Internetowe materiały na temat PKU | PKUconnect

Podaruj każdemu uśmiech

Karolina

Internetowe materiały na temat PKU

Świat w dzisiejszych czasach zwraca się przede wszystkim w stronę Internetu. To z niego czerpiemy codzienne wiadomości, informacje potrzebne nam do nauki, rozwoju. Tam znajdujemy rozrywkę, oglądamy filmy, słuchamy muzyki. Internetowe reklamy zastępują dziś broszury reklamowe, a portale informacyjne dostarczają nam wszelkich wiadomości codziennych, dlatego też górują nad gazetami w formie tradycyjnej – papierowej. Można powiedzieć, że z jednej strony technologia idzie bardzo mocno do przodu i faktycznie nie wszystkim to odpowiada, jednak z całą pewnością Internet jest bardziej eko od takich przykładowych reklamówek, broszur czy gazet.

Jako że Internet jest dziś wszechobecnym medium, również znalazło się w tym wielkim wirtualnym świecie miejsce dla fenyloketonurii. To taki nasz internetowy temat, internetowy świat.

Tylko czy korzystanie z tego świata PKU, z tych informacji, jest całkiem proste, czy może trzeba nabrać pewnego rodzaju wprawy wyszukując informacje na temat PKU?

W przestrzeni internetowej znajdziemy wiele odpowiedzi na nurtujące nas pytania, cały ogrom wiedzy. Tak samo jest w temacie fenyloketonurii. Mamy książki o PKU, broszury (w dalszym ciągu są one wydawane i uaktualniane – np. ostatnio Nutricia wydała nowy poradnik dla kobiet planujących ciążę), ale obecnie to właśnie Internet wiedzie prym, jeśli chodzi o zdobywanie informacji, czytanie ciekawych artykułów i innych treści na temat PKU.

Jak poszukiwać informacji na temat PKU w Internecie? Trzeba wpisać w wyszukiwarkę odpowiednią frazę. Jeśli nie chcemy zbadać dokładniejszych kwestii wystarczy po prostu „fenyloketonuria”. Jeśli chcemy ukierunkować się dokładniej, dodajemy „pkuconnect”, albo „dieta nastolatka PKU” itp.

Bardzo istotną kwestią jest to, by dokładnie sprawdzać na jakiego rodzaju teksty trafiamy. Chodzi nam przecież o to, aby materiał któremu będziemy poświęcali nasz czas był wartościowy i zawierał prawdziwe, prawidłowe zalecenia, porady czy opisy. Dlatego też koniecznie należy sprawdzać w różnych źródłach. Nie tylko na jednej stronie, którą wyrzuci nam wyszukiwarka. Warto sprawdzić kilka linków. Kolejna sprawa to bibliografia – sprawdzajcie, czy tekst który czytamy został opracowany na podstawie np. jakichś prac naukowych, artykułów autorstwa lekarzy czy dietetyków. No i oczywiście bardzo ważne jest źródło – czytając artykuł napisany przez eksperta, lekarza, dietetyka, psychologa, który znajdujemy na PKUconnect, mamy pewność, że jest to rzetelny materiał i możemy go w spokoju czytać i wierzyć temu, czego się z niego dowiadujemy.

W trakcie poszukiwania internetowych informacji na temat PKU należy być czujnym. Co to znaczy?

Temat PKU jak każdy inny temat omawiany w Internecie, może być omówiony dobrze, a może również być omówiony niefortunnie, czasem nawet błędnie.
W niektórych sytuacjach niefortunne omówienie diety to np. niezręczność w ujęciu smaku produktów niskobiałkowych, w innych zdarzają się oczywiste błędy. Ale takie rzeczy w Internecie się zdarzają i to nie dotyczy wyłącznie tematu PKU. Internet to przestrzeń, którą tworzą ludzie, a ludzie to istoty omylne. Należy więc być czujnym i czytać/ słuchać/ oglądać materiały analizując dokładnie to, co widzimy lub słyszymy.
Ta czujność w przeglądaniu materiałów na temat fenyloketonurii, wprawione oko, to wszystko wyrabia się z wiekiem, z czasem i w miarę zdobywania doświadczenia w życiu z PKU. Osoba bardziej doświadczona w diecie – swojej własnej, albo w diecie swojego dziecka – bardzo szybko wychwyci błąd czy przeanalizuje wypowiedź na temat PKU stwierdzając, że kolokwialnie mówiąc, coś jest z nią nie tak. Ten filtr z czasem wypracowuje sobie każdy. Także na początek polecam bardzo dużą czujność, w razie braku pewności czy informacja na temat PKU znaleziona w Internecie jest zgodna z rzeczywistością, polecam dopytać o tę kwestię lekarza czy dietetyka, albo nawet innego, bardziej doświadczonego pacjenta lub rodzica pacjenta.

Co jeszcze dają nam internetowe informacje na temat PKU?

Bardzo ważne wsparcie. Mianowicie, dzięki treściom internetowym o fenyloketonurii (tym które sprawdzimy i wiemy na pewno, że są to rzetelne, prawdziwe informacje), możemy opowiedzieć o chorobie i o diecie innym. Możemy pomóc sobie tymi materiałami w wytłumaczeniu PKU innym. Jest to bardzo istotne w sytuacjach, kiedy przykładowo rodzice chcą wytłumaczyć na czym polega dieta ich dziecka kiedy oddają je pod opiekę pań w przedszkolu, albo chcą aby wychowawca dobrze wszystko zrozumiał przed wyjazdem dziecka z klasą na wycieczkę szkolną. Oczywiście, należy w takich sytuacjach przede wszystkim dokładnie wytłumaczyć na czym polega choroba, dieta, jak ważne jest przyjmowanie preparatu. Jednak tę rozmowę mogą właśnie wesprzeć artykuły, materiały internetowe.

Portal PKU Connect powstał z myślą o pacjentach i dla pacjentów. To internetowa przestrzeń całkowicie skupiona na PKU. Daje ona rodzicom pacjentów oraz pacjentom w każdym wieku wsparcie, wiedzę, a także rozrywkę. Dla osób starszych do poczytania są artykuły – tematy są różnorodne, materiały ciekawe, dające odpowiedzi na wiele nurtujących pytań, przygotowywane są przez ekspertów: lekarzy, dietetyków i psychologów, a także przez nas – pacjentów!.
Dla młodszych jest wesoła Drużyna na 6! Treści na stronie dopasowane są do każdego – ważne, interesujące i atrakcyjne. Ponadto na PKU Connect mamy PKU Licznik, w którym możemy podliczyć sobie nasze menu każdego dnia, mamy również obszerne tabele z wartościami odżywczymi z wygodną wyszukiwarką alfabetyczną. Poza tym PKU Connect oferuje różne filmiki, animacje oraz materiały do pobrania, którymi można wesprzeć się np. w rozmowie z wychowawcą, kiedy przedstawia się kwestię diety swojego dziecka (jest bardzo fajna grafika na ten temat dostępna na stronie).

 

Owocnych poszukiwań!

Karolina

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----