Planowanie wakacji | PKUconnect

Podstawowe porady nt. choroby

Planowanie wakacji

Fenyloketonuria nie powinna być przeszkodą w planowaniu wymarzonych wakacji. Poznaj praktyczne wskazówki dotyczące podróży, dzięki którym odpowiednio zaplanujesz każdy wyjazd.

Wybór zakwaterowania

Wiele osób, które podróżują z dzieckiem chorym na fenyloketonurię, wybiera zakwaterowanie z własnym wyżywieniem. Jest to wygodna opcja, która pozwala samodzielnie przygotowywać odpowiednie posiłki. Coraz więcej hoteli i pensjonatów oferuje także klientom dietetyczne posiłki.

Zakwaterowanie z własnym wyżywieniem

Jeśli decydujesz się na zakwaterowanie z własnym wyżywieniem, dowiedz się, jaki sprzęt kuchenny będzie dostępny na miejscu. Większość pensjonatów oferuje swoim gościom lodówkę lub kuchenkę mikrofalową. Poproś o wysłanie listy dostępnych urządzeń i lokalnych sklepów spożywczych. Dzięki temu dobrze się spakujesz i będziesz przygotowany na różne ewentualności.

Hotele

Przed dokonaniem rezerwacji w wybranym hotelu zapytaj, jakie posiłki są tam serwowane. Dowiedz się, czy kucharz może przygotować niskobiałkowy posiłek lub czy możesz mu wysłać kilka prostych przepisów. Niektóre hotele oferują posiłki w formie bufetu. Jest to dobre rozwiązanie, które pozwala swobodnie wybierać różne produkty.

Sprawdź, czy pokój hotelowy jest wyposażony w lodówkę, gdzie można przechowywać gotowe posiłki i preparaty PKU. Jeśli nie ma lodówki w pokoju, dowiedz się, czy można przechowywać żywność w lodówce hotelowej. Warto także zaopatrzyć się w torby termoizolacyjne lub torebki z lodem do wykorzystania podczas podróży.

Listy z informacją o chorobie

Na wakacje za granicą warto zabrać ze sobą „list z informacją o chorobie”. Powinien on zawierać szczegółowe informacje na temat choroby Twojego dziecka oraz wymogi dotyczące żywności niskobiałkowej i preparatów PKU. O pomoc w przygotowaniu listu zwróć się do lekarza w poradni chorób metabolicznych.

Zrób kilka kopii listu, w razie gdybyś musiał go przesłać do linii lotniczych lub firmy ubezpieczeniowej. Taki list możesz mieć także w bagażu podręcznym, na wypadek gdyby urzędnik celny pytał o przewożone produkty niskobiałkowe lub preparaty PKU.

List z informacją o chorobie powinien zawierać:

  • informację o chorobie i wyjaśnienia odnośnie stosowanych preparatów;
  • nazwy wszelkich produktów związanych z fenyloketonurią, jakie masz w bagażu;
  • informację, kto będzie używał tych produktów;
  • informację o tym, czy posiadasz płynny preparat, np. dla niemowlęcia.

Podróż samolotem

Jeśli planujesz podróż samolotem, koniecznie skontaktuj się z działem obsługi klienta wybranych linii lotniczych i dowiedz się o zasady przewożenia preparatów PKU.

Bądź przygotowany na wypadek, gdyby posiłki w samolocie nie były zgodne z dietą osób z fenyloketonurią. Być może będziesz musiał zapakować jedzenie lub kupić przed wejściem na pokład samolotu.

W przypadku rezerwacji lotów międzynarodowych należy zamówić specjalny posiłek. Pamiętaj, że nawet posiłki wymienione jako niskobiałkowe lub wegetariańskie / wegańskie mogą zawierać za dużo białka, dlatego ważne, by wyraźnie wyjaśnić swoje wymagania żywieniowe.

Rady dotyczące podróży samolotem:

  • Zawsze zabieraj list z informacją o chorobie wystawiony przez poradnię. Pamiętaj o nim zwłaszcza w czasie międzynarodowych podróży.
  • W bagażu podręcznym zawsze miej przy sobie dodatkowy preparat PKU. Będzie przydatny w razie opóźnienia.
  • Wymieszaj preparat PKU z płynem po przejściu kontroli bezpieczeństwa.
  • Przechowuj preparat PKU w oryginalnych zamkniętych pojemnikach (opakowania, puszki lub saszetki).
  • Zabierz ze sobą kopię zalecenia dietetycznego dla Twojego dziecka.
  • Do samolotu weź ze sobą odpowiednie przekąski.

