PKU w relacjach z innymi ludźmi – mówić czy ukrywać? | PKUconnect

Podaruj każdemu uśmiech

Karolina

PKU w relacjach z innymi ludźmi – mówić czy ukrywać?

Nie ukrywam, że celowo nadałam taki tytuł temu materiałowi. Mówić o PKU czy ukrywać? Moi Drodzy, mam nadzieję, że od razu wyczuliście, że w pytaniu postawionym w tytule zawarłam „delikatną” sugestię. Ukrywać?! Nigdy w życiu!

Czyli co? Mamy mówić każdej napotkanej osobie „Ej, wiesz? Bo ja mam PKU i opowiem Ci teraz historię mojego życia!”? No jasne, że nie…

Uważam, że podstawowa kwestia przy decydowaniu, czy mówimy komuś o PKU czy nie, zależy od tego, czy tę osobę znamy dobrze. Po drugie, warto zadać sobie pytanie, czy jest to osoba, z którą chcemy dzielić się istotnymi kwestiami z naszego życia. Do tej pory zawsze zadawałam sobie to pytanie i dochodziłam do różnych wniosków. Jednym ludziom mówiłam, innym nie. Nie ma potrzeby opowiadania o PKU i diecie ludziom, których ledwo znamy. To nie ma nic wspólnego z ukrywaniem PKU. To po prostu nasza decyzja. Jeśli kogoś nie znamy, to nie ma co opowiadać mu o PKU, tak samo jak nie ma najmniejszego sensu wypalać „ej, a wiesz, że moim ulubionym kolorem jest niebieski?”. Na co komu taka informacja, skoro ludzie znają się na poziomie ledwo-ledwo?

Czyli mówić o PKU, czy nie mówić?

Mówić! Ale ludziom, którzy dla nas coś znaczą. Kolegom, tym bardziej przyjaciołom, albo kandydatom na partnera/partnerkę – to raczej oczywiste, że to właśnie tym osobom warto powiedzieć o PKU.

Jak mówić o PKU?

Ja wiem, że to może wydać się mało pomocna odpowiedź, ale – NORMALNIE.

„Jestem na diecie. Muszę ograniczać spożywanie białka”

„Piję specjalny preparat”

„Nie jem mięsa…”

Opcji jest naprawdę dużo!

Wystarczy w taki sposób rozpocząć wypowiedź i potem już poleci. Każdy z nas to doskonale zna. Ludzie często zadają wiele pytań. Wtedy rozmowa sama już się toczy, a Wy możecie opowiedzieć o PKU i o diecie właśnie dzięki odpowiadaniu na pytania.

Dlaczego warto, a nawet trzeba, powiedzieć o PKU osobom bliskim i takim, z  którymi się przebywa?

  • Dlatego, że dobrze, żeby koledzy i przyjaciele wiedzieli, że jesteś na specjalnej diecie i nie możesz wszystkiego jeść.
  • Dlatego, że dzięki podzieleniu się tą informacją ze swoimi przyjaciółmi dajesz im szansę na poznanie tematu – możecie wspólnie wybrać restaurację do której pójdziecie, powinni wiedzieć, że przygotowując dla Was coś do jedzenia nie mogą przygotować np. mięsa czy ryb, albo innych produktów wysokobiałkowych.
  • Dlatego, że trzeba mówić o PKU! Często mówimy – „oj bo ta choroba jest rzadka i taka mało znana”. No dobrze! Ale to jakim cudem ta choroba ma się stać bardziej „znana” społeczeństwu, jeśli będziemy ją ukrywać? Warto opowiadać o PKU, bo dzięki temu inni ludzie mają szansę na poznanie tematu.
  • Dlatego, że to od naszego podejścia zależy, jak ten temat będą postrzegać ludzie wokół nas. Jeśli potraktujemy PKU jako część naszego życia, część nas samych i opowiemy o tym w ten sposób, druga strona „nasiąknie” takim samym sposobem myślenia. Jeśli tak zaprezentujemy sprawę, nasi bliscy zrozumieją, że dieta jest ważna i że można sobie z tym poradzić. Jeśli natomiast będziemy PKU ukrywać - będziemy skrępowani, będziemy czuli się źle, będziemy mieli niepotrzebną tajemnicę przed wszystkimi, to naprawdę jest bez sensu. A jeszcze jak np. temat PKU potem wychodzi przypadkiem w rozmowie, a przyjaciele patrzą pytającym wzrokiem, to okazuje się, że zataiło się tak ważną sprawę i w sumie nie bardzo wiadomo – czy to jakaś straszna choroba? Skoro to była taka tajemnica….?

