawiązałem dużo świetnych znajomości, wiem że nie jestem sam, bo ta fenylka to kumpluje się też z wieloma moimi kolegami. Można powiedzieć że mamy wspólnych znajomych  Trzeba tylko uważać by jej nie wkurzyć- mamy pewną umowę- ja przestrzegam diety a ona daje mi w nagrodę świetne wyniki. Dzięki temu dobrze się rozwijam i uczę. Wy też już dziś zakumplujcie się z FENYLKĄ, wtedy świat stanie się mega kolorowy”

 

,, Fenyloketonuria jest dla mnie nauką odpowiedzialności i kształceniem prawidłowych nawyków żywieniowych, które w naszej rodzinie są przekazywane z pokolenia na pokolenie. Szczególnie babcia daje przykład dbania o zdrowe i ekologiczne odżywianie”.

 

,,Fenyloketonuria jest dla nas wielkim wyzwaniem. Jest podróżą (czasem w nieznane) są tu wzloty, są upadki, kryzysy, łzy – radości. Kształtuje ona charakter – uczy odpowiedzialności. Początek to jedna niewiadoma: Czy dam radę? Czy słabości pokonam?
Lecz wiem teraz, że każdy sen, każde marzenie, w realną postać zmienię. Bo fenylka czyni jeszcze bardziej wyjątkowym…. I przez życie z dumnie uniesiona głową jesteśmy iść gotowi. By zdobywać marzenia i pokonywać ograniczenia”

 

,,Fenyloketonuria nauczyła naszą rodzinkę wyrozumiałości ! Dodała odwagi do pokonywania problemòw, doceniania każdej chwili w życiu i życia pełną piersią pomimo diety. Uśmechu na twarzy gdy pochnące bułeczki niskobiałkowe pachną w całym domku i tata mi je podjadaKochani moi rodzice dzisiaj obchodzą 9 rocznicę ślubu, a ja – Majeczka jestem ich największą pociechą ,skarbem i codzienne stosowanie diety pozwala przynosić im codzienny uśmiech na twarzy”

 

Zwycięzcy otrzymali słuchawki z logo PKUConnect i zestaw produktów niskobiałkowych – gratulujemy!

 

Wszystkich, którzy przegapili konkurs, a chcieliby wiedzieć więcej o PKU i poznać więcej osób dotkniętych fenyloketonurią zapraszamy do naszej zamkniętej grupy na FB ,,Pozytywnie Podłączeni” – link.

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----