PKU ma blaski i cienie. Ale z jej cieniami też można sobie poradzić :) | PKUconnect

Podaruj każdemu uśmiech

Karolina

PKU ma blaski i cienie. Ale z jej cieniami też można sobie poradzić :)

Fenyloketonuria to choroba. Będąc chorym na PKU musimy przez całe życie przestrzegać diety niskofenyloalaninowej i przyjmować preparat PKU. To są pewne ograniczenia. Skoro dieta i preparat są naszą codziennością, nic w tym dziwnego, że mają również wpływ na nasze życie i na to wszystko, co w naszym życiu się dzieje.

Oczywiście, nie wszystko co wiąże się z PKU jest kolorowe i wspaniałe. Wszak PKU to choroba, a w związku z nią mamy w naszym życiu ograniczenia. Jednak uważam, że najważniejsze jest to, by uświadomić sobie, jakie mamy w naszej rzeczywistości pozytywy, a jakie negatywy – jak przedstawiają się te blaski oraz cienie, które funkcjonują w naszej codzienności w związku z PKU. (Te cienie to nie muszą być oczywiście od razu jakieś straszne kłopoty. Określam tym mianem po prostu wszystko to, co może być dla nas niezbyt wygodne, w wieku nastoletnim wkurzające, albo wymagające jakichś dodatkowych działań, większego zaangażowania.) Kiedy wiemy, jak wygląda sytuacja i co jest tym „cieniem”, dużo łatwiej podejść nam do tematu zadaniowo – czyli pojąć problem, przyjrzeć się mu i znaleźć jego rozwiązanie, albo przynajmniej najlepszą drogę radzenia sobie z daną niewygodą czy kłopotem.

Przyjrzyjmy się wspólnie kilku kwestiom dotyczącym PKU, które możemy uznać właśnie za te „cienie”. Do każdego problemu postaram się również zaproponować Wam jakieś rozwiązanie. J

  • Zacznijmy od problemu, który towarzyszył mi w wieku gimnazjalnym i licealnym. Nie mam na myśli odczuwania jakiejś ogromnej tragedii z tego tytułu, ale muszę szczerze przyznać, że ten temat w ciągu gimnazjum, liceum, często pojawiał się w mojej głowie i czasem po prostu najzwyczajniej w świecie wkurzał. Mam na myśli pakowanie na wyjazdy, szkolne wycieczki, zielone szkoły, obozy. Wkurzało mnie, że nie mogłam tak, jak koleżanki zabrać walizki i torebki, albo walizki i plecaka i już, i po prostu jechać na wycieczkę. Ja musiałam zawsze mieć dodatkową torbę, najczęściej była to torba sportowa, wypakowana preparatem i chlebem PKU. Mocno przeszkadzało mi to, kiedy jechałam z moją szkołą na 2-tygodniowy wyjazd wakacyjny do Grecji. Na 2 tygodnie musiałam już jedzenia i preparatu zabezpieczyć sobie solidną ilość. Dziś ten problem w mojej głowie już nie istnieje. Dlaczego? Myślę, że po prostu potrzebowałam czasu na przepracowanie tego w swojej głowie. Musiałam sama ze sobą dojść do ładu i porozumienia, na zasadzie – „Słuchaj Karola, masz PKU. Tak jest i już. I musisz na wyjazd zabierać swój chleb i preparat. I tak po prostu już jest. To się nie zmieni”. W pewnym momencie przestałam w ogóle zwracać na to uwagę. Przestało to być problemem. Ja wiem, że może się to Wam wydawać „aaale rada…”, ale tutaj naprawdę nic więcej się nie wymyśli. To trzeba samemu przepracować. Ten nastoletni bunt, że dlaczego ja nie mogę jechać tylko z plecakiem??? – to trzeba po prostu przejść, przeczekać. W końcu przejdzie. Serio. Sprawdzone na samej sobie! :D

Żeby było łatwiej przeboleć to wożenie ze sobą jedzenia w dodatkowej torbie, warto kupić sobie, czy swojemu dziecku, jakąś fajną torbę. Dobrze sprawdzają się takie sportowe, treningowe, jak na siłownię. J Do walizki, plecaka, mamy taki dodatek w postaci poręcznej torby treningowej. Jedzenie spakowane w pudełka, chleb zapakowany w torebkę papierową, preparat zapakowany tak jak najbardziej lubicie i jak Wam jest najwygodniej.

