Wiosenne spotkanie w Gdańsku | PKUconnect

Szczęście bez ograniczeń

Wiosenne spotkanie w Gdańsku

W pierwszą sobotę marca pacjenci Gdańskiej Poradni Chorób Metabolicznych UCK w Gdańsku oraz członkowie Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią spotkali się w wyjątkowym miejscu – urokliwie położonym hotelu Holiday Inn w Gdańsku, by wymienić doświadczenia, porozmawiać o sprawach dla nich najważniejszych i miło spędzić czas w przyjaznym gronie.

warsztat5Agenda spotkania była bardzo napięta – no bo jak zmieścić tyle istotnych wątków podczas zaledwie kilkugodzinnego spotkania?

W pierwszej części spotkania uczestnicy zebrali się w sali wykładowej, by posłuchać wykładów przygotowanych przez specjalistki z Poradni Chorób Metabolicznych. Swoje prezentacje wygłosiły:

  • dr Joanna Jagłowska, która przy okazji zbliżającego się Dnia Kobiet przypomniała najważniejsze informacje związane z fenyloketonurią matczyną,
  • lek Monika Limanówka, która przypomniała o tym, jakie czynniki mają wpływ na poziomy PHE u pacjentów z fenyloketonurią, a także poruszyła bardzo aktualny temat infekcji oraz odpowiedniego odżywiania w tym trudnym okresie,
  • oraz dietetyk Justyna Drabik z ważnym przekazem, mówiącym o tym, jak istotne jest regularne i świadome jedzenie śniadań.

warsztat3Druga część wiosennego spotkania PKU przebiegła w podziale na trzy grupy: Maluchy przeprowadzały eksperymenty pod czujnym okiem Animatorów Edu Fun oraz bohaterów Drużyny na 6 (czy wiedzieliście, że każdy z nas jest pełen energii?!), młodzież w kameralnej atmosferze zgłębiała tajniki programu „PoKierUj sobą”, autorstwa niezastąpionej psycholog Doroty Gromnickiej, a dorośli uczestnicy zrzeszeni w ramach Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią uczestniczyli w Walnym Zebraniu, podczas którego wyłonieni zostali nowi członkowie zarządu Stowarzyszenia.

Po krótkiej przerwie wypełnionej ożywionymi rozmowami z dawno niewidzianymi przyjaciółmi, maluchy trafiły pod opiekuńcze skrzydła Tatusiów, a wszystkie Panie biorące udział w spotkaniu przeniosły się na wyjątkowe warsztaty z wizażystą zorganizowane, by wspólnie celebrować Dzień Kobiet. Pan Andrzej, posiłkując się pomocą modelki – Oli, w formie przyspieszonego kursu przekazał naszym Paniom najważniejsze informacje na temat codziennego makijażu i tricków, które można z powodzeniem stosować w domu, bez względu na tempo i rodzaj prowadzonego stylu życia. Podpowiedzi w formie graficznej można pobrać tutaj.

warsztaty2Tradycyjnie, kilkugodzinne warsztaty zakończyły się wspólnym posiłkiem w hotelowej restauracji, a dyskusje rozpoczęte jeszcze z samego rana – kontynuowano jeszcze długo po czasie przewidzianym w naszej kwiecistej agendzie.

Serdecznie dziękujemy za udział w spotkaniu i nieustające budowanie społeczności PKU – zaangażowanej, otwartej i przyjaznej grupy osób, na których wsparcie zawsze można liczyć.

Warto zapamiętać:

  • Teratogeny to czynniki mogące spowodować trwałe zaburzenie struktury  lub funkcji organizmu, jeśli narażenie na ich działanie wystąpi w okresie życia płodowego.
  • W trakcie ciąży łożysko działa jak swego rodzaju układ dializacyjny, co zapobiega kumulacji toksycznych metabolitów i w efekcie rozwój płodu nie ulega zaburzeniu. Istnieje jednak grupa chorób, w których metabolizm komórek mózgu ulega zaburzeniu już w okresie prenatalnym, m.in. ZESPÓŁ MATCZYNEJ FENYLOKETONURII. Aktywny transport PHE przez łożysko powoduje 1,5 krotny wzrost poziomu u płodu w porównaniu do wyniku matki.
  • Jest bibuła? Jest moc! Kontrola poziomów PHE: w okresie prekoncepcyjnym 1x w tygodniu, w trakcie ciąży 2x  w tygodniu
  • U leczonych ciężarnych kobiet z PKU docelowe wartości PHE powinny utrzymywać się w granicach 2-6 mg/dl.
  • Terapeutyczne poziomy powinny być osiągnięte w okresie prekoncepcyjnym, a jeżeli kobieta jest już w ciąży - w jak najszybszym czasie.
  • Czas jaki potrzebuje kobieta, by osiągnąć właściwe poziomy PHE zależy od: Osobniczych umiejętności organizacyjnych, Poziomu IQ, Trybu pracy, WSPARCIA RODZINY.
  • Od czego zależy zmienność poziomu PHE u chorych z PKU? Udowodniono, że odwrotnie niż u osób zdrowych, poziom Phe u pacjentów z PKU jest wyższy rano niż wieczorem. Tłumaczy się to procesami katabolizmu białek, które toczą się w trakcie nocnej przerwy.
  • Co zrobić, by pokonać grypę? Dużo śpij i odpoczywaj. Staraj się jeść regularnie – częściej, ale mniejsze porcje. Pij dużo płynów. Wietrz pomieszczenie, w którym przebywasz. W okresie powrotu do zdrowia oznacz poziom PHE, a w następnym sezonie nie zapomnij o szczepieniu!

warsztaty1

warsztat4

warsztat6

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----