Relacja ze Światowego Dnia Chorób Rzadkich | PKUconnect

Relacja ze Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Pokazaliśmy, że wspieramy

Ostatniego dnia lutego obchodziliśmy niecodzienne święto – Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nie jest to jedna z tych uroczystości, przy okazji których zamawia się ogromny tort i wznosi podniosłe toasty, a raczej taka, gdzie ważna jest edukacja i rozmowa o sprawach, które… no właśnie – dotyczą nas, czy nie? 

Światowy Dzień Chorób Rzadkich (ang. Rare Disease Day) celebrowany jest na całym świecie już od wielu lat. Polska edycja tego wydarzenia w tym roku obchodziła swoje dziesięciolecie. Ponad 90 krajów, niespełna 300 eventów i 350 mln pacjentów dotkniętych rzadką, bo występującą nie częściej niż u 5 na 10 000 urodzeń, jednostką chorobową. Mimo iż te liczby wyglądają imponująco, idę o zakład, że niewiele osób zapytanych na ulicy uwierzyłoby, że:

·      aż 6% naszego społeczeństwa stanowią osoby cierpiące na choroby rzadkie, 

·      czy że dotychczas rozpoznano ponad 6 tysięcy rodzajów takich chorób, z czego zdecydowana większość to choroby o podłożu genetycznym,

·      i że na 90% z nich nie wynaleziono lekarstwa, co oznacza, że możliwa jest jedynie terapia objawowa, a nie, jak to powinno być – zapobiegająca chorobie, 

·      co więcej – że diagnostyka może trwać lata, a terapia wielu rzadkich chorób nie jest usystematyzowana ani refundowana,

·      a w niektórych systemach opieki zdrowotnej – jest po prostu niemożliwa. 

Chcąc podkreślić nasze wsparcie i pełne zrozumienie dla sprawy pacjentów borykających się z rzadkimi chorobami, zaangażowaliśmy się w obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich i akcję uświadamiającą, w której wielokrotnie podkreślaliśmy, że 6% to nie jest zbyt mało, by miało znaczenie. Pisząc „my” mam na myśli pracowników Nutricii Medycznej na całym świecie, nasz polski zespół – marketingowo-medyczno-sprzedażowy oraz wszystkich napotkanych tego dnia.

Gdzie byliśmy? Co robiliśmy?

Przedstawiciele naszej firmy brali udział w konferencji zorganizowanej przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan” oraz stowarzyszenie Ars Vivendi, gdzie omawiane były najważniejsze  kwestie związane z regulacjami prawnymi i potrzebami pacjentów. Spotkanie w malowniczym pałacu w Łazienkach Królewskich było świetną okazją do wysłuchania wykładów prowadzonych m.in. przez przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów, lekarzy i Ministerstwa Zdrowia, a także sposobnością do udziału w dyskusji na tematy szczególnie dla nas istotne. 

Część obchodów tego wyjątkowego święta odbyła się także w biurze, a nawet w dwóch, bo również w głównej siedzibie Danone w Warszawie, gdzie informacyjne korytarzowe telewizory rozświetliły slajdy komunikujące o znaczeniu Światowego Dnia Chorób Rzadkich i zachęcające do okazywania wsparcia poprzez aktywności on-line. W biurze Nutricii Medycznej rozstawione zostały tablice okolicznościowe, na których przez cały dzień pracownicy mogli dzielić się swoją wyjątkowością. Bo przecież każdy z nas ma w sobie coś rzadkiego, unikalnego. Wielu pracowników skorzystało z możliwości sfotografowania się z instaramką, na tę okoliczność opatrzoną hashtagami: #showyourrare, #showyoucare, #nutriciaforrare. Wszystko po to, by móc wykorzystać zdjęcia w mediach społecznościowych i informować, edukować i uświadamiać innych. W biurowych korytarzach unosiły się także edukacyjne balony, przyciągające uwagę kolorowym logo i bilecikami z podstawowymi danymi na temat polskich pacjentów oraz „pigułkową” wiedzą na temat niektórych rzadkich jednostek chorobowych, jak fenyloketonuria, mukowiscydoza czy choroba syropu klonowego. W ramach zachęty do dyskusji na temat problemu, zadziałać  miały także wielobarwne niskobiałkowe pączki, bo 28 lutego w tym roku był przecież także Tłustym Czwartkiem.

Nasze okolicznościowe balony umiliły dzień nie tylko pracownikom biura przy ul. Bobrowieckiej. Objechały niemal cały kraj, by pojawić się w placówkach medycznych na co dzień opiekujących się pacjentami z rzadkimi chorobami metabolizmu, m.in. w Szczecinie, Katowicach czy w Poznaniu. Wielokrotnie pojawiały się w towarzystwie okolicznościowych pączków 😉, ale co najważniejsze – zawsze w eskorcie pakietu informacji i pełnej dawki wiedzy przekazywanych przez nasze Przedstawicielki Medyczne. Oczywistym jest, że pacjentom odwiedzającym poradnie metaboliczne nie trzeba wykładać, na czym polega choroba, z którą mierzą się każdego dnia. Jednak zawsze z entuzjazmem przyjmują wiadomość, że nie mierzą się z nią w pojedynkę. 

Wydarzenia związane z obchodami Światowego Dnia Chorób Rzadkich odbywały się jeszcze na kilka dni po oficjalnej dacie – zarówno w placówkach medycznych, w salach konferencyjnych najważniejszych instytucji systemu opieki zdrowia, jak i w przestrzeni internetowej. Hashtag #showyourrare tylko na Instagramie pojawił się ponad 13 tysięcy razy, a wśród użytkowników, którzy użyli go do oznaczenia swojego zdjęcia znalazł się także Robert Downey Jr., znany m.in. jako Iron Man ze słynnych produkcji Marvela czy kontrowersyjny Sherlock Holmes. Aktor opublikowanym przez siebie postem przyciągnął uwagę aż 1 331 881 fanów, zachęcając do dzielenia się wyjątkowością i wspierania idei Światowego Dnia Chorób Rzadkich. 

Tematyka chorób rzadkich wciąż nie należy do często podejmowanych w dyskursie społecznym. Jest trudna, skomplikowana i – nie oszukujmy się – niezbyt przyjemna. Jednak bezdyskusyjnie jest to kwestia ważna, a od podkreślania tej istotności nawet tak drobnymi gestami, jak okazanie wsparcia przez oznaczenie zdjęcia w mediach społecznościowych, może zależeć bardzo dużo.  

Świętowanie w biurze przy ul. Bobrowieckiej 

Świętowanie w biurze przy ul. Bobrowieckiej 

Świętowanie w biurze przy ul. Bobrowieckiej 

Świętowanie w biurze przy ul. Bobrowieckiej 

Świętowanie w biurze przy ul. Bobrowieckiej 

Świętowanie w biurze przy ul. Bobrowieckiej 

Świętowanie w biurze przy ul. Bobrowieckiej 

Świętowanie w biurze przy ul. Bobrowieckiej 

Świętowanie w biurze przy ul. Bobrowieckiej 

Balonik w drodze do szczecińskiej poradni metabolicznej 

Balonik w drodze do szczecińskiej poradni metabolicznej 

Świętowanie w Poznaniu

Świętowanie w Poznaniu

Spotkanie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

Spotkanie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

Spotkanie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie 

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----