Mogę Wam z własnego doświadczenia powiedzieć jeszcze jedno – z czasem Wy, Wasze dzieci, staniecie się mistrzami pakowania. Nawet jeśli teraz wydaje się to wszystko jakieś takie trudne do ogarnięcia. W 2019 roku leciałam na 2 tygodnie do Stanów. Do Nowego Jorku przyleciałam z jedną walizką (w rozmiarówce na stronie internetowej określana była mianem „średnia”) i plecakiem. W walizce i plecaku miałam wszystko na te 2 tygodnie. Ciuchy, buty, kosmetyki, chleb, preparat, sprzęty typu aparaty, ładowarki, parasolki, przewodniki. Wszystko, co było mi potrzebne w podróży. Po tygodniu z Nowego Jorku lecieliśmy z mężem na 3 dni do Chicago. Mieliśmy tylko bagaż podręczny. Moim bagażem podręcznym był plecak. Zwykły plecak. Musiałam zabrać chleb, preparat, ciuchy, podstawowe kosmetyki, ładowarkę do telefonu, buty na zmianę. I dałam radę. J Nawet jeśli dziś przychodzą chwile zwątpienia, wkurzenia, bo trzeba jeździć z dodatkową torbą, bo trzeba wozić chleb i preparat, w przyszłości przyjdzie taki moment, że to już będzie po prostu standard i nie będziecie tej sprawie poświęcali uwagi. A jeśli będziecie organizowali np. dalsze wyprawy, tak jak my do Stanów, z czasem również przyjdzie pomysłowość i biegłość w takim kreatywnym pakowaniu i wszystko się zmieści i wszystko się uda. :D

  • Skoro jesteśmy przy temacie podróży, bagażu, samolotów, to zostańmy jeszcze tu na chwilę. Dodatkową sprawą, którą zaprzątamy sobie głowę przed podróżą samolotem jest zaświadczenie od lekarza na temat przewożonego w bagażu preparatu PKU. W takim zaświadczeniu lekarz podaje nazwę preparatu, podaje informację co to jest za preparat, że to jest środek specjalnego przeznaczenia medycznego i że pacjent musi go ze sobą mieć. Podaje również liczbę przewożonych przez pacjenta opakowań leku. Dodatkowa czynność przed podróżą – można pomyśleć „po co tyle zachodu?”. A no po to, że jak będą Was kontrolować i prześwietlać Was oraz Wasz bagaż, może się zdarzyć, że przyjdzie Wam tłumaczyć się z tego, co to za dziwne saszetki czy puszki płynu czy proszku macie w torebce. Oczywiście, można tłumaczyć. W Polsce po polsku, poza granicami kraju w innych językach. Jasne. Ale po co? Tłumaczenie w takich sytuacjach zawsze moim zdaniem wiąże się również ze stresem. To nie jest miła sytuacja, kiedy trzepią Wam walizkę, kiedy inni podróżni gładko przechodzą przez kontrolę. I mimo że nie mamy nic złego na sumieniu, to naprawdę nie widzę sensu w potęgowaniu w sobie stresu. Zaświadczenie (w języku polskim jeśli podróżujecie po Polsce i oczywiście koniecznie również w języku angielskim) w większości takich przypadków załatwia całkowicie sprawę i nie trzeba nawet nic tłumaczyć. W razie czego dopytają Was o coś. W ciągu wielu lat, na grupach PKU wiele osób pisało, że nie potrzeba zaświadczeń, że jeszcze nie spotkali się ze sprawdzaniem preparatu, że wszystko zawsze szło gładko. Słuchajcie, do czasu. Mój pierwszy lot w życiu – trasa Warszawa-Wrocław i z powrotem – i od razu zaproszenie na boczek na kontrolę osobistą – a co to jest? Co pani przewozi? Oczywiście miałam zaświadczenie. Kolejne loty – kontrola we Włoszech – ponownie pytania: co to jest, proszę o informację, zaświadczenie. Wystarczy odpowiednio wcześnie zadbać o taki papier. Może go wypisać nam nawet lekarz pierwszego kontaktu. Możemy również odpowiednio wcześniej, wiedząc o wyjeździe, skontaktować się z naszą poradnią metaboliczną i poprosić lekarza prowadzącego o wypisanie takiego dokumentu.
  • Na pewno nie raz nawiedziła Was taka myśl – „jejjjjj, przez tę moją dietę muszę nosić do szkoły, do pracy kanapki, owoce, czy obiad przygotowany przez mamę (albo przez siebie)”. Prawda? J No to teraz czas na super niespodziankę! Halo, halo! Słuchajcie, WSZYSCY noszą ze sobą do szkoły, czy do pracy, czy na jakiekolwiek wyjście kilkugodzinne, przygotowane wcześniej jedzenie. To nie jest tak, że tylko my, Fenylaki, mamy takiego pecha. Możemy nie zabrać do pracy na 8 godzin nic do jedzenia. Ale sądzę, że już po 2 czy 3 godzinach będziemy mocno tego żałowali. Każdy przygotowuje sobie jedzenie na dłuższe wyjście. A jeszcze teraz jest taka fajna moda – wreszcie fajna i mądra. J Moda na zdrowe odżywianie i zdrowy styl życia. Obecnie w sklepach dostępne są bardzo fajne pudełka o różnych kształtach, rozmiarach, takie z wkładami chłodzącymi, są nawet takie pudełka, które same podgrzeją nam obiad. Pojemniki, pudełeczka, kubeczki, butelki, wszystko jest łatwo dostępne, często pięknie wykonane, z jakimiś ozdobnymi wzorami lub inspirowane ulubionymi bajkami, książkami, filmami. Już za niewielkie pieniądze można skompletować sobie bardzo ładny i praktyczny zestaw śniadaniowo-obiadowy składający się z pojemniczków, pudełeczek i wykorzystywać pakując do nich pyszne posiłki.

