Badanie fenyloalaniany | PKUconnect

Blog dla rodziców PHEżyj to sam

Iza Gontarek

Badanie fenyloalaniany

Pobieranie krwi na bibułkę to nieodłączny element kontroli, a w późniejszym czasie samokontroli naszych dzieci. Czasami bywa tak, że my rodzice bardziej się tego obawiamy niż nasze pociechy. Wiele się słyszy, że niektórzy przez długi czas kłują dziecko w piętkę, inni od razu pobierają krew z palca. Odkąd wyszliśmy ze szpitala pobieramy krew z palców. Po latach doświadczenia udaje nam się za pierwszym razem nasączyć bibułkę, ale bywało różnie. Słabo rozgrzany paluszek, delikatne wbicie się lancety, czy czasowa niechęć Młodego do współpracy. Na chwilę obecną nie mamy problemów z pobieraniem krwi. Kuba jest świadomy, że ma PKU i rozumie po co to robimy. Zresztą chętnie zawozi swoje bibułki wraz z tatą do laboratorium i wręcza je osobiście.

Częstym problemem jest czas pobierania krwi na bibułkę. Na czczo, po posiłku, zawsze o tej samej porze, czy o różnych porach. Nas uczono, że najlepiej pobierać krew na czczo, gdyż wtedy poziom fenyloalaniany we krwi jest najwyższy.

Kolejnym problemem jest ilość kółek, które trzeba nasączyć. W laboratorium panie nas poinstruowały, iż wystarczy jedno całe nasączone kółko. Nie zawsze jest to jedno kółko. Czasami jak krew pięknie leci, to i nasączamy więcej. Laborantki muszą mieć możliwość wycięcia dwóch dwumilimetrowych kółek.

Ostatnio wraz z mężem naszły nas jednak wątpliwości co do sposobu w jaki pobieramy krew. Wydawałoby się, że po pięciu latach znamy temat od podszewki. Tymczasem podczas ostatniego spotkania okazało się, że chyba jednak nie do końca. W naszym przypadku aby nasączyć całe kółko na bibułce, musieliśmy upuścić 3-4 krople krwi. Tak nas uczono w szpitalu, że ma być jedno porządnie nasączone kółko, a czy będzie ono z jednej czy trzech kropli- nikt nam nie powiedział.  Jednak według naszego eksperymentu sposób nasączenia bibułki ma znaczenie. Według pań z laboratorium kropla ma być jedna, a kółko nie musi być idealnie nasączone. Bibuła z wielu kropel nie jest równomiernie nasączona. Krople się na siebie nakładają.

Postanowiliśmy pobrać dwie bibułki. Na jednej nałożyłam 1 dużą kroplę krwi, na drugiej 3 mniejsze tak, aby wypełnić kółko. Otóż w przypadku jednej kropli był wynik 4,84 mg, natomiast tam gdzie było kilka kropel wynik wyniósł 7,66. Różnica dość znaczna.

Dobra rada dla Was. Jeżeli macie jakiekolwiek wątpliwości w temacie otrzymywanych wyników phe u  Waszych dzieci, najlepiej skonsultujcie to z lekarzem prowadzącym aby dobrać odpowiednią metodę poboru próbki.

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----