Jak mówię o PKU rówieśnikom | PKUconnect

Blog Marysi

Maria Słupska

Jak mówię o PKU rówieśnikom

Przekazywanie rówieśnikom wiadomości o PKU zdecydowanie nie należy do łatwych. Nasz stosunek do tego w dużej mierze zależy od tego, czy dorastaliśmy w otoczeniu, które akceptowało naszą chorobę i nas w niej wspierało. Jeżeli tak nie było, możemy mieć tendencję do chowania tej informacji dla siebie, ponieważ nie chcemy narażać się na ewentualny brak akceptacji ze strony bliskich nam osób. Moim zdaniem, istnieją jednak pewne „sztuczki”, które pomogą przekazać nam tę informację w sposób jak najłatwiejszy.

  • Nastawienie – pozytywne nastawienie czasami naprawdę potrafi zdziałać cuda. Osobiście nigdy w życiu nie spotkałam się z jakąkolwiek dyskryminacją, czy krytyką z powodu mojej diety ze strony rówieśników. O PKU mówię otwarcie i wszyscy moi znajomi zdają sobie z tego sprawę (wiedzieli o tym np. wszyscy znajomi w klasie, połowa nauczycieli, wszyscy znajomi w grupie na studiach). Nie powinniśmy bać się mówić o naszej chorobie, bo to trochę jak bać się mówić o sobie. A prawdziwi przyjaciele zawsze zaakceptują Cię takim, jakim jesteś. Naprawdę nie warto jest otaczać się ludźmi z negatywną energią, relacje nie powinny być oparte na strachu, czy obawach. Zawsze się znajdzie ktoś kto powie „ok., spoko, to tylko dieta”, albo „to podobnie jak weganie, tak?” i nie będzie robił z tego wielkiego problemu, a potraktuje to jako naturalną część nas.

  • Sposób przekazania informacji – każdy może mieć inny. Ja zawsze starałam się nie robić z tego „wielkiego halo”. Najczęściej wspominałam o tym mimochodem, albo faktycznie przy jedzeniu, zawsze zapytana. Ludzie zazwyczaj zwracają uwagę na to, dlaczego jem coś innego, bądź na mój preparat. Wówczas staram się zacząć dość łagodnie typu „nie trawię dobrze białka” i jeżeli dopytują to dopowiadam (9/10 przypadków dopytuje). Jeżeli ktoś mnie zapyta czy jestem wege, wtedy też wyjaśniam, że nie do końca, ponieważ mam wrodzoną chorobę, która powoduje że nie trawię dobrze białka. Nie mówię jednak o tym tak, jakby był to sekret, a raczej jakbym mówiła o pogodzie. Wydaje mi się, że robienie z tego wielkiej i strasznej informacji powoduje, że nasz rówieśnik ma poczucie, że to jest faktycznie coś bardzo złego lub niebezpiecznego (budzi poczucie zagrożenia). Jeżeli pokażemy znajomym że radzimy sobie z tym, że traktujemy to jako naturalną część nas, wtedy i oni będą to w ten sposób odbierać.

  • Odpowiadanie na pytania – jest moim zdaniem bardzo ważne. Większość osób dopytuje, co świadczy właśnie o ich ciekawości i zainteresowaniu tematem. Ja zawsze staram się odpowiedzieć na wszystkie pytania, ponieważ dzięki temu w społeczeństwie jest jedna osoba więcej, która wie o PKU. Uważam, że jest to sposób na szerzenie informacji o chorobach rzadkich, a także naprostowanie pewnych stereotypów.

Jeżeli widzimy, że ktoś średnio przyjemnie reaguje na tę informację, to zawsze możemy po prostu wzruszyć ramionami i powiedzieć ze spokojem, że „jedni nie mogą jeść glutenu, chorzy na cukrzycę ograniczają cukier (to duży skrót myślowy), ja też po prostu ograniczam mocno białko”. I tyle. Jeżeli widzimy, że ktoś tego nie akceptuje to nie ma sensu wdawać się w dyskusję, tylko konsekwentnie róbmy swoje. Taka determinacja pokazuje również, że nie jest to wasz dietetyczny wymysł, a sprawa którą traktujecie poważnie. To też czasami daje do myślenia.

Nie ma jednego sposobu na przekazywanie tej informacji. Ja podałam Wam swój, ale powinniśmy dostosowywać go do tego, jak my się z naszą chorobą czujemy. Nigdy absolutnie nie powinniśmy tego robić wbrew sobie, czy z jakiegoś przymusu. Każdy z nas ma pełne prawo do tego, aby zachować tę informację dla siebie, bądź tylko dla wybranych najbliższych osób. Jednak starajmy się, żeby nie powodowało to naszego „odejścia” od diety. Najważniejsze w tym wszystkim jest nasze zdrowie. Dążmy również to otaczania się środowiskiem akceptującym naszą chorobę, ponieważ PKU nie jest żadnym powodem do wstydu. Nigdy nie było i nie będzie. Jak wiele innych chorób, po prostu się z nią żyje i robi, co może. Czasami są trudne momenty, ale po to jest również to środowisko, aby nas w nich wspierało, potrafiło naprostować, kiedy trochę zboczymy ze ścieżki.

Ja Was serdecznie do tego zachęcam – nie bójmy się mówić o PKU!

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----