A co do inspiracji na świetne posiłki na wynos, takie idealne do pudełka, serdecznie polecam Wam pomysły i przepisy kulinarne, którymi dzieli się z nami na PKUconnect Marysia Słupska. J Zaglądajcie regularnie na instagramowy profil PKUconnect. Marysia opracowuje fajne „pudełka” zgodne z dietą PKU, wykorzystuje pyszne warzywne, owocowe produkty, a efekty jej pracy cieszą oko i podniebienie. Zajrzyjcie koniecznie na Instagram, zainspirujcie się, odtwórzcie pyszne lunch boxy i ruszajcie na wycieczkę, do pracy, do szkoły lub podbijać świat! J

  • Jak jesteśmy już przy temacie przygotowywania posiłków, to przejdźmy gładko do pewnej uciążliwości, która czasem nas dopada. Mianowicie, mam na myśli powtarzalność gotowanych posiłków oraz „nie-chce-mi-się-gotować-co-tu-robić?”. Te dwie sprawy są ze sobą bardzo często połączone. Często powtarzalność potraw wynika właśnie z „nie-chce-mi-się…”. Także to jest taka kwestia trochę złożona. :D Jeśli nie chce nam się, to danego dnia można zwyczajnie odpuścić. Każdy ma czasem taki dzień. Można iść po linii najmniejszego oporu, przygotować coś co nie zajmie nam dużo czasu i nie wymaga od nas dużego zaangażowania w kuchni, na które ewidentnie nie mamy nastroju. Czasem po prostu nie ma flow na gotowanie. Szybkie posiłki niewymagające zbyt dużo stania w kuchni, czyli jakie? Kartofle i jakaś szybka surówka, albo warzywka z patelni, frytki do piekarnika i pokrojony pomidor i ogórek kiszony, makaron z sosem ze słoika – wystarczy go podgrzać. Dobrze jednak, aby miał sensowny skład, bo z tymi sosami bywa różnie. Czasem i taki obiad się je i to jest ok. Dziura w niebie się nie stanie, jak zjemy obiad robiony na szybko. Nie zawsze musi być to obiad dopieszczany w kuchni przez 5 godzin, bo czasem może nie być na to ochoty, albo czasu.
    Na powtarzalność posiłków najlepszą radą będzie poszukanie nowych pomysłów. Czujecie, że w Waszej codziennej diecie wieje nudą? Wejdźcie na stronę PKUconnect na której jest wiele fajnych przepisów PKU, zajrzyjcie na kanał YT PKUconnect – nasz kucharz Jerzy Nogal przygotował swego czasu wiele świetnych filmików kulinarnych, na których widać dokładnie, krok po kroku, jak wykonać różne pyszne, niskobiałkowe dania. Wejdźcie na profil instagramowy PKUconnect, gdzie my – blogerki: Justyna, Marysia i ja – podrzucamy Wam przepisy PKU. Zapraszam Was również na swój profil na Facebooku i Instagramie – nazywa się „PKUveggiestyle”. Umieszczam na nim treści związane z PKU oraz przepisy PKU. Na naszych grupach dyskusyjnych o tematyce PKU również znajdziecie mnóstwo wspaniałych przepisów opracowanych przez Fenylaków oraz ich Rodziców. No i mamy jeszcze książki kucharskie PKU, książki kucharskie – określmy je jako „pozostałe, nie PKU”, Internet, Yt, magazyny kulinarne – możliwości na znalezienie fajnych przepisów jest naprawdę wiele. Jeśli bardzo lubicie np. pomidory, albo ziemniaki, jeśli chcielibyście znaleźć jakieś fajne pomysły i przepisy na dany produkt, Internet przychodzi z pomocą.
    J Bardzo polecam Wam stronę internetową www.zpierwszegotloczenia.pl gdzie możecie wpisać konkretny składnik, a strona zaprowadzi Was do wszystkich, bardzo ciekawych kulinarnych pomysłów z wykorzystaniem Waszego ulubionego składnika. To bardzo wygodne i dzięki temu możemy wyszukać jakichś całkiem nowych pomysłów na produkt, który wydaje nam się już taki codzienny, oczywisty czy wręcz nudny. Dodatkowo, na tej stronie możemy wyszukiwać potrawy według przeróżnych kategorii – np. jakiego posiłku szukam? Na śniadanie? Obiad? Kolację?, jaki czas przygotowania dania mnie interesuje?, jaka kuchnia, jaki region świata?

