Wywiad z dr Didycz | PKUconnect

Co słychać w świecie PKU?

Wywiad z dr Didycz

To był fenomenalny rok, kolejny będzie #fenymenalny! Wywiad z dr Bożeną Didycz

Podsumowanie przedsięwzięć edukacyjno-warsztatowych Nutricii za 2019 i plany na 2020. Ciąg dalszy wywiadu opublikowanego w najnowszym numerze Magazynu PKU Connect

Pani Doktor, w mijającym 2019 roku zorganizowała Pani wiele spotkań dla swoich podopiecznych – pacjentów krakowskiego USD. Jak dużo ich było? 

Wszystko zaczęło się przed wielu laty, gdy po raz pierwszy stanęłam przed audytorium bardzo licznie przybyłych na spotkanie Stowarzyszenia pacjentów PKU oraz ich rodziców. Laite motive’em takich zjazdów były tematy takie jak „szwedzka mąka” i elektryczne piecyki do wypieku chleba, dostępność preparatów leczniczych, a były to Lofenalac i Phenyl-Free, czas zakończenia leczenia. 
Jakież było zaskoczenie obecnych, kiedy zamiast doczesnych tematów zaproponowałam zgłębienie wiedzy o fenyloketonurii, co (miałam cichą nadzieję) powinno było zaowocować stopniową zmianą celów i oczekiwań. Jeszcze większym zaskoczeniem była mnogość tematów, spośród których tylko nieliczne wymagały jedynie zasygnalizowania, przybliżenia. 
Dynamiczny postęp wiedzy o fenyloketonurii na poziomie wewnątrzkomórkowym, w dziedzinie enzymologii, na poziomie funkcjonowania bariery krew-mózg, łożyskowej, nerkowej. Tematy niepełnosprawności intelektualnej w fenyloketonurii i zespole Matczynej Fenyloketonurii, zmiany cech charakteru przez pryzmat hiperfenyloalaninemii wymagały nie tylko regularnego szczegółowego przedstawienia, a także wsparcia w ramach ruchu samopomocowego. Tak zwane „Grupy Wsparcia.” rozpoczęły swoje funkcjonowanie w 2005 roku. Początkowo obejmowały opieką „najmłodszych” rodziców dzieci z PKU, by obecnie przekształcić się w warsztaty motywacyjne dla dzieci i ich rodziców. 
Mijający 2019 rok zamyka już dwudziesty sezon Kalendarium Spotkań, które odbywają się na „neutralnym gruncie”, czyli poza formalną atmosferą gabinetu lekarskiego w formule edukacyjno-warsztatowej. Obecnie wspierani przez sponsorów oddalamy się coraz to dalej od murów szpitalnych, podejmujemy się nowych wyzwań, które przed dwudziestu laty wydawały się nierealne. Jakież było moje zdziwienie, gdy okazało się, że w upływającym roku odbyło się 11 spotkań dedykowanych różnym grupom pacjentów z krakowskiego ośrodka, podejmujących tematy ściśle &powiązane z fenyloketonurią.  

Takie spotkania wymagają wiele pracy i zaangażowania, także prywatnego czasu, bo najczęściej odbywają się w weekendy. Jaki cel przyświeca Pani podczas planowania spotkań dla pacjentów? Dlaczego Pani zdaniem warto je organizować?

Może odpowiedź na pytanie: „Co i kto decyduje o tematyce spotkań? zabrzmi „paranienormalnie,” - moja lekarska intuicja poparta wieloletnim doświadczeniem. Nie wiem, czy mogłabym wypowiadać powyższe tak bezapelacyjnie dzisiaj angażując się wyłącznie zawodowo. W moim przekonaniu sukces zawodowy buduje się w oparciu o osobiste zaangażowanie w wykonywaną pracę. 
Dlaczego to robię? 
Ponieważ rodzic/pacjent posiadający głęboką wiedzę na temat choroby darowanej jego dziecku na całe życie z pasywnego naśladowcy lekarza staje się jego sprzymierzeńcem na dobre i na złe. Uważam, że „gra warta świecy”. Ale to jest moja osobista opinia, może warto zasięgnąć innych opinii, może będę mogła zrozumieć powody, dla których rodzice ignorują, unikają, nie doceniają nadarzającej się okazji do rozmowy w środowisku, któremu niczego nie należy tłumaczyć.
Do dzisiaj mam w pamięci spotkanie, które odbywało się na przełomie stycznia i lutego 2007 roku. Kiedy  wyjeżdżałam z garażu zaczął padać mokry śnieg, który stopniowo się zamienił w burzę śnieżną. Po dotarciu do miejsca spotkania zastałam prawie pusty parking, a nieliczne parkujące samochody stały zasypane śniegiem po pachy. Widać było wyraźnie, że tylko 2 samochody przyjechały nie tak dawno. Rozpoznałam samochód naszej dietetyczki Pani Barbary Kosteckiej i przedstawicielki firmy Farmaceutycznej SHS International Ltd. Okazało się, że miałam rację, nikt nie przyjechał. Odczekałyśmy chwilę, rozłożyłyśmy „podłogową” wersję gry planszowej, zaczęłyśmy kolorować specjalnie przygotowane dla naszych celów edukacyjnych kolorowankę pt.: „Smok wesołek i jego wspaniałe mleko, ” …
 
Nagle drzwi się otwierają, a na progu trzy radosne, rumiane buzie. Radość nasza była autentyczna. 
Ale gdy na spotkanie przewidziane dla grupy starszych dzieci przyjechała jedna mama z dwójką dzieci, z których tylko młodszy miał PKU, witana była z należnymi w takiej sytuacji honorami. 
Było to dla nas zarówno świadectwem docenienia naszych wysiłków jak i wyróżnieniem. Sytuacja taka  spowodowała, że powiedziałyśmy sobie: „Stop, należy powstrzymać się od uszczęśliwiania rodziców wbrew ich woli.”   
Sytuacja taka trwałą niedługo, zaczęto szeptem dopytywać, o przyczynę panującej stagnacji w szkoleniach. 

