Integracja młodzieży z PKU | PKUconnect

Blog Marysi

Maria Słupska

Integracja młodzieży z PKU

Kilka tygodni temu świętowaliśmy 25-lecie Gdańskiego Stowarzyszenia PKU. Miałam przyjemność wygłosić tam krótką prezentację na temat „Integracja młodzieży z PKU”. Przekopując się przez stare zdjęcia, miałam szansę odświeżyć te wspaniałe wspólne wspomnienia ze spotkań, weekendowych wyjazdów, warsztatów, czy kolonii. Dzięki działalności Stowarzyszenia byliśmy w stanie dowiedzieć się więcej o naszej chorobie, ale przede wszystkim poznać nowych przyjaciół i stworzyć wspaniałe wspomnienia. Z perspektywy czasu uważam, że te spotkania były dla nas przestrzenią, w której uczyliśmy się mówić o naszej chorobie i komunikować nasze potrzeby oraz problemy innym. Była to taka „bezpieczna przystań”, w której wszyscy byliśmy w pewnym sensie jedną rodziną. To idealne miejsce dla dziecka na rozwijanie swoich umiejętności społecznych, w zaufanym gronie. 

Podczas kilku kolonii Stowarzyszenia, towarzyszyły nam również dzieci zdrowe. Często byli to moi znajomi z klasy. Nie liczyło się wówczas to, kto jest zdrowy, a kto chory. Owszem jedliśmy trochę inne posiłki, ale tak samo zawieraliśmy między sobą przyjaźnie i świetnie się razem bawiliśmy. Myślę, że możliwość nauczenia się mówienia o mojej chorobie w takim małym i bezpiecznym gronie, dała mi dużo pewności na przyszłe lata.

Dzięki tym pozyskanym narzędziom, kiedy pojechałam na pierwsze moje „dorosłe” ESPKU, to nie miałam najmniejszego problemu z poznaniem nowych fantastycznych ludzi. Do tej pory jestem w stałym kontakcie z kilkoma Fenylakami poznanymi za granicą, z którymi mogę stale wymieniać swoje przemyślenia, czy trudności dotyczące PKU. Okazuje się również, że są osoby, które mieszkały u innych fenylaków. Potrzebowały zakwaterowania w innym kraju i pewna rodzina zapewniła im mieszkanie na kilka tygodni. Pokazuje to, jaką wspaniałą sieć różnych znajomości można stworzyć dzięki PKU, co może bardzo ułatwić podróżowanie, zwłaszcza do dalekich krajów.

Warto pamiętać, że Stowarzyszenia to nie tylko nauka liczenia diety, czy wykłady. To także ludzie, znajomości, przyjaźnie – to my. Jeżeli będziemy chcieli Tworzyć wspólnie przestrzeń dla dzieci i dorosłych, w której będą mogli swobodnie przebywać i „ćwiczyć” swoje umiejętności społeczne, z pewnością wyjdą z tego ze wspaniałymi przyjaźniami i kontaktami na całe życie.

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----