Wskazówki podróżne dla osób chorych na fenyloketonurię:

  •  Wybierz odpowiednią pojemność preparatu PKU, tak by zmniejszyć ciężar bagażu w czasie podróży za granicę. Przydatne mogą być woreczki z mieszankami gotowymi do picia, które nie wymagają mieszania. Zapytaj dietetyka, która możliwość będzie dla Ciebie najbardziej odpowiednia.
  •  Jeśli planujesz podróż za granicę, zorientuj się, gdzie na miejscu będziesz mógł zaopatrzyć się w zapasy żywności niskobiałkowej.
  •  Jeśli chcesz wysłać żywność niskobiałkową do hotelu przed przyjazdem, napisz wyraźnie na opakowaniu swoje nazwisko i datę przyjazdu. Zawiadom też hotel, że przyjdzie dla Ciebie przesyłka.

*Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz. 11 „Podróżowanie”, ss. 88-89.

Lista kontrolna przydatna podczas wyjazdów na wakacje

  • preparat PKU
  • pojemnik do mieszania
  • stosowane miarki
  • żywność niskobiałkowa
  • waga, jeśli potrzebna
  • żywność na podróż, np. chleb z niską zawartością białka, ciastka, krakersy, owoce i słodycze
  • recepty na preparaty PKU
  • karta ubezpieczenia
  • list z informacją o chorobie
  • torba izolacyjna
  • przepisy na potrawy niskobiałkowe

Źródło: SHS Ireland, „SHS Holiday Support Guide. A step by step guide to organising your holiday”, Block 1, Deansgrange Business Park, Deansgrange, Co. Dublin.

Opinie rodziców podróżujących z chorym dzieckiem:

„Nie ma powodu, by fenyloketonuria powstrzymywała Cię przed pójściem gdzieś, gdzie chcesz iść lub przed zrobieniem tego, na co masz ochotę. Podróż samolotem czy innym środkiem transportu zawsze poszerza horyzonty i pozwala spojrzeć na sprawy z innej perspektywy. Nie powinno Cię to omijać tylko dlatego, że chorujesz na fenyloketonurię”.

Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz.11 „Podróżowanie”, ss. 88-89.

„Wzięliśmy naszą 3-letnią córkę chorą na fenyloketonurię do Nowej Zelandii na spotkanie z rodziną męża. Podróż wymagała od nas sporo planowania, ale było warto. Przed wyjazdem skontaktowaliśmy się ze szpitalem w Nowej Zelandii, który zajmuje się chorobami metabolicznymi, aby dowiedzieć się, jakie produkty są tam dostępne.

Podczas pakowania podzieliliśmy wszystkie rzeczy na trzy torby (na wypadek, gdyby nasz bagaż zaginął) i zabraliśmy list od naszego lekarza, który wyjaśniał chorobę córki. To była długa podróż! Linie lotnicze oferowały posiłek wegetariański, ale my zabraliśmy mnóstwo przekąsek i napojów do samolotu, które naprawdę się przydały.

Kiedy dotarliśmy na miejsce, okazało się, że w supermarkecie można kupić podobne produkty jak u nas, także oznaczone informacją o wartości odżywczej. Szpital zajmujący się chorobami metabolicznymi w Nowej Zelandii zgodził się wykonać badanie krwi naszej córki i co tydzień wysyłaliśmy próbki krwi na badanie w Auckland. Szpital również skontaktował nas z inną rodziną, która miałą 2-letnie dziecko z fenyloketonurią. To było niezwykłe doświadczenie spotkać się z rodziną na drugim końcu świata i zobaczyć, jak radzi sobie z fenyloketonurią. Spędziliśmy cudowny czas, a fenyloketonuria córki nie była żadną przeszkodą!”

Źródło: SHS Ireland, „SHS Lowprotein Living Newsletter”, Summer 201, Block 1, Deansgrange Business Park, Deansgrange, Co. Dublin.

 

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----