A patentem na usprawnienie i ułatwienie sobie życia kulinarno-jedzeniowego może być wykorzystywanie przepisów na dania, ja nazywam je „przechodnimi”, czyli takie, że np. jednego dnia przygotujemy sporo sosu do makaronu, a drugiego dnia ten sos wykorzystamy jako dodatek do duszonych warzyw, trzeciego dnia pozostałe duszone warzywa z sosem włożymy do naczynia żaroodpornego, posypiemy serem i mamy już kolejną potrawę. To bardzo wygodne. No i niezawodne potrawy jednogarnkowe – leczo, bigos wege, kapustka gotowana, jednogarnkowe potrawki warzywne z dodatkiem ziemniaków – duża ilość przygotowana w garnku sprawdzi się na 2-3 dni na obiad.
Dla zaoszczędzenia czasu sprawdzi się świetnie wszystko to co możemy sobie poporcjować i zamrozić.

  • A co z preparatem? No, bo powiedzmy sobie szczerze, to nie jest jakiś drink z palemką, czy soczek, tylko należy go rozumieć jako lek ratujący nasze życie. Funkcjonuje więc w naszej świadomości jako coś co MUSIMY wypić. Czasem przychodzi bunt. Mam na myśli dzieci. Czasem ten bunt łączy się ze wstydem – to już bardziej dotyczy nastolatków – nie chcą pić preparatu, nie chcą być pytani przez rówieśników „a co ty pijesz?”, nie chcą odpowiadać na takie pytania. Co robić? Jeśli chodzi o dzieci, to myślę że dobrze jest tłumaczyć dziecku, jeśli trzeba to wielokrotnie, że tak trzeba, że musi wypić lekarstwo. Można mieszać preparat z wodą, z ulubionym sokiem dziecka, tak żeby możliwie najbardziej mu smakowało. Jeśli u nastolatka problem jest również smakowy, tak samo spróbowałabym mieszania z sokami. Jeśli okazuje się, że ani dziecko, ani nastolatek nie daje rady pić preparatu, najlepiej skontaktować się z poradnią metaboliczną i poprosić lekarza o poradę, o jakieś inne preparaty do spróbowania. Może któryś preparat się sprawdzi smakowo. J

