Srebrny Jubileusz Gdańskiego Stowarzyszenia | PKUconnect

Blog Justyny

Justyna Socha

Srebrny Jubileusz Gdańskiego Stowarzyszenia

Srebrny Jubileusz Gdańskiego Stowarzyszenia 

Ćwierćwiecze! 

Właściwie mogę powiedzieć, że ze Stowarzyszeniem jestem związana prawie całe moje życie.

Spotkania edukacyjne, warsztaty psychologiczne, pierwsze wyjazdy zagraniczne, kolonie, spotkania z okazji Dnia Dziecka, Choinka, warsztaty żywieniowe czy kulinarne - masa spotkań, które zaowocowały znajomościami i prawdziwymi przyjaźniami na lata. Dla mnie stowarzyszenie niewątpliwie było elementem, które ukształtowało we mnie mocny kręgosłup moralny w kwestii PKU. 

1

 

2

1.02.2020 Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią obchodziło swoje 25-lecie. Wydarzenie zostało objęte patronatem Pani Prezydent Miasta Gdańsk. W spotkaniu uczestniczyli członkowie stowarzyszenia, reprezentacja lekarzy z Gdańska, która zajmuje się PKU, przedstawiciele firm medycznych oraz reprezentanci  zaprzyjaźnionych kół i stowarzyszeń. Konferencja rozpoczęła się od podziękowań wszystkim zaangażowanym w rozwój Stowarzyszenia oraz wręczenia medali Prezydenta Miasta Gdańska dla osób, które szczególnie wyróżniły się w jego działalności. 

3

Część wykładową otworzyła Pani Hanna Skopek - założycielka Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Następnie swój wykład wygłosiła Doktor Jolanta Filipowicz Ulewicz - pierwsza Doktor prowadząca osoby z fenyloketonurią w Gdańsku. Ja również od urodzenia byłam pod skrzydłami Pani Doktor :) Pamiętam, że na wizytach Doktor poświęcała swoim pacjentom sporo czasu i zawsze wypytywała o pasje i zainteresowania, a gdy wyniki były zawyżone, potrafiła w sposób mocno obrazowy przemówić nawet do dzieci.

Prezentacje Stowarzyszenia „25 lat minęło” wygłosiła Grażyna Socha, pokazując jak dużo przez ten czas się zmieniło i jak bardzo Stowarzyszenie się rozwinęło. Wykład Pani Doktor Renaty Mozrzymas z Wrocławia "25 ważnych elementów w terapii PKU" przypomniał o podstawowych zasadach i filarach diety PKU. 

4

Członkowie stowarzyszenia również podzielili się swoimi historiami. Usłyszeliśmy historię mamy Henryka, który urodził się ponad 35lat temu, kiedy o produktach niskobiałkowych nikt nawet nie słyszał, nie mówiąc o postawieniu poprawnej diagnozy w kierunku PKU. 
Historia mamy, która posiada rodzinę wielodzietną, w której jest trójka dzieci z fenyloketonurią również pokazała, że dobra organizacja to podstawa, wielkie brawa!

Agata Lache opowiedziała o zmaganiach związanych z przygotowaniem do ciąży przyszłej mamy z PKU. Z kolei Maria Słupska zwróciła uwagę, jak ważny jest aspekt integracji młodzieży z PKU.

Obejrzeliśmy również filmiki - autoprezentacje pacjentów, którzy pokazali, że są osobami pełnymi pasji i realizują swoje plany i marzenia.

Dłuższa przerwa kawowa to jeden z cenniejszych elementów takich spotkań. Wtedy mamy rzeczywiście chwilę, aby zjeść pyszny tort, ale i porozmawiać ze znajomymi. Na spotkaniu były również osoby, których nie widziałam kilka dobrych lat. Był też czas, aby podejść do stoisk przygotowanych przez firmy farmaceutyczne, wypytać o nowinki i porozmawiać.

567

Po przerwie wysłuchaliśmy bloku wykładów wygłoszonych przez Lekarzy. Przed lunchem, na zakończenie, wystąpił Zespół Pieśni i Tańca "Jagódki" z Gminy Pruszcz Gdański. Rozczulający widok tańczących dzieciaczków :) 

8

Myślę, że dla wielu uczestników tego wydarzenia był to dzień pełen wspomnień i wdzięczności, ale i wzruszeń. Piękne jest to, jaką przez te lata stworzyliśmy mocną więź!

Justyna

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----