Trudne powroty, które cieszą | PKUconnect

Blog dietetyka

Izabela Horka

Trudne powroty, które cieszą

 

Jako dietetyk pracujący ponad 20 lat w Poradni Chorób Metabolicznych zawsze z początkiem Nowego Roku czekam na takie telefony…

Tym razem nie spodziewałam się takiego telefonu tak szybko – to znaczy już na początku roku! Ale ku mojej wielkiej radości, tak właśnie się stało! Kochani! To dzięki Wam, wracającym do nas pacjentom, nasza nadzieja na Wasze lepsze życie powraca. W tym artykule chcę się podzielić z Wami moimi spostrzeżeniami i radami jak, „ugryźć” bezpieczny powrót do diety PKU, preparatu PKU i do samej kontroli w poradni.

Kiedy 08.02.2021 Pani doktor, z którą współpracuję w Poradni Chorób Metabolicznych w  Bydgoszczy, zadzwoniła do mnie i powiedziała, że skontaktował się z nią nasz dorosły (30-letni) pacjent z fenyloketonurią, który od 2015 roku nie był pod nasza kontrolą, to uwierzcie mi, serce zaczęło znowu szybciej bić! Wystarczyło, że Pani doktor powiedziała mi nazwisko pacjenta, a ja już wiedziałam, o kogo chodzi, nawet jego adres zamieszkania znam na pamięć. A dlaczego tak mam? Bo kochani wyobraźcie sobie, że ja nigdy się nie poddaję.

Każdemu ze swoich dawno niewidzianych pacjentów wysyłam 1-2 razy w roku taką ,,przypominajkę” w formie pisemnej o tym, że czekamy na niego w poradni. Wpisuję tam daty wizyt, aktualne numery telefonów do lekarza, dietetyka i do poradni.

Poza tym, jak wiecie, zawsze w ciągu roku odbywają się warsztaty i szkolenia dla pacjentów i ich rodzin, i mimo, że czasami listy z zaproszeniami wracają lub otrzymuję telefon „proszę nam nie wysyłać, bo nie jesteśmy zainteresowani”, to ja i tak to robię z nadzieją, że może tym razem się uda, i może tematyka podjęta na tych warsztatach skusi ich do dołączenia do naszej bydgoskiej społeczności PKU.

I tak było też z moim powracającym pacjentem. Pewnego razu mama pacjenta zadzwoniła, że bardzo dziękuje za zaproszenia, ale nie będą uczestniczyć w wydarzeniach, bo syn wyjechał za granicę do pracy i nie ma takiej możliwości. W krótkiej rozmowie z matką powiedziałam: A może Pani się skusi kiedyś i nas odwiedzi? A może syn wróci i będzie miał aktualne telefony do nas w razie chęci powrotu?

I tak moje trudy w końcu zostały docenione! Pacjent wrócił do Polski i wyraził chęć powrotu do diety PKU i przyjmowania preparatu. Oczywiście, wstępną rozmowę i rozpoznanie sytuacji pacjent zaliczył z lekarzem, ale zaraz potem skontaktował się ze mną.

Z wywiadu wynikało, że rzeczywiście na te prawie 6 lat pacjent wyjechał do pracy za granicę. Nie  stosował diety PKU, nie spożywał zaleconego przez lekarza preparatu. Szczerze powiedział, że nic nie robił w tej kwestii. Opowiedział mi swoją całą historię.

Praca za granicą była dla niego bardzo ciężka, nie dojadał, nie wysypiał się, bo po prostu nie miał na to  czasu. Dni wolne od pracy czasem spędzał w klubach, barach, nie stroniąc od niezdrowej żywności i alkoholu. I co się z tym wiązało, u pacjenta zaczęły występować coraz częściej typowe i  najczęstsze zaburzenia w zachowaniu:

  • nadpobudliwość z niekontrolowanymi napadami złości
  • coraz częstsze napady agresji wobec innych
  • ciągłe zaburzenia snu
  • w pracy deficyty uwagi i zaburzenia koncentracji

Te wszystkie objawy skłoniły do go przemyśleń, co tak naprawdę ma zrobić dalej. Po rozmowie telefonicznej z matką postanowił, że wróci do Polski i tutaj poszuka pracy i zostanie już na stałe.