Jeśli u nastolatka problem jest bardziej psychologiczny, tzn. że wstydzi się wypić preparat przy kolegach, w szkole, czy na wycieczce, myślę że tutaj warto porozmawiać i powtarzać jak ważny jest preparat dla rozwoju Fenylaków. Warto odwołać się do tego że mnóstwo osób przyjmuje jakieś specjalne preparaty, witaminy, odżywki, które wspierają organizm. Tutaj dobrym i wartościowym przykładem mogą być sportowcy, osoby ćwiczące na siłowni. Jeżeli do nastolatka taki argument przemawia, bardzo polecam zakupienie fajnego shakera pod kątem mieszania w nim właśnie preparatu PKU. Mam na myśli taki shaker sportowy. Taki jak do odżywek białkowych. Są shakery w fajnych kolorach, z różnymi motywującymi napisami. A pytany w towarzystwie Fenylak może odpowiedzieć, że pije swoją odżywkę, bez konieczności wchodzenia w dalsze dyskusje, jeśli nie ma na nie ochoty. Jeśli najbliższym przyjaciołom ma ochotę powiedzieć, co i jak, to to robi. A jak ma ochotę poinformować tylko w taki sposób, to też jest super.

Bunty i odmawianie picia preparatu to bardzo trudny temat i oczywiście tu nie ma rozwiązania idealnego, takiego które załatwi sprawę jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Ale po prostu trzeba próbować. A ja podrzucam Wam takie propozycje. Jeszcze co do poprawiania smaku preparatu… Kiedy piłam MilupęPKU 3 Advantę, czyli preparat w proszku do rozmieszania w płynie, z początku piłam ją z wodą. Potem jakoś z wodą przestała mi pasować. Świetnie sprawdzała mi się Advanta mieszana z sokiem pomarańczowym lub z sokiem przecierowym typu Kubuś. Może taka wskazówka się komuś przyda. J

  • „A bo z PKU nie da się w różnych kuchniach świata…” Sama jestem osobą która lubi odtwarzać smaki różnych kuchni świata. Dlatego też wiem i z całą pewnością mogę Wam powiedzieć – da się. Niektóre kuchnie bazują w dużej mierze na warzywach i owocach. Niektóre w tej swojej najbardziej tradycyjnej wersji mają wiele mięsa. Ale to nie znaczy, że tak totalnie nic się nie da i masakra. Spójrzmy na przykładzie kuchni, którą uwielbiam i poznaję coraz lepiej – kuchni tureckiej. Jest w niej wiele mięsa. Ale to nie znaczy, że skoro mam PKU to nic tylko się załamać, bo nie mogę przygotować sobie nic w klimacie tureckim. Jak to wygląda? To co się da, zamieniamy na PKU. To czego się nie da, np. baranina czy jagnięcina, no cóż. Nie da się. I tak też może się w życiu zdarzyć, że baraniny nie ulepimy z marchewki, a jagnięciny nie zastąpimy selerem. ;) I z tym też trzeba nauczyć się żyć. To też jest pewna nauka i pewien etap w PKU, który trzeba przejść i zaakceptować. To, co się da, należy próbować, przygotowywać, smakować i cieszyć się możliwościami. Mówimy sobie – ja mięsa nie mogę i tu następuje koniec tematu co do produktów, których nie możemy. Za to otwiera się dalej przed nami cudowny świat tego, co możemy - mogę pyszne warzywa z których można zrobić elegancką potrawkę, sałatkę, zapiekankę i wiele, wiele innych.
    Nie pompujmy takiego ciśnienia, że w diecie PKU musi być wszystko. Bo ani nie musi, ani nawet nie może. Wystarczy spojrzeć na produkty w diecie PKU „na czerwono”.
    Mięsa w diecie PKU nie było, nie ma i nie będzie. Tak samo ryb i innych produktów, które są całkowicie zakazane. Jest to fakt, który należy przyjąć. Oczywiście można rozpamiętywać, żałować, smucić się, obwiniać nie wiem kogo i nie wiem o co, ale pytanie – czy warto tracić czas i energię na coś takiego? Na takie niepozytywne emocje i działania?

Chyba jednak lepiej skupić się na tym, co możemy, niż na tym, czego nie możemy. Ograniczenia były, są i będą. I z PKU jest tak, że należy pewne fakty przyjąć na klatę, raz a dobrze. I potem pozostaje jedynie cieszyć się życiem i pysznymi smakami, które są dla nas bezpieczne i które możemy bez przeszkód poznawać i smakować.

 

Karolina J

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.

----