PKUPKU1

Spotkania organizowane przez krakowską poradnię dedykowane są rozmaitym grupom wiekowym – osobno spotykają się dzieci, świeżo upieczeni rodzice czy nastolatkowie. Dlaczego warto organizować spotkania dedykowane pacjentom w konkretnych grupach wiekowych? Czym różni się przekaz, jaki kieruje Pani do poszczególnych grup pacjentów?

    W Europejskich Wytycznych Diagnostyki i Leczenia PKU zalecane jest informowanie rodziców o chorobie dziecka oraz o postępowaniu podczas pierwszego spotkania w Poradni Chorób Metabolicznych, bądź Chorób Rzadkich. Natomiast z mojego doświadczenia wynika, że w sytuacji tak nasilonego stresu spowodowanego faktem rozpoznania u dziecka PKU niezależnie od sposobu udzielania informacji okazuje się, że przekaz taki jest całkowicie nieefektywny.  
W tych pierwszych chwilach i dniach najbardziej skuteczny staje się żywy kontakt z rodzinami, które te trudne chwile mają już za sobą i są żywym, namacalnym świadectwem, że nie jest rzeczą niemożliwą wychowanie zdrowego intelektualnie dziecka z PKU. Ja ze swoją wiedzą nie jestem bardziej przekonująca od małżeństwa, które wchodzi do gabinetu i zachowując się protekcjonalnie w stosunku do młodych rodziców ze stoickim spokojem:  „Proszę się nie martwić, wszystko będzie dobrze. Państwo dadzą radę.” 
Dlatego uważam, że edukację należy prowadzić z uwzględnieniem nie tylko wieku dziecka, a również stopnia zaawansowania wiedzy o PKU, co wymusza na nas dostosowania sposobu przekazu informacji bardzo trudnej z naukowego punktu widzenia dla studentów medycyny, lekarzy. A ponadto konieczne jest stopniowe zwiększenie wagi udzielanych informacji medycznych, a o wyniki proszę pytać samych zainteresowanych. 

Niektóre spotkania pacjentów dla podopiecznych krakowskiego USD zyskały już miano kultowych, ponieważ odbywają się cyklicznie i każdego roku gromadzą coraz szerszą grupę zwolenników. Co Pani zdaniem zachęca pacjentów do uczestnictwa w tego rodzaju spotkaniach? Które z corocznych wydarzeń jest Pani ulubionym? Dlaczego?

Wydaje się, że takim magnesem przyciągającym coraz szerszą grupę zwolenników jest świadomość ciążącego na rodzicach obowiązku w stosunku do dzieci oraz dążenie do posiadania bliskiego grona przyjaciół, może użyję zapomnianego określenia „współpobratymców,” którzy do porozumiewania się nie potrzebują zbyt wiele słów, wystarczą same gesty. I właśnie dlatego (możliwe, że z nieco egoistycznych pobudek) bardzo lubię spotkania gromadzące jak najliczniejszą rzeszę pacjentów, to daje olbrzymią satysfakcję

Pani Doktor – organizowane spotkania pacjenckie są często bezpośrednim odzwierciedleniem Pani autorskich pomysłów na integrację i zżycie danej grupy pacjentów PKU. Mam na myśli cykl spotkań dla rodziców pod hasłem „Podróż z Jurkiem dookoła świata z plecaczkiem? Nie! Z marchewką i buraczkiem!”, czy sprawdzoną już formułę „Wielkiej Gry Miejskiej”. Czy ma Pani jeszcze jakieś pomysły na spotkania do zrealizowania? Czym zaskoczy Pani pacjentów w kolejnych miesiącach?

Na ten sukces zapracowali wszyscy współuczestnicy i współorganizatorzy tego rodzaju spotkań. Oby nasze nowe pomysły potrafiły zaskakiwać, dlatego nie będę zdradzać tajemnic, bo przestanie być niespodzianką.

Mimo dużego zainteresowania ofertą warsztatów i wykładów edukacyjnych, wciąż istnieje duża grupa pacjentów, którzy nie mogą się przekonać do uczestnictwa w tego rodzaju spotkaniach. Co chciałaby Pani przekazać pacjentom nieuczestniczącym w życiu społeczności krakowskiej poradni metabolicznej? Jakich argumentów mogłaby Pani użyć, żeby przekonać ich do uczestnictwa?

Nie będę przekonywać nieprzekonanych, jest to niewdzięczne zajęcie. Powiem jedynie, że na nich spoczywa obowiązek opieki, leczenia, edukacji, wychowania i utrzymania względem dziecka. Czas upływa szybko, czas stracony bezpowrotnie obraca się niepowetowaną stratą dla intelektualnego zdrowia dziecka, a następnie osoby dorosłej z PKU.

Pani doktor, serdecznie dziękuję za rozmowę!

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----