 

Aby wprowadzić kolegów, przyjaciół czy partnera w temat PKU można na początek zaproponować zwyczajną rozmowę. Najlepiej mieć do tego spokój, kubek gorącej herbaty i czas. Tak, aby można było porozmawiać bez przeszkód, opowiedzieć wszystko to, co mamy do opowiedzenia i udzielić odpowiedzi na ewentualne pytania.

A co dalej? Czy są jakieś inne fajne sposoby, aby wprowadzić inne osoby w temat PKU? No jasne, że są!

  • Można zaproponować kolegom live cooking, podczas którego pokażemy im, jak przygotowuje się jakieś danie PKU. Spotkamy się w miłym gronie, porozmawiamy, pożartujemy, pośmiejemy się, spędzimy miło czas, a między rozmowami możemy pokazać jak przygotowuje się np. naleśniki czy chleb PKU.
  • Możemy zorganizować wspólne gotowanie. Takie, w czasie którego bierzemy na warsztat jakieś danie przewodnie – np. zapiekankę. I wtedy przygotowujemy ją wspólnie – w wersji, którą będą mogli jeść wszyscy. Albo drugą opcją jest przygotowanie np. zapiekanki w dwóch wersjach – tradycyjnej oraz PKU.
  • Kolejna fajna opcja na zorganizowanie miłego popołudnia czy wieczoru to spotkanie tematyczne – to takie spotkanie z motywem przewodnim. Raz motywem przewodnim może być jakiś produkt, innym razem jakaś potrawa. Umawiając się na tego typu spotkania, musimy ustalić dokładnie co kto przygotuje. Dzięki temu będziemy wiedzieć, czy my, jako osoby z PKU, będziemy mogli jeść część potraw, większość spośród nich, mniejszość – będziemy wiedzieli też co sami mamy przygotować.

Wiele dań można przygotować w dwóch wersjach – tradycyjnej, normobiałkowej oraz w takiej wersji odpowiedniej dla osób na diecie PKU. Wystarczy tylko dobry pomysł, fajne składniki i chęci. 😊

Oczywiście nie zrobimy absolutnie wszystkiego w wersji PKU. Po rozgnieceniu ziemniaka nie wyjdzie nam schabowy, a z marchewki nie uklepiemy mielonych, ale jest naprawdę cała masa potraw, które są bardzo wdzięczne do wykonania i zjedzenia w wersji niskobiałkowej.

 

Przykłady motywów przewodnich spotkań tematycznych: (mogą to być produkty, dania, dodatki albo konkretny rodzaj kuchni)

  • Ziemniaki
  • Pomidory
  • Makaron
  • Sałatki
  • Kanapki
  • Pizza
  • Sushi
  • Zapiekanki
  • Dania grillowe
  • Przekąski imprezowe
  • Orientalne przyprawy
  • Ulubione przyprawy (te „ulubione” spotkania są niezwykle ciekawe – można popróbować wszystkiego co najbardziej odpowiada smakowo naszym bliskim, to fajna zabawa – w jednych smakach będziemy się zgadzać, w innych nie)
  • Ulubione warzywa
  • Ulubione owoce
  • Kuchnia śródziemnomorska
  • Kuchnia włoska
  • Kuchnia tajska
  • Kuchnia turecka (ogólnie kuchnia orientalna 😊 wspominam jednak o kuchni tureckiej, gdyż jest mi ona bardzo bliska)

 

W dobrych relacjach z innymi oraz w mówieniu o PKU najważniejsze jest to, by pozostać w zgodzie z samym sobą. Aby mówić wszystko, albo tylko trochę. Również ważne jest to, aby w odpowiednich momentach (ocenionych przez nas samych) nie mówić o PKU wcale, jeśli nie ma takiej potrzeby – tak jak już wspominałam na początku – jeśli nie znamy kogoś dobrze, jeśli po prostu nie czujemy tego, nie czujemy że chcemy podzielić się tymi informacjami z daną osobą.

To wszystko zależy od naszej decyzji. Ale na pewno należy pamiętać o jednej rzeczy – PKU to nie jest temat, który powinniśmy ukrywać. To kwestia, którą powinniśmy dzielić się z innymi. Ale tylko i wyłącznie na naszych zasadach, wedle tego, jak my sobie to wyobrażamy i jak my tego chcemy. Ale jest to kwestia całkowicie normalna, która dotyczy każdego z nas – pacjentów.

PKU stanie się tak samo normalną sprawą i integralną częścią nas samych w oczach naszych przyjaciół, jeśli im o tym opowiemy, jeśli podejdziemy do tematu na luzie – że jest to po prostu temat do przegadania i wytłumaczenia.

