PKU Connect

Maksymalny poziom naładowania pozytywną energią!

Dzielmy się pozytywną energią!

Rób małe rzeczy z wielką pasją!

Informujemy, że eksperci nie odpowiadają na pytania dotyczące indywidualnego zapotrzebowania na składniki odżywcze, tolerancji fenyloalaniny i ustawiania diety. Takich informacji może udzielić jedynie lekarz prowadzący pacjenta, który zna jego dokładny stan i wyniki badań.

Dietetyk

Kamilla Strączek

Specjalista dietetyki i planowania żywienia. Obecnie jest Asystentem dietetykiem w Klinice Pediatrii Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego. Członkini Polskiego Towarzystwa Dietetyki, Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii, Polskiego Towarzystwa Endokrynologii Pediatrycznej oraz Polskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego Dzieci. Autorka i współautorka wielu poradników, artykułów, broszur o tematyce dietetycznej. Organizatorka szkoleń, spotkań oraz warsztatów dietetycznych dla pacjentów z PKU. Prywatnie miłośniczka podróży, książek oraz gotowania.

Joanna Żółkowska

Od 1995 roku dietetyk w Klinice Pediatrii i Poradni Chorób Metabolicznych Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie jako specjalista do spraw fenyloketonurii. Wcześniej pracownik Wydziału Żywienia Człowieka SGGW. Absolwentka SGGW-AR, Wydziału Żywienia Człowieka i Wiejskiego Gospodarstwa Domowego. W latach 2008-2012 była uczestnikiem Eastern European Metabolic Academy. Uczestniczyła w wielu szkoleniach i konferencjach, w szczególności poświęconych fenyloketonurii. Współautorka wielu publikacji na temat PKU. Współpracowała z Fundacją Alabaster przy realizacji I edycji projektu Halo! ATOPIA w 2012 r. - w zespole panelistów podczas konferencji i spotkań z rodzicami oraz jako współautorka publikacji o AZS u dzieci. W Sezonie 2 uczestniczyła w spotkaniu z rodzicami w Poznaniu. Mówi o sobie: „moim hobby są gotowanie (staram się gotować zgodnie z zasadami dietetyki, ale moi trzej panowie {mąż i dwaj synowie} zabraniają mi „przynosić pracę do domu”) oraz książki i pielęgnacja ogrodu”.

Psycholog

Dorota Deli

Psycholog kliniczny. Doświadczenie zdobyłam w pracy z osobami chorymi przewlekle i terminalnie, fascynują mnie podróże (choćby palcem po mapie), poznawanie piękna Polski i zamieszkujących ją ludzi, a szczególnie miejsc naznaczonych przez historię. Uwielbiam uczyć się języków obcych, bo przypomina to pracę szyfranta. Od niedawna biegam i czerpię z tego bardzo wiele przyjemności.

Adwokat

Ewelina Milan

Prawnik, od 2004 r. wykładowca Uczelni Łazarskiego, od 2012 właścicielka biura doradztwa prawnego. Autorka licznych komentarzy w prasie prawniczej, współautorka podręczników akademickich. Koordynator Studenckiej Poradni Prawnej działającej przy Uczelni Łazarskiego. Prywatnie miłośniczka tańca towarzyskiego oraz wszystkiego, co związane z edukacją.

