Dzień chorób rzadkich | PKUconnect

Blog Marysi

Maria Słupska

Dzień chorób rzadkich

Co roku w ostatni dzień lutego obchodzimy międzynarodowe święto – Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji w Warszawie odbywają się spotkania w Pałacu na Wyspie z Ministrem Zdrowia, przedstawicielami środowisk medycznych, a także pacjenckich. Podczas spotkania podsumowane są dotychczasowe postępy w realizacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, a także określane założenia i plany na kolejny rok.

Jest to wyjątkowa okazja na zwrócenie uwagi społeczeństwa, a także rządzących, na problemy z którymi borykają się osoby chore również na PKU. Dzięki takim wydarzeniom pokazujemy, że mamy głos i że jest nas dużo. Szacuje się, że w Polsce chorych na choroby rzadkie jest około 2,5-3mln osób! A gdyby doliczyć do tego jeszcze bliskich, rodziny i przyjaciół, wówczas choroby rzadkie okazują się być w otoczeniu sporej części społeczeństwa.

Myślę, że każdy z nas jest wstanie wskazać co najmniej kilka problemów, z którymi się borykamy w naszym kraju, jeśli chodzi o udogodnienia dla osób cierpiących na te przypadłości. Podstawowym jest refundacja leków – w Fenyloketonurii mamy to zapewnione, jednak nie we wszystkich chorobach dzieci, czy dorośli otrzymują bezpłatne leczenie. Dla fenylaków natomiast, punktem o który walczymy jest refundacja żywności, dostępność szerszej gamy produktów (refundacja nowych preparatów), czy pomoc finansowa ze strony państwa (zasiłki, itp.).

Dlaczego to my, pacjenci, jesteśmy tam tak potrzebni?

Nikt nie zna naszych potrzeb lepiej, niż my. Dla przedstawicieli państwa, firm, czy osób niezależnych jesteśmy kolejną grupą społeczną ubiegającą się o świadczenia. I oczywiście, ludzie słyszą o naszym cierpieniu, ale ciężko im doświadczyć i zrozumieć dokładnie to, co czują osoby chore oraz ich opiekuni. Ciężko jest mieć do nich o to pretensje, ale właśnie dlatego, to my powinniśmy brać udział w takich eventach i spotkaniach. Trzeba przypominać o sobie, żeby nie zostać zapomnianym. Zupełnie inaczej podchodzi się do osoby która widnieje tylko na papierze, a inaczej do takiej z którą się porozmawia. Wydaje mi się, że aby poprawić sytuację osób chorych, trzeba mówić o naszej chorobie. Tak, aby zaczęła się ona przedostawać do świadomości reszty społeczeństwa. Można to robić organizując takie spotkania, biorąc w nich udział, bądź lokalnie – mówiąc  o PKU w swoim otoczeniu.

Jak zatem zrobić ten pierwszy krok?

Świętować Dzień Chorób Rzadkich Najprościej – chwaląc się i przyznając się do niego. W tym dniu dużo osób postuje grafiki specjalnie przygotowane na tę okazję. To jest najlepszy sposób dla tych którzy nie mogą uczestniczyć w spotkaniach, lub nie czują się w takich miejscach swobodnie. Udostępnienie prostej grafiki powoduje że widzi ją więcej ludzi, którzy możliwe że zainteresują się tematem, doczytają coś na ten temat. Tym samym poszerzymy świadomość chorób rzadkich wśród społeczeństwa. To przełoży się na jakość naszego życia z PKU na wielu płaszczyznach.

Pamiętajmy aby Dzień Chorób Rzadkich święcić. Jeżeli nie na oficjalnych obchodach, to przyłączmy się do akcji w social media, bądź wspomnijmy znajomemu/rodzinie o tym dniu. Sprawmy aby ostatni dzień lutego był dniem mówienia o chorobach rzadkich, w tym o Fenyloketonurii.

 

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----