Pani doktor rozmawiała z pacjentem, że istnieje u niego duże ryzyko wystąpienia późnych powikłań neurologicznych oraz zaburzeń zachowania i trudności w codziennym funkcjonowaniu. Stąd bardzo ucieszył nas jego powrót. Wytłumaczyliśmy konieczność stałej opieki i systematycznej kontroli lekarskiej oraz dietetycznej w naszej poradni. Przedstawiliśmy plusy powrotu do diety PKU, która przy systematycznym stosowaniu spowoduje obniżenie stężenia poziomów fenyloalaniny we krwi. Pacjent usłyszał, że dzięki takiemu powrotowi:

  • uspokoi i poprawi swój nastroj
  • zmniejszy liczbę i natężenie zachowań agresywnych
  • będzie lepiej się wysypiał
  • i co najważniejsze – będzie bardziej skupiał uwagę na pracy

Z rozmowy wynikało też, że pacjent nie odżywiał się adekwatnie do wykonywanej za granicą pracy, sporo stracił na masie ciała, a jak pamiętałam i tak należał raczej do mężczyzn o szczupłej budowie. I tutaj też starałam się wytłumaczyć pacjentowi, że powrót do zdrowej, kalorycznej diety PKU będzie nieść za sobą same korzyści. Zrozumiał, że nie możne kolejny raz dopuścić do niewłaściwego odżywiania. Zaznaczyłam mocno w rozmowie, że w przypadku powrotu do diety PKU mogą wystąpić początkowo trudności w akceptacji samego preparatu PKU i pokarmów ubogobiałkowych, tak, więc musi uzbroić się w cierpliwość. Umówiliśmy się na kilka rzeczy, które pacjent ma  zrealizować w ciągu nadchodzących 2 tygodni:

  1. Kontakt z Punktem Badań Przesiewowych w celu monitorowania stężeń fenyloalaniny na bibułkę. Obecnie poziomy są nam nieznane, bo pacjent ich nie kontrolował przez 6 lat. W tym celu otrzymał wszystkie niezbędne adresy i numery telefonów.
  2. Dieta PKU. Pacjent otrzymał szczegółowe zalecenia na spożycie w ciągu dnia fenyloalaniny, białka oraz energii z diety. Co za tym idzie, umówiliśmy się, że na adres e-mail dietetyka prześle jadłospis, jaki będzie stosował przez kolejne 2 tygodnie, który później ocenimy. Zobaczę swoim dietetycznym okiem, w którą stronę edukacji pacjenta powinnam pójść. Obawiam się, że  po  takiej długiej przerwie i tak spotkam się z pacjentem na indywidualnym szkoleniu z  zakresu wyliczania diety PKU. Jeśli pacjent nie kontrolował się przez 6 lat, to na pewno nie zna naszych nowych narzędzi pomocnych w tej kwestii. Tutaj będę starała się pacjentowi pokazać nasz portal PKU Connect, który jest bardzo przydatny pod kątem narzędzi tj.: tabela Phe, PKU licznik oraz zachęcę go do korzystania na bieżąco ze strony, w której może znaleźć wiele innych pomocnych dla siebie artykułów, przepisów PKU itp.
  3. Wyznaczyliśmy już sobie wizyty kontrolne w Poradni Chorób Metabolicznych na cały 2021 rok
  4. Zrobiliśmy wstępną listę niezbędnych produktów PKU, takich jak: pieczywo PKU, makaron PKU, ryż PKU, Lp-drink, zamiennik jaja PKU itp.
  5. Pacjent poza materiałami edukacyjnymi otrzymał także receptę na swój preparat PKU.

Plan działania został rozpisany i mam nadzieję, że pacjent się z niego wywiąże, tym bardziej, że znalazł pracę na miejscu i w najbliższym czasie nie zamierza opuszczać kraju.

Mam nadzieję, że może jeszcze w tym roku doczekam się tak miłego telefonu od pacjentów, którzy powrócą do diety PKU, preparatu PKU i oczywiście do Naszego Zespołu!

Tak na marginesie w zeszłym roku w naszej poradni zaliczyliśmy 2 powroty, a jak będzie w tym roku?

Pamiętajcie Drodzy Pacjenci, (jeśli czyta to pacjent, który ma podobną historię, co mój, chce wrócić, ale  nie wie jak) polecam metodę małych kroków! Ten pierwszy wykonajcie do swojej poradni, do lekarza i  dietetyka. Wiem, że nie tylko ja się z takich powrotów cieszę, ale również moje koleżanki dietetyczki się ucieszą. Jeśli wykonacie taki telefon, to już jesteście bezpieczni i zaopiekowani powrotem do lepszego życia z dietą i preparatem PKU!

 

Kochająca powroty swoich pacjentów,

Dietetyk Izabela Horka

 

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----