PKU nie jest absolutnie powodem do tego…

  • …aby rezygnować z relacji i szczerości w tych relacjach!
  • …aby obawiać się uczestniczenia w grupie, w zabawach, we wspólnych posiłkach
  • …aby rezygnować ze szkolnych wycieczek, wyjazdów, zielonych szkół, kolonii, obozów
  • …aby obawiać się podróżowania
  • …aby obawiać się reakcji innych
  • …aby krępować się poproszenia znajomych o wybranie takiego lokalu, w którym będziemy mogli wybrać z menu coś odpowiedniego dla nas
  • …by się stresować
  • …by się wstydzić
  • …by się krępować czegokolwiek!

Piszę to na podstawie własnych doświadczeń. Wszędzie byłam, we wszystkim uczestniczyłam, z niczego nie rezygnowałam. Wymagało to ode mnie i moich rodziców jedynie trochę organizacji.

W obecnym świecie mamy codziennie do czynienia z dziesiątkami, setkami różnych diet, jest wiele sposobów odżywiania. W tej chwili dieta nie jest problemem. Nie piszę tego, aby wytłumaczyć nas Fenylaków w oczach innych. Absolutnie nie ma żadnego zawstydzenia! To właśnie to, że opowiemy drugiej osobie o naszej diecie, wytłumaczymy jej zasady, wykażemy się świadomością i wiedzą w tym temacie, jest wielką wartością! I pokaże to innym osobom, że bardzo dobrze sobie radzimy i że właśnie jesteśmy świadomi swojego zdrowia i swojego sposobu odżywiania. To jest powód do dumy, nie do zawstydzenia czy skrępowania. Nasza świadomość to nasza siła i moc. A to, że teraz jest tak wiele diet, tak wiele sposobów odżywiania, tym bardziej może pomóc nam w wytłumaczeniu, a innym w zrozumieniu naszej diety i tego, jak jest dla nas ważna.

Nieraz na naszych grupach przywoływaliśmy historie z życia wzięte – kiedy osoba starsza (np. babcia, dziadek) nie do końca rozumieją, na czym polega dieta PKU. Albo, że ktoś obcy komuś opowiada się o PKU i twierdzi – „aaa taka skaza białkowa, tak? To to minie… Wyrośnie.”. No nie. Nikt z nas z PKU nie wyrośnie. Bo to nie jest alergia, skaza białkowa, tylko poważna choroba o podłożu genetycznym. Tę chorobę jeśli się ma, to już się ma na całe życie.

W takich sytuacjach owszem, kiedy są czasem nawet mocno śmieszne, można się uśmiechnąć, jednak należy pamiętać, że to nigdy nie wynika ze złej woli. Jeśli ktoś twierdzi, że Twoje dziecko lub Ty wyrośniesz z PKU, możesz wytłumaczyć, że to choroba na całe życie.

Z osobami starszymi sprawa ma się trochę inaczej. Babcia i dziadek to ludzie, którzy swoim wnukom chcieliby przychylić nieba. To może być dla nich bardzo frustrujące, że tym ukochanym wnuczętom nie mogą kupić czekolady czy dać jakiegoś smakołyka. Babcie cierpią, że tak bardzo chciałyby, żeby wnuczek się najadł – wszyscy to znamy. W końcu nie bez przyczyny mówi się, że szczytem dyplomacji jest umiejętność wytłumaczenia babci, że nie jest się głodnym. 😉 Tak jest od zawsze – babcia i dziadek chcieliby wnuczętom przychylić nieba. A tutaj jest dieta…

Myślę, że dziadkom trzeba spokojnie tłumaczyć, zapisać na kartce zasady diety, co wolno, czego nie wolno. W końcu dziadkowie przeboleją, że wnunio/wnunia nie może tego albo tamtego.

Dobrym rozwiązaniem na takie fajne podbudowanie babciowych i dziadkowych serc i samopoczucia, może być zaopatrzenie ich w mąkę, makarony i inne produkty PKU. Dzięki temu będą mogli przygotować wnukom pyszny obiad, babcia może upiec pyszne ciasto. I wszystko wtedy się udaje. 😊 Wszystko w zgodzie z dietą PKU i wszyscy są szczęśliwi – zarówno dziadkowie, jak i wnuczęta.

Podsumowując, mówienie o PKU to takie samo „mówienie” jak każde inne w naszym życiu. To kwestia, o której nie mówimy każdej osobie spotkanej na ulicy. Ale jednak warto o niej opowiedzieć kolegom, z którymi chodzimy do klasy, nauczycielce, przyjaciołom, chłopakowi lub dziewczynie, z którymi się spotkamy. Tym osobom, którym chcemy powiedzieć – po prostu. 😊

Mówiąc o PKU, zastanawiając się nad tym, czy komuś opowiedzieć czy też nie, pamiętajmy o tym co myślimy, co uważamy, szanujmy siebie, swoje zdrowie, swoje potrzeby, opinie i uczucia.

 

Karolina

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----