Sprawozdanie Dziwnów | PKUconnect

Co słychać w świecie PKU?

Sprawozdanie Dziwnów

Relacja ze spotkania pacjentów  Zachodniopomorskiego Koła Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym na PKU.

Zgodnie z tradycją Zachodniopomorskiego Koła Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym na PKU odnośnie corocznych spotkań, tegoroczne spotkanie odbyło się pod koniec września w Dziwnowie. Powróciliśmy znowu do tego urokliwego, nadmorskiego miejsca po 3 latach. Spotkania te cieszą się ogromnym zainteresowaniem naszych podopiecznych. Są one dla nich miejscem wymiany doświadczeń, rozmowy nie tylko na temat choroby, ale także pasji i  wspólnych zainteresowań. Dla niektórych jest to jedyny możliwy sposób spędzenia wolnego czasu wspólnie z rodziną. Spotkanie trwało od czwartku do soboty. Dniem intensywnych wykładów i aktywności był piątek. Przedpołudniowy czas był zarezerwowany na wykłady i warsztaty specjalistów z Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metaboliczny i Kardiologii Wieku Rozwojowego Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 w Szczecinie.

Dziwinów-2

dziwnow-1

Zgodnie ze zwyczajem, część naukową rozpoczęła Profesor Maria Giżewska. Swój wykład poświęciła późno leczonym pacjentom z PKU oraz tym, którzy odstąpili od stosowania diety na różnym etapie życia lub znacznie zmniejszyli swoją kontrolę metaboliczną. Profesor, której pacjenci z  fenylokatonurią są bardzo bliscy sercu, wskazała na konsekwencje i niekiedy nieodwracalne skutki tej decyzji. Kontynuacją tego wystąpienia była moja prezentacja nt.: „Czy warto wrócić do diety PKU”. W swojej prezentacji posłużyłam się oryginalnymi wpisami pacjentów, którzy w bardzo przejmujący sposób wypowiadali się na temat swoich odczuć, samopoczucia, a ich opiekunowie o sposobie zachowywania i funkcjonowania ich dzieci w rodzinie po tym jak odstąpili od diety. Słuchacze wykazywali ogromne zainteresowanie wykładem i często nie ukrywali wzruszenia i zrozumienia. Następnie mgr psychologii Marta Ilnicka podpowiedziała - szczególnie rodzicom jak motywować swoje pociechy do przestrzegania diety niskofenyloalaninowej. Porady i wskazówki zawarła w prezentacji pt. „Wzmocnienie motywacji… do leczenia fenyloketonurii.” Na zakończenie części szkoleniowo-naukowej doktor Michał Patalan przekazał aktualny stan wiedzy dotyczący zastosowania innych metod leczenia fenyloketonurii w Polsce i na świecie. Pan doktor swoim ciekawym i budzącym wiele kontrowersji i zainteresowania wystąpieniem pt.: „Nowe metody terapii pacjentów z PKU” ożywił dyskusję i rozbudził zasypiających w ostatnich rzędach słuchaczy. Miłym i optymistycznym akcentem część dydaktyczną zakończył dorosły pacjent z PKU, Wojtek Golisz, dzieląc się ze wszystkimi opowieścią na temat swoich dwóch pasji. Pierwszej do muzyki, będąc absolwentem szkoły muzycznej i nauczycielem muzyki, a drugiej, niedawno odkrytej, do motoryzacji, a dokładniej  podróżowania na motorze, którym realizuje swoje plany podróżnicze po Europie wschodniej.

 

Druga część spotkania, dzięki uprzejmości trzech wspaniałych i zaprzyjaźnionych z nami firm, obfitowała w ciekawe i nietuzinkowe atrakcje i zabawy. Uczestnicy mogli wcielić się w rolę szalonego naukowca, chemika i astronoma lub przygotować własny mini ogród w słoiku. Dla łasuchów i łakomczuchów jak zawsze przygotowywane były świeże i zdrowe koktajle owocowe. Wieczorem, pomimo kapryśnej pogody, wszyscy zebrali się przy wspólnym ognisku, gdzie w rytm głośnej muzyki, piekąc ziemniaczane kiełbaski i jedząc pieczone jabłka do późnych godzin nocnych śpiewali, rozmawiali i śmiali się. Po prostu razem spędzali  wspólne niezapomniane chwile.

Dietetyk Kamilla Strączek

 

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----