Lekarz

Bożena Didycz

Urodziłam się we Lwowie, gdzie w 1986 ukończyłam studia medyczne. Z uwagi na fakt, że ukończyłam Wydział Pediatryczny (tylko w byłych krajach Związku Radzieckiego istniały podobne wydziały) Państwowego Instytutu Medycznego we Lwowie, po odbyciu stażu podyplomowego z neonatologii mogłam podjąć pracę na stanowisku neonatologa, a od 1991 roku Ordynatora Oddziału Noworodkowego Klinicznego Szpitala Położniczo-Ginekologicznego we Lwowie. Gdy w 1991 zaistniały zmiany w sytuacji geopolitycznej Ukrainy, rozpoczęły się również reorganizacje w służbie zdrowia. Zapadła decyzja o powrocie do ojczystego kraju i kontynuacji pracy zawodowej w Polsce. Od 1996 roku podjęłam pracę zawodową w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. W 2000 roku ukończyłam specjalizację I stopnia, a w 2004 – II stopnia z pediatrii. W znaczącej większości moja praca zawodowa związana jest z Poradnią Chorób Metabolicznych, w szczególności z pacjentami z fenyloketonurią. Praca ta zaowocowała licznymi wystąpieniami na kongresach oraz publikacjami. Nie ukrywam, że najważniejsze dla mnie są opracowania, oparte na własnym doświadczeniu prowadzenia osób z fenyloketonurią. Jestem członkiem zarządu Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii oraz członkiem European Society for Study of Inborn Errors of Metabolism. Bardzo blisko poznałam sytuację pacjentów z fenyloketonurią na Ukrainie, gdzie przyszło mi uczestniczyć w konferencjach naukowych w Kijowie i Charkowie, które cieszyły się ogromnym zainteresowaniem rodziców i pacjentów z PKU. Bardzo duże zainteresowanie wzbudziło nasze opracowanie, poświęcone doświadczeniom własnym z zespołem fenyloketonurii matczynej (MPKU) na forum II Wschodnio-Europejskiego Spotkania PKU w Budapeszcie. Tak się realizuję zawodowo, a w życiu prywatnym jestem szczęśliwą matką już dorosłej córki i małżonką. Miłośniczką kwiatów, dobrej książki, muzyki klasycznej, dobrej ballady, baletu, tańca klasycznego. Ulubieni wykonawcy Edyta Geppert, Edith Piaf, Charles Aznavour, Vladimir Wysocki, Bułat Okudżawa, Anna German, Ałła Pugaczowa, Luciano Pavarotti.

Agnieszka Chrobot

Absolwentka Collegium Medicum w Bydgoszczy w roku 1995. Pacjentami z fenyloketonurią zajmuje się od roku 2000, początkowo w Katedrze i Klinice Pediatrii, Alergologii i Gastroenterologii CM UMK w Bydgoszczy, od 2005 roku w Poradni Metabolicznej Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Należy do Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii i sekcji metabolicznej PTP. W ramach pracy z pacjentami PKU dużą wagę przywiązuje do edukacji pacjentów i ich rodzin we wszystkich grupach wiekowych. Prywatnie jest mamą dwóch dorastających córek, posiadaczką psa, kota i konia, lubi podróżować i czytać, choć ma na to coraz mniej czasu.

Specjalista ds. produktów NUTRICIA

Renata Wasek

Jest dietetykiem wykształconym na Wydziale Nauk o Żywieniu Człowieka i Konsumpcji SGGW w Warszawie. Od ponad 10 lat zajmuje się fenyloketonurią i jest najbardziej doświadczonym specjalistą od preparatów oraz żywności niskobiałkowej obecnych w ofercie firmy NUTRICIA. Od wielu lat współpracuje z lekarzami i dietetykami zajmującymi się PKU w Polsce, ale również służy pomocą pacjentom i ich rodzinom. Niektórych nastolatków z PKU spotkała jeszcze jako małe dzieci. Dzięki jej zaangażowaniu odbywają się m.in. warsztaty i spotkania pacjenckie współorganizowane przez NUTRICIA. Poza pracą uwielbia spędzać czas na wycieczkach rowerowych i spacerach po okolicznych lasach wraz z mężem i dwójką dzieci. Sporo czasu poświęca też pielęgnacji ogrodu, w którym, siedząc na bujawce, uda jej się czasami przeczytać dobrą książkę

Tabela PHE

Sprawdź

Kalkulator PHE

Oblicz

Najczęściej zadawane
pytania

Sprawdź
loading